quinta-feira, 22 de agosto de 2013

C19: MUDAR... É PRECISO!

MUDAR... É PRECISO!

Foto do dia: Pietro o pequeno sonhador. Pensando o que fazer ao acordar.

CRÔNICA


Já se passaram 8 dias de UTI, e Pietro sempre evoluindo muito bem, dentro do que os médicos e enfermeiros esperavam. Acho que a melhora do quadro clínico estimulou a equipe médica a tomarem a seguinte decisão: transferir Pietro para o quarto. Foi uma excelente notícia e nos deixou muito motivados, pois significava que logo iríamos para casa. Mas, no momento o mais importante era que nos, os pais, poderíamos ficar mais tempo com nosso pequeno e Solange amamentá-lo normalmente. A tempestade estava passando!
Lembro-me que quando tive uma conversa com o Dr. Sergio Carvalho (C15: QUESTÕES) e ao término de nosso dialogo, me disse a seguinte frase: DE AGORA EM DIANTE VOCÊ VAI MUDAR! Olhei para ele, pensei ligeiramente e disse: JÁ ESTOU MUDANDO! Ele sorriu e nós nos despedimos. Sai de lá e fiquei pensando na frase que me disse e comecei a analisar meus passos desde antes do nascimento de Pietro.

MUDANÇA* é o que realmente movimenta nossas vidas! É uma poderosa afirmação e para mim verdadeira! As mudanças são ESTÍMULOS (olha eles aí), transformações que podem vir através de situações dolorosas como, por exemplo, morte de um familiar, um problema sério de saúde ou perda de um emprego. Ou através de situações de felicidade, que nos dá prazer, como o nascimento de um filho, uma promoção no trabalho ou até mesmo um conselho amigo no início de um dia. Todas essas forças são capazes de nos fazer sair da inércia, da zona de conforto e partirmos para mudanças que estamos adiando a muito tempo ou que surgiu de forma inesperada e precisa ser decidida rapidamente. Não importa, sempre chega a hora de tomarmos uma decisão ou até mesmo de adiarmos novamente.

Sou fisioterapeuta formado a 10 anos e antes do nascimento de Pietro eu tinha alguns horários em uma sala no consultório de uma colega de profissão, onde realizava atendimento individualizado. Possuía também um estúdio de Pilates clínico terapêutico que ficava dentro de uma grande academia da minha cidade, ou seja, era um parceiro desta empresa. O meu real objetivo era ter uma sala onde pudesse englobar todo o meu trabalho e ficar somente em um lugar. Mas, como as coisas estavam indo bem, acabei por acomodar um pouco nos meus objetivos e esperar o momento certo, mas nunca deixei de sonhar com minha meta. Com a gravidez de Solange comecei a idealizar mais o meu sonho e mobilizar mais sobre os detalhes. Com a chegada do oitavo mês de gestação, já tinha decidido e estava a procura de uma sala que estivesse ao meu agrado e no centro da cidade. Foi uma árdua procura, pois nenhuma sala me agradava e quando encontrei e comecei a negociar, Pietro ficou com vontade de vir para nosso mundo e foi aquela correria (ver a partir de C4), acabei adiando uns dias e quando voltei a procurar, já tinha sido alugada para outra pessoa. Não desanimei e logo acabei encontrando outra sala e muito melhor! Realmente, Deus sabe o momento certo de cada situação na nossa vida. Decidi mudar para a sala e coincidiu com o dia em que Pietro foi da UTI para o quarto no hospital. Era um sábado e foi uma loucura, pois estava pintando e levando os aparelhos e moveis para a sala recém alugada. Na parte da tarde fui ver meu filhote, pois ainda não o tinha visto no quarto. Cheguei e fiquei muito emocionado de ver meu querubim fora dos tubos, fios e longe daqueles barulhentos aparelhos da UTI. Lá estava ele, pequenino e quietinho, provavelmente estava estranhando o ambiente e o pouco barulho. Estava com os olhinhos abertos, brilhantes, calmos e captando levemente os movimentos ao seu redor, já estávamos novamente estimulando seus sentidos. Fiquei numa felicidade danada ao ver Solange amamentando novamente nosso filhote. Solange estava radiante, muito feliz de estar com Pietro de novo em seu colo, esquecendo por um tempo dos seguidos traumas que estávamos passando. Fiquei pouco tempo, pois tinha que retornar para começar a limpeza da sala. Domingo cedo fui para o hospital e deixei alguns providencias pedidas pela minha esposa e voltei para a sala. Fiquei o dia inteiro, sozinho, limpando e organizando toda a sala, pois na segunda de manhã já estaria atendendo meus clientes / pacientes. Depois de muito trabalho, já a noite, terminei, todo exausto (na verdade morto), olhei para o ambiente já todo organizado, ao meu gosto e o mais importante... só meu! Conferi os detalhes (pela centésima vez), olhei novamente, agradeci a Deus, desliguei a luz e fui ver um dos responsáveis disso tudo, meu querubim (os outros são Anthony e Solange), com aquela sensação agradável e indescritível de dever cumprido. 

