C13: A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA

A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA

Foto:http://cinthiacoimbra.blogspot.com.br

CRÔNICA

Um dia após o nascimento de Pietro onde tive aquela terrível madrugada tentando achar uma forma de como passar a NOTÍCIA (veja crônica em C4) para minha esposa, nessa mesma manhã, minha sogra Maria José chegou ao hospital e nos encontrou ainda bastante aturdidos com a notícia que tinha acabado de passar para minha esposa, conseqüentemente não tínhamos como esconder a verdade. Logicamente ela se assustou, mas tentou manter-se firme e dar atenção e cuidados a sua filha. Ela ficou olhando um bom tempo para seu neto e relatou: “não consigo ver nenhuma diferença, ele é normal!”. Realmente, como já tinha dito, Pietro não possuía nenhuma diferença fenotípica visível e causava desconfiança no pré-diagnóstico. Por isso, todos ainda duvidavam do diagnóstico, menos eu que já não duvidava da verdade. Nesse momento já passava a pensar em como lidar com a nova situação na nossa família. Fiquei muito surpreso com minha sogra, pois ela costuma se abater emocionalmente em relação às notícias que altere a normalidade de sua família. Agiu de forma muito coerente com a notícia de seu neto e ficou o tempo todo ao lado de sua filha.

Ao final desse mesmo dia, reuni uma parte da família da minha esposa (Não possuo nenhum membro de minha família em Juiz de Fora, onde moro) e contei todo o ocorrido e todos reagiram com surpresa, mas com muito carinho e atenção. O restante, incluindo minha família, contei via telefone e todos tiveram a mesma reação de surpresa, mas de muito apoio.

Esse momento de passar a notícia para toda família foi de muito alivio e principalmente de medo e bastante ansiedade. Fiquei com certo medo da reação de cada um, principalmente da minha sogra e do meu pai, Wilson. O meu medo era de ocorrer algum tipo de rejeição por parte deles e também dos outros integrantes da família. Tenho absoluta certeza de que se fosse falar com minha mãe, já saberia da sua reação e de toda preocupação dispensada por ela. Como já disse (veja a dedicatória em C1) minha mãe Carmem dedicou uma parte de sua vida as várias crianças especiais da cidade de Jataí - GO, minha cidade natal. Portanto já tinha uma vivencia e sensibilidade com essa situação. Felizmente, todos me confortaram e isso bastou para aumentar o meu foco na minha esposa e no meu Pietro.

A atuação da família nesse momento é de extrema importância, pois o casal está em um profundo choque emocional devido a notícia recente. Os integrantes da família devem fazer o papel de suporte de retaguarda, ou seja, cuidar de todos os itens diários importantes para o casal. Desde os cuidados com os outros filhos, com a casa, com as notícias (sem revelar nada, pois é uma intimidade do casal) direcionadas para o local de trabalho, amigos e vizinhos, ou melhor, cuidar de todo o território que envolve a vida do casal. Isso é feito para que a atenção do casal esteja voltada totalmente para o filho que é suspeito de ser portador de síndrome de Down (só é confirmada com o resultado do exame do cariótipo). Na verdade, a família é responsável pelo apoio psicológico real nesse momento, onde o casal precisa estar sentindo os cuidados, a atenção e o carinho de todos, desde os mais experientes até dos mais novos. No meu ponto de vista, esses cuidados despejados pela família são importantíssimos no período do primeiro mês após a notícia, principalmente em se tratando dos primeiros dias. Esse primeiro mês é onde vão ocorrer as verdadeiras mudanças na vida do casal, desde as complicações (se ocorrerem) com o bebê, até as primeiras atenções com exames e profissionais da saúde (médicos, fisioterapeuta e fonoaudiólogo). É um período de muitas informações, orientações, revelações e de muitas duvidas que vão mexer muito com o estado físico e mental do casal. Portanto, a família é importante para dar suporte físico e apoio emocional para que o casal possa superar essa etapa inicial com um pouco menos de estresse e comece a organizar e programar sua vida com seu mais novo integrante da família. Se por acaso o casal não possui muitos integrantes de sua família onde mora, com toda certeza deve pedir auxilio para outro grupo... o dos AMIGOS. Duvido que deixem de dar as devidas atenções! (Ler artigos logo abaixo).

