AOS OLHOS DE PIETRO: C17: LÁ E DE VOLTA OUTRA VEZ!

LÁ E DE VOLTA OUTRA VEZ!

FOTO DO DIA:www.facebook.com/CrerParaVerSindromeDeDown?ref=stream&hc_location=timeline

CRÔNICA

Já se passaram alguns dias após Pietro sair da UTI-neo e estava respondendo muito bem as nossas estimulações (intervenções) precoces, com boa movimentação ativa (movimentava-se bem) e respondendo bem aos estímulos auditivos, visuais e táteis. Neste momento o considerava um bebê totalmente normal. Tínhamos marcado um exame com uma oftalmologista pediátrica (VER ARTIGOS 1 e 2)com experiência na SD, a fim de avaliar as condições visuais do nosso filho. Antes da consulta, minha esposa tinha amamentado Pietro e encontrava-se naquele sono característico dos Downs...profuuuundo! Chegamos ao consultório médico e logo fomos chamados e a Dr(a) Flávia P. começou a avaliar nosso pequeno, ou melhor, tentou avaliar, pois Pietro estava no mundo dos sonhos e não queria, de forma alguma, abrir seus olhinhos para ser avaliado. Ela tentou de todas as formas, mas o pequeno abria e fechava os olhinhos e respondia pouco aos testes propostos. Por fim, a Dr(a)Flávia P. achou melhor marcarmos para outra data e pediu para não amamentar Pietro antes da consulta, para não chegar naquele sono profundo. Mas, nos confortou um pouco, quando disse que pelo pouco que respondeu não tinha nenhuma alteração que lhe tivesse chamado a atenção, mas ficou em duvida se Pietro tinha algum grau de miopia, pois dava a entender que parecia ter uma diferença, mas achou melhor não adiantar e sim refazer o teste. Saímos um pouco apreensivos, mas como tinha acompanhado o exame, também achei melhor não me preocupar e sim esperar para o próximo exame.

Pietro realmente estava muito bem, começava a pegar peso, pois estava amamentando otimamente bem e com excelente funcionamento de intestino e funções renais, isso sempre me acalmava! Mais ou menos uns 8 dias completados após a saída da UTI neo, Anthony ficou com uma leve gripe contraída na escola e estava espirrando muito e achamos melhor evitar o contado direto entre os dois irmãos, para não passar para Pietro. Mas, mesmo com todos os cuidados, Pietro acabou por contrair a influenza e rapidamente ficou sintomático (com os sintomas da gripe). No meu ponto de vista isso se deve a diminuição de suas defesas devido a seus poucos dias de vida, devido ao forte tratamento de antibióticos no hospital e também devido a uma característica muito discutida nos Downs, que é a baixa imunidade (VER ARTIGO 3 e seu link de vídeo)e facilidade em contrair algumas doenças virais. Já no dia seguinte, estava muito congestionado e com leve tosse. A noite, quando fui fazer nossa estimulação, pude observar um leve cansaço e forte congestionamento nasal. Minha esposa ligou para o Dr Carlos Henrique para saber o que fazer nessa situação. De imediato pediu para levá-lo na manhã seguinte para poder avaliá-lo. O Dr Carlos Henrique é o pediatra do Anthony e consequentemente, devido a sua enorme competência e carinho com os pequenos, tornou-se o pediatra de Pietro. Tenho total confiança nesse profissional e amigo! Ele avaliou minuciosamente e constatou que realmente era uma gripe, medicou-o e passou algumas orientações para casa. Saímos tranqüilos da clínica e voltamos para casa.