Segunda-feira, 02 de Abril de 2012. Essa é a data de início da consumação de um sonho de 10 anos, onde conclui-se o resultado de muito estudo, trabalho e dedicação no atendimento a muitas pessoas que procuram meu trabalho com o intuito de diminuir e/ou curar os problemas de saúde provocados pelos seus trabalhos, acidentes, herança genética ou devido ao sinais dos tempos. É muito bom atingir metas e saber que tenho muito tempo para atingir várias outras. Portanto tenho que sonhar, planejar e me preparar para outras MUDANÇAS que estão por vir! Na tarde desse mesmo dia, estava eu e meu amigo Fábio Teixeira instalando uma peça na parede da sala, quando tocaram a campainha, fui atender e me deparei com mais uma mudança na minha vida... minha sogra Maria José, cunhada Sandra e minha esposa Solange com nosso querubim em seus braços... fiquei muito feliz ao vê-los, Pietro estava dormindo, pequenino, branquinho, tão indefeso e acabei por ficar um pouco preocupado, pois pude perceber que meu pequenino nessa temporada na UTI tinha perdido peso, estava muito magrinho, dava para ver suas veinhas em sua cabecinha (já sem vários dos seus poucos cabelinhos). Mas, a felicidade era muito maior e lembrei-me da promessa que tinha feito (ver C17), pois estava levando meu filho para nossa casa!

Nesses momentos de profundas mudanças, a mais importante é a mudança de comportamento, julgamento e pensamento, principalmente relacionado a forma de enxergar e compreender as pessoas e de encarar as coisas boas ou ruins em nossa vida. Ficamos mais sensíveis aos acontecimentos que vivenciamos e podemos interpretar com um melhor BOM SENSO** antes de julgarmos os ocorridos em nossas vidas ou ao nosso redor. Considero este um momento de AMADURECIMENTO COMPORTAMENTAL e ESPIRITUAL. No meu ponto de vista, quando ocorrem algumas alterações bruscas nas nossas vidas, como uma doença, por exemplo, Deus está querendo nos mostrar outros caminhos que possamos percorrer, ou melhor, um MELHOR caminho para percorrer. Basta saber se vamos conseguir, ou querer, enxergar esse caminho. Isso requer algumas mudanças em nossas vidas! Portanto, que venham as mudanças!

Texto: Alessandro Carvalho


Foto 1: Dias após a chegada do Hospital. O descanso do guerreiro!

DEDICATÓRIA: Dedico essa crônica a minha capacidade de sonhar. pois, só assim consigo ultrapassar as barreiras e os medos de todas as mudanças que ocorrem em minha vida. Tais mudanças podem ser traumáticas, mas nunca tirar-me a vontade de construir e alcançar metas.


PARA ENTENDER MELHOR:


*Mudança

Origem: Wikipédia, a enciclopédia livre.
Uma mudança ou transformação pressupõe uma alteração de um estado, modelo ou situação anterior, para um estado, modelo ou situação futuros, por razões inesperadas e incontroláveis, ou por razões planejadas e premeditadas.
Mudar envolve, necessariamente, capacidade de compreensão e adoção de prática que concretizem o desejo de transformação. Isto é, para que a mudança aconteça, as pessoas precisam estar sensibilizadas por ela.
Perceber a dinâmica das mudanças é uma necessidade. Viver atualizado é uma questão de sobrevivência e uma maneira de visualizar melhor o futuro, já que os novos tempos exigem uma nova postura de pensamento. Existe um mundo que está acabando e outro que está começando e as pessoas, naturalmente, costumam lidar com isso de maneira defensiva, com temor ou rejeição, na maioria das vezes.
Mesmo pessoas mais esclarecidas e atualizadas revelam-se surpresas com as mudanças sociais, políticas, econômicas, tecnológicas, culturais, ecológicas, etc., que acontecem ao longo da vida. Essas transformações fazem com que a vida não seja um caminho linear em que as pessoas percorram livres e desimpedidas.

**Bom senso


Origem: Wikipédia, a enciclopédia livre.
Bom senso é um conceito usado na argumentação que é estritamente ligado às noções de sabedoria e de razoabilidade, e que define a capacidade média que uma pessoa possui, ou deveria possuir, de adequar regras e costumes a determinadas realidades, e assim poder fazer bons julgamentos e escolhas. Pode, assim, ser definido como a forma de "filosofar" espontânea do homem comum, também chamada de "filosofia de vida", que supõe certa capacidade de organização e independência de quem analisa a experiência de vida cotidiana.
O bom senso é por vezes confundido com a ideia de senso comum, sendo no entanto muitas vezes o seu oposto. Ao passo que o senso comum pode refletir muitas vezes uma opinião por vezes errônea e preconceituosa sobre determinado objeto, o bom senso é ligado à ideia de sensatez, sendo uma capacidade intuitiva de distinguir a melhor conduta em situações específicas que, muitas vezes, são difíceis de serem analisadas mais longamente. Para Aristóteles, o bom senso é "elemento central da conduta ética uma capacidade virtuosa de achar o meio termo e distinguir a ação correta, o que é em termos mais simples, nada mais que bom senso."
O Bom Senso vai muito além da capacidade de discernir o certo do errado. O bom senso esta diretamente ligado a capacidade intuitiva do ser humano de fazer a coisa certa, falar a coisa certa e pensar na coisa certa em momentos inusitados ou não. O Bom senso não envolve tanto uma reflexão aprofundada sobre um determinado tema, lugar ou situação (isso já entraria no campo da reflexão), mas sim a capacidade de agir e interagir,obedecendo certos parâmetros da normalidade, face uma situação qualquer, guiando-se por um senso comum e quase que completamente intuitivo.