Texto: Alessandro Carvalho

DEDICATÓRIA: Dedico essa crônica para minha querida sogra Maria José Pedroso Gonçalves. Mesmo com a forte notícia de ter um neto com “deficiência”, portou-se como uma verdadeira mãe dando o total apoio com atenção, cuidado e carinho para sua filha e também para seu neto. Hoje é visível o carinho especial com seu neto e consequentemente o eterno amor de Pietro por sua avó.

ARTIGOS E VÍDEOS

ARTIGOS VIA INTERNET


ARTIGO 1:

A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E SUA FAMÍLIA

Por Fernanda Travassos-Rodriguez

Fala-se muito a respeito da inclusão escolar e social do indivíduo com Síndrome de Down, contudo se esquece de que quem apresenta e inclui a criança desde o nascimento na sociedade é a própria família. Alguns pais de bebês, vítimas de um (pré) conceito internalizado, muitas vezes, enraizado e tácito, retraem-se do contato social aparentemente por temor ao preconceito alheio. No entanto, não se dão conta de que através dos olhos de outros possam ver o reflexo de seus próprios afetos temidos e guardados, que freqüentemente despertam-lhes sentimentos de vergonha e culpa.
Cada um de nós constrói ao longo da vida suas crenças, valores, conceitos e mesmo preconceitos. Este processo é uma construção em via de mão dupla com o meio em que vivemos. Escrevemos a nossa história dentro de uma época, de uma família e de uma sociedade. Sem este contexto, não poderíamos atribuir valor a nada nas nossas vidas. São os nossos paradigmas. Entretanto, pensando em práticas sociais, podemos dizer que o mundo de alguma maneira nos forma, mas também podemos dizer que formamos o mundo, pois são as nossas idéias, produto da nossa história com o nosso meio, que “realimentam” os paradigmas da nossa cultura. Sendo assim, o preconceito social não existe como uma “entidade própria”, ele é constantemente reproduzido pela maioria de nós no cotidiano.
Muitos pais de crianças com Síndrome de Down, passaram grande parte da vida sem terem contato com nenhuma criança, adolescente ou adulto nestas condições. Formaram (pré) conceitos sobre a síndrome e seus portadores, assim como todos nós formamos (pré) conceitos sobre uma infinidade de temas que genuinamente desconhecemos. No momento que alguém se torna pai, mãe ou mesmo irmão de um bebê com Síndrome de Down seus preconceitos não desaparecem de imediato e isto pode causar muita dor e como já citamos há uma mistura de culpa e vergonha dos próprios sentimentos e da condição filho ou irmão.
Como a palavra preconceito na sua etimologia assinala, trata-se de uma idéia construída a priori, de forma precoce e que não inclui uma vivência ou conhecimento acerca do objeto alvo de julgamento. Concluímos, portanto, que a única maneira de transformar o preconceito pessoal e/ou social, visto que eles estão intimamente relacionados, é através da informação e da proximidade com o tema. Vemos que muitas pessoas são capazes de transformar os seus preconceitos acerca dos portadores de diversos tipos de deficiência ao longo de um intenso aprendizado de vida com os próprios filhos, mas, às vezes, por uma série de fatores, outros pais não têm esta possibilidade e mantém o preconceito “engavetado”, mascarado sob uma série de atitudes que acabam por reforçar a exclusão social do próprio filho. São pessoas sofridas e que não conseguiram transformar as suas crenças. Precisam de ajuda, mas, muitas vezes nem sabem.
A presença do indivíduo com Síndrome de Down na escola regular, na mídia e na sociedade de forma mais ampla denota uma mudança produzida pela nossa subcultura, já que acreditamos que tais elaborações são recíprocas. Não se trata de um movimento independente do nosso contexto, senão não seria significativo. Assistimos hoje um momento que pode se tornar histórico, um ponto de bifurcação que pode gerar uma mudança do conceito que se tinha sobre a pessoa com Síndrome de Down dentro do imaginário social. Isto não muda a sociedade em si, isto muda as idéias das pessoas que contróem socialmente valores, normas, padrões, conceitos e preconceitos.