Infelizmente, no mesmo dia, já medicado, nosso pequeno ainda estava muito congestionado e persistimos no tratamento. No dia seguinte, sábado de manhã fiquei muito preocupado, pois Pietro tinha piorado mais e tentamos entrar em contato com o pediatra, mas ele estava viajando e nos indicou para procurarmos a Dr(a)Mirna na mesma clínica. Fomos rápidos e pouco depois a Dr(a)Mirna avaliou Pietro e não ficou satisfeita com a piora, pois estava febril e muito abatido (molinho)e com os fortes sinais da gripe. Ela foi taxativa e disse que achava melhor levarmos para o hospital, a fim de refazer os exames e se fosse o caso, interná-lo. Essa palavra veio como o pior de todos os nossos pesadelos... UTI! Ficamos esperando a Doutora conseguir atendimento no mesmo hospital que Pietro tinha nascido, pois conhecíamos todos os profissionais da UTI neonatal. Infelizmente naquele dia não tinha nenhum pediatra de plantão e pior, nenhuma vaga na UTI! Mas, ela conseguiu uma vaga em outro grande hospital da cidade e também consulta com o pediatra de plantão, que já estava esperando por nós. Fomos o mais rápido possível para o atendimento e o Dr Luciano foi muito atencioso e cuidadoso com nosso filhote e também foi taxativo: tinha que interná-lo naquele momento, pois estava com os pulmões bem prejudicados e teria que realizar alguns exames complementares. Relatou que não poderia deixar Pietro ir para casa por ele ser portador da síndrome de Down e correria o risco de piora rápida do quadro clínico. Lembrei-me rapidamente da evolução dos sintomas da gripe em quase dois dias e aceitei de imediato a intervenção hospitalar. Não poderia correr riscos com meu pequeno... mas, a verdade é que eu queria era levá-lo para nossa casa e com os nossos cuidados, de pai e mãe.

As linhas a seguir são de dor e pura emoção! Minha esposa seguiu com Pietro para os corredores do hospital, meu filho Anthony foi com minha cunhada Simone para sua casa e eu fui preencher a papelada para liberar a internação. Depois segui pelos frios corredores e elevadores do hospital, até encontrar Solange de frente para uma porta e chorando, fui logo perguntando o que tinha acontecido e ela falou para eu escutar...era o choro forte de uma criança... era do nosso Pietro! Fiquei imóvel e tentando entender o que estava acontecendo. Solange me disse que entrou junto, mas logo pedirão para ela ficar do lado de fora e que iriam chamar ao termino dos procedimentos. Fiquei ouvindo aquele chorinho forte, como se tivesse me chamando e pedindo para eu ir ajudá-lo... novamente estava com aquela sensação de total INUTILIDADE! É angustiante quando um pai não pode ajudar o seu filho no momento de seu choro, pois para mim o choro quando não é de fome ou sono, é de pedido de socorro, de DOR! Naquele momento eu não podia estar ao seu lado, lhe confortando, portanto tratei de chamar meu batalhão celestial dentro da minha FÉ católica e meus familiares que já não estão entre nós. Agora é com vocês e com os especialistas lá dentro, depois é conosco novamente! Nesse momento, só tinha uma certeza em mente: O meu filho está LÁ na UTI, mas eu vou levá-lo DE VOLTA OUTRA VEZ para nossa casa! Parece um filme, não da obra do incomparável J. R. R. Tolkien, mas de suspense do eterno roteirista e diretor Alfred Hitchcock... e era o meu objetivo, como pai, naquele momento... levá-lo para nossa casa!

Essa passagem mostra muito bem o quanto é necessário ter agilidade e rapidez na interpretação dos sintomas de qualquer doença que venha acometer nossos pequenos Downs, principalmente no que diz respeito a uma simples gripe que pode evoluir rapidamente para algo pior, como a temível PNEUMONIA. Mostra também como nós, pais, devemos escolher a dedo os profissionais responsáveis pela saúde dos nossos pequenos, pois é neles que depositamos nossa confiança e a vida de nossos amados! Não pense que é fácil lidar com essas situações, pois ficamos a mercê do medo e da sensação de não saber o que fazer; a não ser procurar rapidamente os profissionais que confiamos e nos agarrar com unhas e dentes a nossa inseparável FÉ! Sempre siga seus instintos paternos e principalmente maternos, nunca espere... AJA!(veja também os artigo 4, 5 e o debate sobre SD no vídeo 2 - muito instrutivo).

Obs: Essa crônica continua em C18. Aguarde, pois teremos várias revelações e um lindo presente!

Texto: Alessandro Carvalho

DEDICATÓRIA: Dedico essa crônica aos pais (onde eu e minha esposa nos incluímos) que mesmo com a enorme LUTA diária com nossos filhos especiais, nunca perdemos a esperança e principalmente a FÉ na recuperação ou no desenvolvimento de nossos filhos queridos. Parabéns para todos nós!

PRÓXIMA CRÔNICA: OS OLHOS DE DEUS! (Se não houver mudança no tema).