ARTIGOS E VÍDEOS


ARTIGO 1:


PAI DE TRÊS FILHOS COM AUTISMO CONTA COMO APRENDEU A ENCARAR A VIDA DE FORMA OTIMISTA.

“Você tem duas opções: ficar chorando na cama, lamentando uma coisa que não vai mudar ou você ir atrás de informação, de ajuda e profissionais que estejam comprometidos e informados. Eu escolhi a segunda opção”

Por Marcela Bourroul

pai_filho_andando (Foto: Shutterstock)
Receber um diagnóstico de autismo para um filho não é fácil para nenhuma família. Além de ter nuances desconhecidas pela ciência, o transtorno exige dedicação intensa dos pais e um investimento extra para que a criança receba os tratamentos adequados. Imagine, então, receber essa notícia três vezes. Foi o que aconteceu com Pedro*, hoje com 34 anos. Seus três filhos, de dois casamentos, têm autismo. Conversamos com ele para saber o que sentiu após receber os diagnósticos e como é a rotina com as crianças. A certeza de que há perspectivas otimistas para os meninos faz com que Pedro continue buscando ajuda e dá uma injeção de ânimo em quem vive situação parecida.

CRESCER: Como foi receber o diagnóstico pela primeira vez e como você lidou com os outros dois?
PEDRO: Eu tinha 22 anos, não era casado, mas tinha uma relação com uma mulher bem mais velha. Nós tivemos dois filhos. Ela era independente e nós não vivíamos juntos. Foi ela quem me procurou e contou que os dois meninos eram especiais [hoje eles têm 8 e 10 anos e moram com a mãe]. Mas na época ela contou que tinha um caso de problema neurológico na família e eu assumi que o problema seria da parte dela. Seguimos com nossas vidas, dando a atenção necessária aos meninos. Porém, há quatro anos eu me casei e logo em seguida tive meu terceiro filho. E há um ano e meio veio o diagnóstico: ele também era autista. Aí realmente o mundo desabou na minha cabeça porque eu percebi que a carga genética era minha.

C: E o que você fez?
P.:
Quando veio o diagnóstico do terceiro comecei a fazer contato com minha ex-companheira, busquei informações e descobri o dr. Alysson [Muotri, pesquisador brasileiro que trabalha na Universidade da Califórnia, estudando o autismo]. Também entrei em contato com a dra. Maria Rita Passos Bueno [que desenvolve pesquisa em autismo no Centro do Estudos do Genoma Humano]. Em um primeiro momento, a sensação foi muito ruim. Como homem você se sente muito mal, porque é como se você tivesse feito mal às crianças. Fui buscar ajuda terapêutica e tive acompanhamento psiquiátrico. Faço terapia até hoje para poder enfrentar isso tudo. Mas, passado o primeiro momento, você percebe que ou fica na cama chorando ou enfrenta, e eu escolhi a segunda opção.

C: Como é o tratamento deles?
P.:
Os três fazem acompanhamento com terapeuta ocupacional, psicomotricistas e frequentam a escola regular. O mais velho, que no primeiro momento tinha todos os traços de autismo clássico, hoje já evoluiu para Asperger [que também faz parte do transtorno de espectro autista] e o psiquiatra nos falou que “ele já foi”. Isto é, provavelmente vai levar uma vida independente, vai casar, ter uma profissão, tamanha a evolução dele. E isso enche muito a gente de esperança.

C: Você acredita que essa evolução tem a ver com os estímulos que vocês proporcionaram?
P.:
Sem sombra de dúvidas, o ideal é intervir o mais cedo possível. A intervenção do mais velho não foi tão cedo quanto o mais novo. E mesmo assim ele apresenta melhoras significativas, já não tem estereotipia nenhuma. É inteligentíssimo, nunca repetiu de ano e não aceita tirar menos de 8,5 nas provas.O mais novo, de 3 anos, já está começando a falar, com certeza porque nós começamos com as terapias cedo. Ele tinha 2 anos quando foi diagnosticado. Já o segundo, com 8 anos, é o mais limitado, ele tem um quadro de autismo clássico realmente, ainda não fala.