Contudo, podemos dizer que a inclusão começa em casa, seja em relação aos pais que têm filhos com Síndrome de Down, seja com pais que têm filhos sem nenum tipo de síndrome e que permitem que seus filhos conheçam, se aproximem e convivam com as diferenças. Todos nós estamos incluídos nesta história e enquanto as pessoas não se derem conta disso, apenas os que sofrem o preconceito na própria carne serão capazes de pensar em alternativas para a transformação social. No caso da criança com Síndrome de Down, como já vimos, existe uma grande necessidade que ela seja genuinamente inserida na sua família para que possamos pensar em qualquer tipo de inclusão, pois uma inclusão que não é baseada em crenças verdadeiras dos próprios pais não funciona, não vinga e não transforma aqueles que cercam a criança. Dizemos isto porque a luta pela inclusão na nossa sociedade consiste em um batalha muito dura. Há uma guerra travada com aqueles que não aceitam nem as próprias diferenças e vivem em busca de modelos ideais. Portanto, a família que não trabalha muito bem todas estas questões dentro de si, provavelmente terá pouca energia para ir mais longe nesta luta e, então, fica muito difícil pensar em inclusão escolar e social.
Os pais, muitas vezes, têm um preconceito que é anterior (como a própria palavra já diz) ao nascimento do filho e com freqüência não se dão conta disto até que alguém os aponte. Com este preconceito internalizado e muitas vezes culpados por estes sentimentos camuflam esta questão. Tal problemática fica evidenciada quando tentam incluir seu filho na vida escolar e social. Nestes casos, vemos a necessidade de um trabalho cuidadoso e minucioso junto aos familiares que não se trata de orientação, nem prescrição, pois assim não damos espaço para acolher o lado preconceituoso dos próprios pais e dar-lhes a possibilidade de transformação, trata-se mesmo de um trabalho psicoterápico realizado por profissional especializado no assunto.
Na pesquisa de campo para a tese de doutorado: Síndrome de Down - da estimulação precoce ao acolhimento familiar precoce, percebemos que atitudes prescritivas e imperativas dos profissionais que lidam com pais de crianças com Síndrome de Down aumentavam ainda mais o preconceito internalizado dos pais em relação aos filhos, visto que os pais, ao se sentirem recriminados por se identificarem com atitudes preconceituosas, guardavam e escondiam mais ainda dentro de si, tais sentimentos considerados por eles vergonhosos, ao ponto de não mais reconhecer o próprio preconceito, ter a possibilidade de entrar em contato com ele e transformá-lo. Portanto, com o tempo fica cada vez mais difícil ajudar e identificar esta parcela da sociedade que teve o seu preconceito silenciado por não ter acesso a um espaço com profissionais especializados que pudessem suportar escutar e acolher junto com os pais as angústias próprias de um momento tão delicado: o tornar-se familiar de um bebê com a Síndrome de Down.
Quando este trabalho é feito ou quando as famílias conseguem realizá-lo de maneira natural a criança está pronta para ser inserida numa esfera maior. O bebê com Síndrome de Down pode ser inserido na sociedade desde bem pequeno quando freqüenta em seus passeios de carrinho os mesmos lugares que os outros bebês considerados “normais”, freqüenta as reuniões de família, as festinhas de outras crianças e todas as outras coisas que qualquer criança deveria fazer. No entanto, mais tarde, através da escola haverá uma inclusão mais contundente que colocará a prova o preconceito de cada educador com que a criança se deparar e também o dos outros pais de crianças que freqüentem a mesma escola, no caso de escolas regulares.
O momento da inclusão escolar é muito complicado para a família da criança com Síndrome de Down, mesmo que ela tenha trabalhado bem suas questões relativas ao preconceito. Isto porque os pais temem a exposição do próprio filho a um ambiente que muitas vezes é hostil ou despreparado para lidar com as diferenças. Ficam com medo da discriminação e querem proteger o filho de qualquer tipo de sofrimento. Contudo, as crianças vão para a escola não só para aprender português ou matemática, mas também para se socializar. Vão aprender na prática as regras do nosso convívio e por isso é tão importante que a criança com Síndrome de Down possa participar disso também. Em primeiro lugar, ela ensina aos colegas que a vida é feita de diferenças e que é possível lidar com as mesmas sem ter que buscar modelos ideais. Em segundo lugar, a criança com Síndrome de Down começa desde bem cedo a aprender a ter que lidar com a sociedade como ela é. Não se criam mundos paralelos para a criança que, nestes casos, apenas na adolescência começará a se deparar com um mundo diferente do que construíram para ela. Isto causa sofrimento e cria mais dificuldades no processo de inclusão deste indivíduo. Finalmente, acreditamos que um trabalho bem feito de inclusão começa dentro de casa e isto modifica a sociedade e facilita a vida destas crianças em um futuro próximo. Afinal, estamos todos dentro deste grande barco chamado sociedade.