ARTIGOS E VÍDEOS

ARTIGOS VIA INTERNET OU LIVROS:

ARTIGO 1:

CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN SOFREM MAIS COM DEFICIÊNCIA VISUAL

O erro de refração, ou seja, a necessidade de usar óculos é muito mais comum em crianças com síndrome de Down do que na população geral. Este erro de refração pode ser hipermetropia, astigmatismo ou miopia. Outro problema comum é a acomodação, dificuldade em mudar o poder de foco do olho a uma distância de perto. Esta é a constatação feita por Danielle Ledoux, médica oftalmologista do Hospital Infantil de Boston e instrutora em oftalmologia da Harvard Medical School.

Segundo Danielle, se algum dos seus pacientes com Downte tiver um destes erros detectados ela irá prescrever óculos que tenham lentes bifocais. Porém, eles terão dificuldade para se ajustar aos óculos de imediato. Com o tempo eles se acostumam a ter os óculos em seu rosto, assim como percebem que a visão ficou significativamente melhor e muitas vezes o seu alinhamento ocular melhora também.

Mas a dra. Ledoux alerta que, além da necessidade de óculos, muitas crianças com síndrome de Down têm anormalidades nos dutos lacrimais. Os membros da família vão notar essa descarga tão frequente e o excessivo lacrimejamento dos olhos, agravado por resfriados. Geralmente, Danielle recomenda massagem firme sobre o espaço entre o olho e o nariz (região do saco lacrimal), 2 a 3 vezes por dia, para tentar abrir o canal. Se o problema persistir para além de um ano de idade, os canais lacrimais podem ter que ser abertos por um procedimento cirúrgico.

O estrabismo (desalinhamento dos olhos) também é muito comum em que pessoas com Down. Aqui também os familiares poderão notar que um dos olhos não se alinha bem com o outro. Acontece que muitas vezes o estrabismo pode ser sutil, até mesmo para o pediatra. As dobras de pele entre os olhos eo nariz também pode encobrir o estrabismo subjacente, ou que os olhos pareçam como se estivesses se cruzando, mesmo se eles não estão. É importante diagnosticar logo o estrabismo em uma criança, pois a demora pode resultar em ambliopia (perda de visão também conhecido como olho preguiçoso) e perda de estereoscopia (a utilização dos dois olhos ao mesmo tempo ou a percepção de profundidade).

Para a dra. Ledoux, resultados de um novo estudo sugerem que as crianças com síndrome de Down apresentam maior risco para a deficiência visual do que relatado anteriormente e que podem apresentar-se com ambliopia unilateral ou bilateral. Portanto, é importante que estas crianças sejam examinadas e tratadas de forma adequada para minimizar o risco. Além disso, o tratamento precoce do estrabismo e os erros de refração alto podem reduzir o nível de ambliopia.

Devido ao aumento da prevalência de ambliopia, ametropias frequentemente observadas, e outros distúrbios oculares em jovens com síndrome de Down é fundamental que essas crianças façam um exame oftalmológico o mais cedo possível e que sigam o tratamento de forma adequada.

Uma boa acuidade visual é importante para qualquer criança. No entanto, uma criança com síndrome de Down apresenta uma desvantagem adicional ou deficiência sensorial que vai limitar ainda mais o desenvolvimento da criança e pode impedir que ela participe dos processos de aprendizagem significativos.

(Fonte: The Optical Vision Site)

Fonte: http://www.saudevisual.com.br/saude/saude/951-down

ARTIGO 2:

Questões de visão

Problemas gerais – As crianças com síndrome de Down têm maior tendência a apresentar problemas de visão do que as outras. Estima-se que até 50% das crianças tenham dificuldade para ver de longe, e outras 20% para ver de perto. Algumas crianças têm os canais lacrimais obstruídos. Muitas das crianças têm estrabismo (são vesgas), inflamações das margens das pálpebras (blefarite) e, às vezes, movimento rápido dos olhos (nistagmo).
Catarata congênita – Cerca de 3% dos bebês com síndrome de Down têm cataratas congênitas. Como as opacificações da catarata não permitem que a luz chegue até o fundo do olho (retina), é importante identificar a condição o mais rápido possível. Se a catarata não for removida logo após o nascimento, a criança pode ficar cega. A remoção, geralmente, se dá por uma cirurgia simples e é feita por um oftamologista pediátrico. Depois da operação, é preciso usar óculos para a correção apropriada, o que vai garantir que a criança mantenha uma visão adequada.
Todas essas condições são conhecidas como “erros de refração” e distorcem a imagem que chega até a retina – a superfície sensível à luz que fica no fundo do olho. É provável que elas desenvolvam o foco e ganhem percepção de profundidade e visão nítida mais lentamente do que outras crianças. As pesquisas neste campo são contínuas e o uso de lentes bifocais parece beneficiar as crianças com trissomia.
Como as crianças com síndrome de Down aprendem mais facilmente com informações visuais, qualquer problema de visão pode ter um grande impacto no desenvolvimento. Seu filho deve fazer um exame de vista pelo menos uma vez por ano, durante a infância, e o mais rapidamente possível, se seu comportamento demonstrar que a visão dele está ficando pior.
Muitos desses problemas podem ser corrigidos com o uso de óculos. Se for o caso de seu filho, tome cuidado para que os óculos “vistam” bem em seu rosto, principalmente sobre o nariz e atrás das orelhas. Existem armações desenhadas especialmente para quem tem síndrome de Down. A Specs 4 Us http://www.specs4us.com/ tem revenda no Brasil.
No início, seu filho pode se recusar a usar os óculos. Em alguns casos, amarrar um elástico nas hastes, passando por trás da cabeça, pode ajudar, para que os óculos não saiam do lugar. Manter os óculos sempre limpos (pedindo a ajuda da professora ou do cuidador para isso) ajuda a criança a perceber como o mundo ao redor fica mais nítido quando ela os usa. Alguns pais recomendam ter sempre um par de óculos extras para o caso de perder ou se quebrar.
Além das cataratas congênitas, muitas pessoas com síndrome de Down podem desenvolver cataratas na vida adulta. A distrofia da córnea (ceratocone) ocorre em aproximadamente 2% a 7% dos indivíduos com trissomia 21.
(Fontes: Down Syndrome Association UK e Síndrome de Down – um guia para pais e educadores – organizador; Siegfried Pueschel)

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Questões de visão

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE EM CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN

O acompanhamento oftalmológico das crianças com SD permite detectar precocemente as
alterações na visão

O diagnóstico precoce é essencial quando se fala de doenças nos olhos. Pesquisas apontam que crianças com Síndrome de Down (SD) frequentemente sofrem com mais problemas de visão que outras, apesar das razões para esta ligação ainda não tenham sido determinadas. Para a oftalmopediatra do Hospital de Olhos DayHORC, Luciana Pinto, o acompanhamento oftalmológico das crianças com Síndrome de Down é fundamental, pois permite detectar precocemente as alterações, possibilita a correção de doenças oculares e previne a ocorrência da redução da acuidade visual.

A Síndrome de Down erroneamente é considerada uma doença, pois trata-se de uma alteração genética causada pela ocorrência de três (trissomia) cromossomos 21. Embora as alterações cromossômicas da SD sejam comuns, nem todas apresentam as mesmas características, tampouco as malformações. Porém, a oftalmologista Luciana Pinto alerta que o exame oftalmológico deve ser feito a cada seis meses no público infantil a fim de diagnosticar possíveis problemas oculares, como estrabismo, miopia, ametropias em geral, blefarite, obstrução das vias lacrimais, alterações na retina, ambliopia e nistagmo.

Dados apontam que outras complicações oculares também são mais frequentes em portadores da Síndrome de Down, como astigmatismo e alterações da íris (parte colorida do olho). "Por meio de acompanhamento é possível diagnosticarmos problemas oculares contribuindo para melhor possibilitar a inclusão plena de pessoas com Síndrome de Down na sociedade. E a melhor forma de evitar problemas oftalmológicos em crianças é levá-las ao consultório o mais breve e manter uma fequência regular de exames", alerta Luciana Pinto.

De acordo com a oftalmopediatra, muitos dos problemas oculares frequentemente observados em crianças com Síndrome de Down não têm uma causa específica. "Dessa maneira, quanto mais cedo forem diagnósticadas as alterações na visão melhor, para evitar o surgimento de uma ambliopia, também conhecida como olho preguiçoso", destaca. A médica informa que a doença é reversível desde que tratada em tempo hábil.