C: Com três filhos de idades diferentes, você nota alguma evolução no tratamento do autismo?
P.:
O mais novo teve acesso a algumas vitaminas importadas. Na época dos mais velhos não demos. Mas, na verdade, muita coisa do tratamento do mais novo foi feita nos Estados Unidos, porque muitos médicos brasileiros desconhecem. As vitaminas, por exemplo, foram recomendadas por uma pediatra norte-americana. É difícil porque os médicos nem sempre estão preparados para tratar essas crianças. Essa pediatra mesmo me disse que o que ela estudou sobre autismo na faculdade não tem nada a ver com o que está no consultório. E nós fizemos lá alguns exames que não são pedidos aqui e por sorte hoje eu tenho condições financeiras para isso. Eu não tenho dúvida de que o autismo está relacionado também a questões metabólicas. Nos exames, várias taxas estavam desreguladas. Nós fizemos com o mais novo a dieta celíaca, cortamos a lactose e eu tenho uma visão de que isso funciona. E meu filho hoje com 3 anos está falando.
C: Você tem contato com outros pais de crianças autistas?
P.:
Eu não tenho, mas acho que em alguns casos é importante. Acho que aqueles que têm menos condições financeiras precisam de uma força extra, porque o tratamento é difícil e nem um pouco barato. Para uma criança fazer todos esses tratamentos não sai por menos de 6 mil reais por mês.
C: Como seus filhos se relacionam entre si?
P.:
Os dois mais velhos não têm contato com o mais novo. Mas o mais velho entende que o irmão tem uma dificuldade e ajuda a cuidar, tem um carinho todo especial. Mas ele não aceita que tem o mesmo problema, porque ele vê o irmão e não aceita que haja tamanha diferença na evolução dos dois.
C.: Que dica você daria para um pai que está enfrentando essa situação?
P.:
Eu sou kardecista, é uma crença particular, mas acho que nada na vida acontece por acaso. E aí não tem jeito, você vai passar pelas fases que são naturais. Primeiro, aquela tijolada que você recebe na cabeça. Depois, e aí é que está a grande dica, você tem duas opções: ficar chorando na cama, lamentando uma coisa que não vai mudar ou você ir atrás de informação, de ajuda e profissionais que estejam comprometidos e informados. Grandes médicos hoje não acreditam em nada do que a gente está falando, acreditam que o diagnóstico de autismo é uma sentença e acabou. E não é verdade. Claro que existem casos e casos, e os quadros mais graves do espectro nem sempre evoluem bem. Mas você não pode definir o diagnóstico como uma sentença. Tenha fé e não pense que, se o seu filho não evoluiu como você esperava, foi uma viagem perdida. Os resultados podem aparecer em prazos longos, por isso que paciência e fé são fundamentais. Tenha certeza, como pai de crianças especiais, que paciência e fé não são coisas grandes de se pedir. Eu falo de coração aberto: este ano passei o Dia dos Pais ouvindo meu filho me chamar de papai. No ano passado, saí do consultório médico sentenciado que não aconteceria. Então, já valeu a pena.
*O nome do pai foi trocado a pedido do entrevistado

Fonte: http://revistacrescer.globo.com/Familia/Rotina/noticia/2013/08/pai-de-tres-filhos-com-autismo-conta-como-aprendeu-encarar-vida-de-forma-otimista.html


ARTIGO 2:

QUAL É A RELAÇÃO ENTRE OUVIDO E NARIZ?

                        O nariz e o ouvido são estruturas que se comunicam pela tuba auditiva!

                                   
                                        

                         Na foto acima a tuba auditiva, é chamada de Tuba de Eustáquio!

                                             
Quando criança a tuba auditiva é mais curta e horizontalizada em relação ao ouvido e ao nariz.
Por isso,é muito comum quando a criança tem refluxo do leite pelo nariz o ouvido acaba sendo contaminado, assim como as secreções do nariz provindas de uma gripe podem dirigir -se ao nariz.
Ao crescermos, a tuba torna-se longa e inclinada, o que protege a melhor a orelha.
 As otites, inflamação do ouvido,de repetição podem resultar em perda auditiva!
                                        
Para minimizar os efeitos na audição, a infecção de ouvido deve ser tratado imediatamente.
Antibióticos pode algumas vezes ajudar a limpar a acúmulo do ouvido.Alguns médicos prescrevem antibióticos como base preventiva se a criança tem propensão a líquido na orelha média e infecção.
Em alguns casos, pequenos tubos podem ser implantados cirurgicamente no tímpano para permitir que o líquido escorra.
Os tubinhos permite que a pressão da orelha média se iguale a pressão do ambiente.A cirurgia para implantação desses tubos é chamada de mirongotomia.
Normalmente, para essa cirurgia é necessário anestesia e o otorrinolaringologista pediátrico é quem faz esse pequeno procedimento, que geralmente pode levar de 10 a 15 minutos.
Os tubinhos do ouvido muitas das vezes são destinados para um tratamento temporário para que o líquido do ouvido saia por conta própria.
                                      
As vezes crianças com Síndrome de Down requer apenas um par de tubinhos.Muitos, contudo, tem dificuldades contínuas com líquido no ouvido médio por anos e precisam de mais um par de tubinhos.

Fonte: http://cinthiacoimbra.blogspot.com.br/2013/01/qual-relacao-entre-ouvido-e-nariz.html


ARTIGO 3:

ORGULHO DOWN



 Orgullo Down

Pablo Pineda Ferrer

Pablo fue el primer europeo con síndrome de Down en terminar con éxito una carrera universitaria. Obtuvo el título de profesor de magisterio por la Universidad de Málaga. Luego, practicó el oficio de actor. En 2009 ganó la Concha de Plata al Mejor Actor en el Festival de Cine de San Sebastián, compitiendo con Robert Duvall y Ricardo Darín. Hoy, a los 38 años, asesora a empresas para exorcizar los prejuicios del mundo. Pablo apuesta fuerte.