Fonte: http://inclusaobrasil.blogspot.com.br

ARTIGO 2:

SÍNDROME DE DOWN - FAMÍLIA

A professora Elaine Maria Bonato*, em seu artigo "Síndrome de Down - Aspectos relevantes na relação Pais/Filhos e profissionais da Educação e Saúde", explica o relacionamento da família com uma criança com síndrome de down.

De acordo com Elaine Maria Bonato:

O que significa para a família ter em seu seio uma criança com síndrome de down? Quais as emoções vividas e quais são as implicações envolvidas neste nascimento?

“Dar a luz uma criança deficiente é um acontecimento repentino. Não há um aviso prévio, não há tempo para se preparar” afirma Buscaglia (1993), apud FENAPAEs: Famílias e Profissionais Rumo a Parceria (1997, p.16).

Desta forma, quando ao nascimento a criança apresenta algum tipo de problema, cada um dos elementos da família reagirá de forma diferente, havendo, na maioria das vezes, uma alteração no desempenho de papéis; isto porque além de aprender, por exemplo, a ser pai/mãe, terá que aprender a ser pai/mãe de uma criança diferente.

É importante que eles consigam se tornar “pais especiais” e não “pais deficientes”, já que terão os seus sentimentos e suas posturas constantemente colocados à prova, tanto entre eles como com os profissionais e o mundo que os cerca.

Em relação a consternação que sentem, a reação dos pais foi organizada em cinco estágios de acordo com (Drotar e colaboradores, 1975 e Gath, 1985, apud Casarin, 1999):

1. REAÇÃO DE CHOQUE: as primeiras imagens que os pais formam da criança são baseadas nos significados anteriormente atribuídos à deficiência.
2. NEGAÇÃO DA SÍNDROME: os pais tentam acreditar num possível erro de diagnóstico, associando traços da síndrome a traços familiares. Essa fase pode ajudar no primeiro momento, levando os pais a tratar a criança de forma mais natural, mas quando se prolonga, compromete o relacionamento com a criança real.
3. REAÇÃO EMOCIONAL: intensa. Nessa fase a certeza do diagnóstico gera emoções e sentimentos diversos: tristeza pela perda do bebê imaginado, raiva, ansiedade, insegurança pelo desconhecido, impotência diante de uma situação insustentável.
4. REDUÇÃO DA ANSIEDADE E DA INSEGURANÇA: As reações do bebê ajudam a compreender melhor a situação, já que ele não é tão estranho e diferente quanto os pais pensavam no início. Começa a existir uma possibilidade de ligação afetiva.
5. REORGANIZAÇÃO DA FAMÍLIA COM A INCLUSÃO DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN: para conseguirem reorganizar-se, os pais devem ressignificar a deficiência e encontrar algumas respostas para suas dúvidas.

Embora o choque seja inevitável, a maioria das famílias supera a crise e atinge um equilíbrio. A ajuda e a mediação de profissionais podem minimizar o impacto mostrando as possibilidades, e não somente os aspectos negativos, o que ajuda os pais a adquirir uma visão mais ampla da situação.

Deve-se levar em consideração que são as primeiras experiências emocionais e de aprendizagem, vivenciadas nas relações com os pais, que serão responsáveis pela formação da identidade e, em grande parte, pelo desenvolvimento da criança. Desta forma, os primeiros anos de vida constituem um período crítico em seu desenvolvimento cognitivo, e o papel que a família desempenha nesse período é de fundamental importância.

As atividades da vida cotidiana na família dão à criança oportunidades para aprender e desenvolver-se por meio do modelo, da participação conjunta, da realização assistida e de tantas outras formas de mediar a aprendizagem.

Segundo Pueschel (1999), quando se pretende melhorar as condições cognitivas das crianças com SD, torna-se necessário qualificar os contextos onde vivem. E o primeiro contexto da criança é a família. O pensamento do autor reforça a idéia de que a qualidade da estimulação no lar e a interação dos pais com a criança se associam ao seu desenvolvimento e aprendizagem.

No entanto, para que os pais possam realmente colaborar no desenvolvimento do filho a ajuda especializada pode ser extremamente importante, pois quando qualificada e oportuna, favorece as habilidades de autonomia pessoal e social, proporciona melhor qualidade de vida, interação, satisfação pessoal e atitudes positivas.