Texto y fotografía: Sergio Marras

 Paula 1120. Sábado 27 de abril 2013.


“Cuando nací, un médico le dijo a mi madre que yo nunca iba a aprender. Ella le contestó: ‘preocúpate tú de sus resfriados, de sus amígdalas, que de su educación me ocupo yo’.

Por decisión de mis padres fui a la escuela pública del barrio y después a la universidad. Mis tres hermanos me ayudaron. No fue fácil, porque los Down tenemos una menor velocidad de aprendizaje, pero eso no quiere decir que no podamos aprender. ¡Ojo!, podemos hacerlo perfectamente, lo que hay que tener es un poco de paciencia.
Al comienzo mis compañeros de curso no me hablaban, tampoco me molestaban. Simplemente me ninguneaban, hacían como si no existiera… Me sentía solo, y eso le pasa a cualquier persona, ¿no?; cuando te imponen la soledad, es duro.
Claro, porque nosotros, los Down somos sentimentales. ¡Cómo no me iba a afectar! Muchos piensan que somos enfermos, pero no lo somos. La nuestra es una condición, como ser hombre o ser inglés. No somos discapacitados, somos personas con capacidades diferentes.
Y también somos muy optimistas, tenemos una alegría contagiosa, somos animosos y no nos enojamos casi nunca. He aprendido que la risa es sinónimo de inteligencia. ¡Qué te parece!

Eso sí, decimos directamente lo que pensamos, lo que sentimos, y eso nos trae problemas porque la gente no lo suele hacer.

“Alguna gente dice que soy único. ¿En qué? ¿En que he terminado una carrera? ¿En que he hecho una película? ¡Ojo! La gente no se tiene que quedar con lo que haya hecho, sino con la educación y el contexto en que fue posible”.
Supe que tenía síndrome de Down cuando el jefe de estudios de la escuela no supo qué hacer conmigo. Me preguntó si sabía lo que yo era. Ni idea, le dije. Entonces, me quiso explicar las leyes de la genética de Mendel, pero a mí me sonaron a chino. Era muy pequeño. Al cabo de algún tiempo, le pregunté ¿soy tonto?, ¿puedo estudiar?
Me dijo que no era tonto, solo distinto y que podía seguir en la escuela. Lo hice porque pensaba que me podían echar y ya había conquistado a mis compañeros. Bueno, la verdad es que de pronto alguno me llamaba mongólico pero enseguida el resto se encaraba con él.
Sí, alguna gente dice que soy único. ¿En qué? ¿En que he terminado una carrera? ¿en que he hecho una película? ¡Ojo! La gente no se tiene que quedar con lo que haya hecho, sino con la educación y el contexto en que fue posible.
No soy menos Down que otros chicos con el síndrome. Lo digo bien claro, a mí de pequeño me hicieron un examen de cariotipo y lo volvimos a repetir hace algunos años. En él salía que soy Down ciento por ciento, ni más, ni menos. Soy el típico Down de libro, de manual. Tengo todos los rasgos: ojos achinados, dedos más pequeños y más gorditos y una lengua muy grande, por lo cual el paladar es muy estrecho y por eso tenemos cierta dificultar para hablar.
Como Down, la sociedad nos dice: ustedes son imperfectos y yo soy perfecta, lo que ustedes tienen que hacer es adaptarse a mí. Yo pienso que es lo contrario. La sociedad es la que se tiene que adaptar a todas las personas, sean de cualquier condición. Debe acostumbrarse a aceptar la diferencia como algo normal.
La película que hice me ayudó a reflexionar mucho. Allí hacía el papel de un chico Down que se enamora de una mujer estupenda y ella le corresponde. Pasé de ser una persona conocida a nivel académico a ser un galán de cine. Abrazar a Lola Dueñas, musa de Almodóvar y Amenábar, me tocó el alma. Todavía no me creo que gané la Concha de Plata al Mejor Actor en el Festival de San Sebastián. Fue muy fuerte.
La película me sirvió para conocer cómo es el amor de verdad. Yo solo me había enamorado idílicamente, pero nunca había intimado con una chica como en la película. La verdad, nunca he tenido una novia, ni he besado a una mujer. Espero alguna vez hacerlo. Pero las chicas tienen miedo todavía al qué dirán. No es fácil decirle a tu familia: papá, mamá, me enamoré de un chico con síndrome de Down. Eso todavía pesa mucho. Claro, la gente piensa: por qué no hace su vida con una chica Down, pero es injusto que esa sea mi única opción. Es mi gran asignatura pendiente.

Fonte:http://www.paula.cl/entrevista/orgullo-down/ 


ARTIGO 4:
 O ALUNO PORTADOR DA SÍNDROME DE DOWN PODE APRENDER A LER E A ESCREVER


Maria de Fátima dos Santos
Graduada em Pedagogia com Ênfase em Ensino Religioso pela PUC Minas

O aluno portador da Síndrome de Down pode aprender a ler e a escrever
Resumo
O presente artigo tem como objetivo apresentar um estudo
de caso realizado em uma escola da rede municipal de
Belo Horizonte, com uma aluna portadora de Síndrome
de Down na 1ª etapa do 1o ciclo do ensino fundamental.
       Isabela1 é portadora de Síndrome de Down, ingressou na escola pública com cinco anos de idade, no ano de 2006. Em 2007, com seis anos, estava matriculada na primeira etapa do primeiro ciclo do ensino fundamental.
           Ao iniciar o ano letivo do ensino fundamental, Isabela começou a enfrentar novos desafios, pois se tratava de nova escola, nova professora, novos coleguinhas e um novo ambiente.
Ainda no primeiro bimestre daquele ano, a supervisora da escola já tinha conhecimento, a partir de conversas informais com a professora de Isabela, da dificuldade de adaptação que ela tinha, uma vez que era muito dispersa, agitada, agressiva, desatenta e não interagia com os colegas nem com
a professora. Isabela conseguia dispersar e distrair todos os alunos ao mesmo tempo, pois para eles tudo era muito novo também, uma vez que eles nunca tiveram um colega de classe portador de necessidade especial.
        Quando ficava fora da sala de aula, já ficava mais tranqüila, mas mesmo assim mudava toda a rotina da escola.
Inicialmente, a supervisora analisou a ficha de Isabela e chamou a mãe da aluna para indicar que procurasse outros profissionais para se ter um diagnóstico mais preciso. A supervisora recomendou um fisioterapeuta, um neurologista, um cardiologista, um psicólogo, um terapeuta ocupacional, um
fonoaudiólogo, mesmo porque portadores de Síndrome de Down precisam desse acompanhamento
desde bebê e Isabela, já com seis anos de idade, só tinha o acompanhamento
escolar.
        Portadores de Síndrome de Down precisam de um acompanhamento muldisciplinar, pois essa síndrome afeta vários sistemas do corpo, por isso era de suma relevância que Isabela tivesse outros acompanhamentos,  além do escolar. Então a mãe de Isabela procurou esses outros profissionais e o diagnóstico foi que aluna precisaria de acompanhamentos diários de fisioterapia, psicologia e fonoaudiologia, e que os demais poderiam ser trimestralmente.
      Segundo o especialista Caio Henrique
(caio@pq.cnpq.br 26/06/2008, 23h06min),

A Síndrome de Down é uma moléstia que pode afetar boa parte dos sistemas do corpo:
nervoso, cardiocirculatório, endócrino, gastrintestinal, visão, audição, entre outros.
Entretanto, a gravidade do dano varia de caso para caso, portanto nem todos os
indivíduos afetados apresentam quadros clínicos similares.
Algumas características físicas, no entanto, são comuns a quase todos: o formato
da fendas palpebrais (inclinadas no sentido superior), crânio curto no sentido anteroposterior, orelhas pequenas e malformadas, boca entreaberta com protusão de língua, perímetro cefálico discretamente reduzido, pele seca e descamante, baixa  estatura e alterações nos dedos das mãos e dos pés, mesmo que em proporções diferentes.
No que se refere à deficiência mental, embora sempre presente, varia bastante quanto
ao grau de características físicas e ao grau de deficiência mental de cada paciente.

         A partir de então, a supervisora da escola sentiu a necessidade de criar um projeto voltado para a educação especial, pois era preciso educar os profissionais, os alunos e os funcionários da escola para uma nova realidade, uma vez que ninguém sabia como proceder com Isabela. Diante disso, a supervisora procurou informar todas as pessoas da escola, abrindo discussões, trazendo-lhes
artigos e textos sobre a referida síndrome.
        Todos os professores, funcionários e alunos foram envolvidos no projeto, em todas as salas de aula se discutia a Síndrome de Down, os alunos faziam trabalhos sobre o tema e apresentavam para toda a escola. A supervisora observou que, antes, era preciso afinar os adultos para que Isabela entendesse aquele novo ambiente.
        A supervisora, diante do diagnóstico de Isabela e do projeto desenvolvido na escola, procurou uma outra ajuda, entrou em contato com a Prefeitura de Belo Horizonte, solicitando uma estagiária para a aluna, mesmo porque alunos portadores de necessidades especiais têm direito a esse benefício.
          E, para ficar na sala de aula, Isabela precisava desse acompanhamento, pois seu comportamento dentro da sala prejudicava o andamento das aulas.
         Quando a estagiária, estudante de pedagogia chegou à escola, a supervisora apresentou-lhe a aluna, informou-lhe detalhadamente o comportamento de Isabela  e acrescentou que agora ela estava bem
mais tranqüila depois de iniciar outros acompanhamentos. Juntamente com os demais profissionais
e todo o corpo docente da escola, a supervisora sugeriu que a professora orientasse a estagiária para trabalhar primeiro com atividades concretas e só posteriormente começaria com atividades abstratas. Por isso a professora e a estagiária de Isabela buscaram novas metodologias de ensino para atender
às dificuldades de Isabela, pois se tratava de uma criança especial, então as metodologias também teriam que ser especiais.
        No segundo semestre de 2007, o avanço de Isabela era visivelmente notável: ela já conseguia ficar na sala e desenvolver as atividades, reconhecia quase todo o alfabeto e os numerais de 0 a 9, reconhecia seu primeiro  nome e sua interação com a turma era de impressionar. Os estímulos que Isabela recebia com os demais profissionais estavam sendo de grande valia para o seu cotidiano
escolar.
Segundo Caio Henrique (caio@pq.cnpq.br26/06/2008, 23h06min),