Os profissionais devem proporcionar tanto apoio prático como emocional às famílias. Os pais devem sentir que podem discutir suas dificuldades, compartilhar suas ansiedades e, principalmente, que podem confiar. Portanto, conhecer como se processam as interações entre a criança com SD e seus genitores e irmãos possibilita compreender as relações futuras desta criança com seus companheiros, bem como a sua inserção nos diversos contextos socioculturais.

*Elaine Maria BonatoGraduada em Pedagogia pela Faculdade de Ciências Humanas de Francisco Beltrão. Atualmente é professora da Faculdade Vizinhança Vale do Iguaçu – VIZIVALI e da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - Escola de Educação Especial Colibri e professora concursada pela Secretaria de Estado da Educação do Paraná na área de Educação Especial. Atua principalmente nas seguintes áreas: Educação Especial e Curso de Pedagogia: Gestão, Currículo, Escola e Inclusão, Supervisora e Orientadora de Estágio de Gestão.

Fonte: http://www.vizivali.edu.br/

ARTIGO 3:

OBS.: Esse artigo não é sobre a síndrome de Down, mas possui um belo exemplo de querer ter uma família especial... não deixe de ler!

ADOTAR UMA CRIANÇA DE ATÉ 2 ANOS PODE LEVAR ATÉ 5 ANOS NA FILA DE ESPERA.

Restrições de cor e idade da criança continuam prolongando espera na fila de adoção
Das 27 mil família inscritas no Cadastro Nacional de Adoção, 56% querem adotar crianças de até 3 anos de idade e quase 40% aceitam apenas crianças da cor branca. As restrições de raça, idade e condições saúde são as principais razões para que ainda seja longo o tempo de espera na fila de pais e mães que optaram pela adoção. A maioria dos menores que vivem em abrigos tem perfil diferente daquele que é procurado pelos pretendentes.
“O que o sistema de Justiça disponibiliza hoje são crianças maiores, que estão muitas vezes vinculadas a um grupo de irmãos. Essas características muitas vezes não despertam o desejo de acolhimento pela família interessada na adoção”, explica o chefe de adoção da Vara de Infância e Juventude do Distrito Federal (DF), Walter Gomes.

A advogada Fabiane Gadelha esperava há dois anos na fila da adoção por uma criança que tivesse até 3 anos de idade.

Segundo ele, hoje, no DF, quem quer adotar uma criança de até 2 anos deverá aguardar na fila por cerca de cinco anos. “Mas quem se habilita a acolher uma criança de 8 anos consegue isso em dois meses. O grande impedimento para que a adoção ocorra de forma mais rápida é uma rigorosa restrição imposta pelo interessado”, defende. A advogada Fabiane Gadelha esperava há dois anos na fila da adoção por uma criança que tivesse até 3 anos de idade. Apesar de já ter uma filha biológica, adotar era um deseja antigo dela e do marido. Depois de conhecer um grupo de apoio ao acolhimento de crianças com deficiência, resolveu flexibilizar sua busca. E em dois meses já era mãe de Miguel, de 9 meses, portador da síndrome de down.
“Foi paixão à primeira vista. O Miguel devolveu para mim essa fé de que as coisas da vida acontecem no tempo certo e na hora certa”, conta. Miguel vive com a família desde setembro do ano passado e mudou a logística e a organização da casa. “Ao mesmo tempo ele ampliou meus horizontes, me surpreende todos os dias. Ele vai propiciar para a minha filha uma excelente oportunidade de ser uma pessoa melhor”, acredita.
Hoje Fabiane trabalha em grupos de apoio a adoção de crianças com deficiência e espera que outras famílias possam seguir seu exemplo. “De repente esse pai ou mãe que está na fila pode encontrar seu filho atrás de uma deficiência. Eu recomendo que abram seu perfil, se permitam conhecer porque o que tiver que ser seu será. A lei lhe dá essa possibilidade de tentar”, aconselha.

Fonte: portalwebnews.com


APRENDAM COM OS VÍDEOS:


1- Homenagem as crianças com síndrome de Down by kátia Rocha da fotominha.com

2- SÍNDROME DE DOWN - POTENCIALIDADES DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL. Preste atenção do lindo depoimento da mãe Juliana Vinhas. Extremamente instrutivo!





3- INSTITUCIONAL METASOCIAL - EMPRESA