embora não haja cura para a Síndrome de Down (é uma anomalia das próprias células,
não existindo drogas, vacinas, remédios, escolas ou técnicas milagrosas para curála), nas últimas décadas as estatísticas têm demonstrado notáveis progressos: aumento de 20 pontos percentuais no QI (quociente de inteligência). Essa melhora na sobrevida e na qualidade de vida foi possível graças
ao avanço dos diagnósticos e tratamentos. Sabendo-se quais são as enfermidades às quais esses indivíduos estão propensos, podemos desenvolver um trabalho preventivo, evitando, se possível, outra enfermidade e tratando-a precocemente quando necessário.
Com os portadores de Síndrome de Down deverão ser desenvolvidos programas de estimulação
precoce que propiciem seu desenvolvimento motor e intelectual, iniciando-se com 15 dias após o nascimento.

         No início de 2008, Isabela continuava com os outros acompanhamentos e tratamentos necessários e a mãe já conseguia perceber a importância desses acompanhamentos, já que Isabela se comunicava mais com ela e com os irmãos. Ela estava dócil e carinhosa e as brigas em casa quase não existiam
mais. Por isso é preciso que crianças portadoras de Síndrome de Down comecem a ser
estimuladas ainda bebês.
        Atualmente, após desafios e descobertas, Isabela vem apresentando uma grande melhora no que diz respeito à interação com as pessoas e ao processo ensinoaprendizagem.
Existe uma grande expectativa por parte da escola em relação ao desenvolvimento de
       Isabela, uma vez que ela já consegue copiar seu nome, escrever seu nome sem a ficha,
algumas letras do alfabeto e também alguns numerais, já consegue escrever as palavras
“mamãe”, “papai” e “neném” sem fazer cópia e a atividade que ela mais gosta é ditado soletrado,
pois consegue acertar muitas letras e, algumas vezes, até palavras.
Após essa experiência, é possível constatar as possibilidades de uma criança portadora
de Síndrome de Down. Recebendo os estímulos necessários para o seu desenvolvimento,
ela consegue ler e escrever.

Referências:

Enciclopédia Britannica do Brasil.
Enciclopédia Concise digital.
http://www.coladaweb.com/
http://www.biomania.com.br/
http://www.fsdown.com.br/
Fonte:http://www.ideiacriativa.org/2012/03/o-aluno-portador-da-sindrome-de-down.html




APRENDAM COM OS VÍDEOS:

VÍDEO ESPECIAL:  TODOS COM TODOS 
Assista esse vídeo e veja o que podemos fazer para melhorar a qualidade de ensino para nossos filhos. É claro que só se consegue através de cooperação de ambas as partes. É o querer e o poder ajudar!




VÍDEO 1: AUTO-REVERSE - O RAPPA (CLIPE OFICIAL)






VÍDEO 2: COMO ESTRELAS NA TERRA, TODA CRIANÇA É ESPECIAL - ASSISTA E SURPREENDA-SE! FILME COMPLETO.






VÍDEO 3: CAMPANHA MOVIMENTO DOWN








O mito da idade mental

Volta e meia circula nas nossas caixas postais um e-mail contendo um poema atribuído a um aluno da APAE, apresentado como “Príncipe Poeta”. Sem entrar no mérito sobre o poema, esse texto tem uma questão muito séria que não podemos deixar passar em branco que é a nota de rodapé que encerra a mensagem dizendo que é um rapaz de 28 anos com idade mental de 15 (arghhh). Esse negócio de escrever sobre idade mental é um preconceito claro de quem originalmente produziu o texto.
O conceito de idade mental não faz sentido, ele é um rapaz de 28 anos com comportamento de 28 anos
Até o início do século XX não havia formas de se quantificar atributos da inteligência, o que começou a se tornar possível quando Alfred Binet, um psicólogo francês, desenvolveu a primeira escala de desenvolvimento infantil. Milhares de crianças foram observadas sistematicamente, possibilitando a identificação e a descrição das tarefas que podiam ser desempenhadas em cada etapa do desenvolvimento cronológico infantil.
Desta forma, a escala passou a constituir um referencial descritivo do que se podia esperar de uma criança, com desenvolvimento normal, em cada etapa de seu desenvolvimento. Passou, também, a possibilitar que se avaliasse, através da observação sistemática, se uma criança apresentava um desenvolvimento estaticamente normal, em termos cronológicos, ou se seudesempenho era mais adiantado do que o esperado para a idade.
Em continuidade ao seu trabalho, Binet, associando-se a Théodore Simon, construiu o conceito de idade mental, informação derivada da contraposição das tarefas desenvolvimentais que uma criança era capaz de cumprir, com sua idade cronológica.Embora inicialmente utilizado para identificação de crianças com menor desenvolvimento mental, aos poucos passou a servir também para identificar as crianças que apresentavam uma idade mental mais alta que as demaiscrianças da mesma idade.
Avançando no estudo da inteligência infantil, Lewis M. Terman, educador e psicólogo norte-americano, reviu o instrumento criado por Binet e publicou, juntamente com a Universidade de Stanford, em 1916, a Escala de Inteligência Stanford-Binet. Terman desenvolveu o conceitode QI (quociente de inteligência), índice que se propunha sintetizar a quantificação da inteligência, através do estabelecimento de uma relação entre a idade mental da criança e sua idade cronológica (idade mental/idade cronológica x 100).
Como a ciência não pára e se encontra em constante processo de construção e produção de novos conhecimentos, novas idéias e reflexões foram sendo produzidas sobre a questão da inteligência. Cientistas começaram a defender que as capacidades intelectuais podiam e deviam ser medidas separadamente, e que um único “score”, tal como o QI, não ajudava a identificar a capacidade de desempenho da pessoa, em diferentes habilidades e capacidades envolvidas com o comportamento inteligente. por exemplo, levou muitos pesquisadores a considerar a inteligência como mais do que uma habilidade ampla e unitária.
Mais recentemente, outras novas concepções surgiram na literatura sobre inteligência. Sternberg propôs uma teoria triárquica sobre a inteligência humana, que defende que o desempenho intelectual compreende três partes: a inteligência analítica, apresentada por aqueles que mostram um bom desempenho em testes de aptidão e de inteligência; a inteligência sintética,apresentada por pensadores não convencionais, que são criativos, intuitivos e apresentam alto nível de insight; e a inteligência prática, apresentada por aqueles que lidam de forma extraordinariamente eficiente com os problemas da vida cotidiana, bem como com os problemas do ambiente de trabalho.
Em 1991, Ramos-Ford e Gardner propuseram uma nova forma de considerar a inteligência, ou dotação, através de uma teoria que tem sido mencionada como a teoria da inteligência múltipla. Os autores definiram inteligência como uma habilidade, ou um conjunto de habilidades, que permite a um indivíduo resolver problemas ou fenômenos que são característicos de um momento ou de um contexto cultural específicos, ou que são deles conseqüentes.
Como se pode perceber, a concepção de inteligência foi se ampliando no decorrer do tempo, com implicações importantes para a prática educacional, e mais especificamente, para a prática pedagógica do professor, em sala de aula, especialmente no que se refere à identificação das necessidades educacionais especiais do aluno e ao seu ensino.
Além disso, reconhecesse que a mente se constitui muito mais do que de inteligência….ou seja um adolescente de 14 anos, mesmo que não tenha acumulado a mesma quantidade de conhecimento que seus pares, pode sentir, se comportar e agir como… um adolescente !
Acontece que, durante muito tempo, as pessoas com deficiência eram segregadas e, sem contato social, não tinha o aprendizado das relações de ação e comportamente. Eles eram considerados”ingênuos” e, claro, o eram, pois não conviviam com outras crianças e não aprendiam a ser maliciosos (no bom sentido).O ser humano é imprevisível nas suas possibilidades de desenvolvimento. Temos que considerar também as condições orgânicas da pessoa.
Condições orgânicas não se limitam a genética. São todas as características do ponto de vista biológico, onde a genética aponta possibilidades. Mas, como já disse Reuven Feuerstein, “os cromossomos não têm a última palavra”. O ser humano se constitui na interação dos aspectos biológicos e sociais. Então, não dá pra falar em potencial, seja genético, orgânico, social, o que seja.
Podemos pensar em condições mais ou menos favoráveis. Quando as condições são desfavoráveis em um aspecto, temos que investir muitíssimo nos outros. A preocupação deve ser sempre com o ponto de partida, com as oportunidades que cada pessoa tem para se desenvolver. O ponto de chegada, poucas vezes é previsível. O ser humano surpreende!” (Maria Sylvia Cardoso Carneiro).
Ainda que a gente não possa excluir questões genéticas no desenvolvimento, tanto o Feuerstein como Miguel Lopez Melero já provaram que a inteligência e o conhecimento são coisas que se constroem, independentemente do fator genético. Não existe determinismo social (que exclui qualquer fator inato dos seres humanos), mas usar a terminologia “potencial genético”, remete aodeterminismo biológico, que sempre foi muito mais nocivo para a humanidade.
O grande erro é acreditar que exista qualquer tipo de determinismo e que a vida humana pode ser “determinada” exclusivamente por um único dos seus aspectos. Cada aspecto é relevante (genético, cultural, social, econômico), mas nenhum deles, sozinho, leva a uma solução para todas as questões.
Enquanto acreditarmos que só a genética, ou só o social, ou só o econômico, definem a pessoa, vamos continuar a criar mostruosidades conceituais, como continuar falando em idade mental.
Autor do texto: Fábio Adiron
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