Catarata infantil

Na criança, a catarata, presença de opacidade total ou parcial do cristalino, causa interferência na formação da imagem que chega ao cérebro durante o período crítico do desenvolvimento sensorial visual. A afecção pode provocar mudanças anatômicas e funcionais nas vias ópticas, ambliopia, possivelmente irreversível, e cegueira, caso a criança não receba intervenção apropriada. O tratamento correto também ajuda a evitar problemas como ambliopia ou visão subnormal.

Fonte: Portal DayHORC

Fonte:http://www.portaldaoftalmologia.com.br

VALE A PENA CONFERIR ESSE SITE!:

http://www.movimentodown.org.br/2013/01/questoes-de-visao-2/

ARTIGO 3:

IMUNODEFICIÊNCIA

Diversas razões foram propostas para explicar essa propensão a infecções. A principal é a imunodeficiência relacionada com um defeito imunológico intrínseco nas células T. As células T são produzidas na glândula timo, na parte superior do peito. Se trabalho é reconhecer substâncias estranhas ao corpo e desencadear uma resposta. As células B produzem anticorpos e têm memória da proteína estranha que causou a infecção. Se a proteína estranha retornar, as células B se multiplicam rapidamente para formar clones das células que neutralizam o invasor. Por que isso não funciona bem na síndrome de Down ainda não foi totalmente compreendido, mas parece que o material genético extra do cromossomo 21 resulta na produção excessiva de células T, reduzindo a sua eficiência para lidar com infecções.

Fonte: Livro: SÍNDROME DE DOWN - Uma introdução para pais e cuidadores. Cliff Cunningham. Editora Artmed. Terceira edição.

VEJA ESSA IMPORTANTE MATERIA SOBRE IMUNIDADE NA SD EM VÍDEO:

http://mais.uol.com.br/view/s70pk4i6az2h/90-dos-portadores-de-sindrome-de-down-tem-baixa-imunidade-0402CD983866E4C92326?types=A&

ARTIGO 4:

TÔNUS MUSCULAR E MOLEZA

Quase metade dos bebês com síndrome de Down têm baixo tônus muscular nos primeiros meses de vida, e menos de 5% têm bom tônus muscular.De 18 meses a 2 anos, menos de 5% têm tônus muscular extremamente baixo e mais da metade têm tônus muscular de moderado a normal.

Devido ao baixo tônus muscular, as crianças pequenas, muitas vezes, têm barriga arredondada, que salta para fora mais do que o normal. Muitos bebês com síndrome de Down também têm umbigo protraído, chamado hérnia umbilical. As estimativas de freqüência variam de 12 a 90%, dependendo dos critérios usados. Só alguns casos exigem cirurgia, e a maioria fecha por conta própria à medida que a criança cresce e que o tônus muscular aumenta.

O que importa não é o quanto o bebê seja desengonçado, mas a rapidez com que melhora. Um tônus muscular muito baixo com um ano ou mais está associado a desenvolvimento lento.

Algumas características mudam conforme a criança cresce. Por exemplo, a moleza reduz, as dobras cutâneas interiores nos olhos tornam-se menos visíveis, a forma da boca muda à medida que surgem dentes, e muitas das crianças conseguem manter a língua dentro da boca à medida que o tônus muscular dos maxilares e da língua aumenta. Também é possível ensiná-las a controlar a língua.

Fonte: Livro: SÍNDROME DE DOWN - Uma introdução para pais e cuidadores. Cliff Cunningham. Editora Artmed. Terceira edição.

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http://www.movimentodown.org.br/saude/dicas-para-fazer-em-casa/

ARTIGO 5:

MITOS E VERDADES SOBRE A SÍNDROME DE DOWN

A Trissomia do 21 ou a Síndrome de Down como é mais conhecida, é uma anormalidade cromossômica, no caso o indivíduo possui 3 cromossomos 21 e nãos dois como deveria ser. Essa anormalidade é genética e ocorre devido a um acidente genético que acontece no momento da divisão celular do embrião.

Por tanto a maneira mais correta de tratar o assunto não é chamar de doença e sim de uma anormalidade cromossômica. As pessoas que possuem a síndrome, fala, andam, se expressam, fazem tudo como qualquer um que não possua a síndrome. A única diferença é que o indivíduo leva mais tempo para aprender, já que possui um atraso no desenvolvimento.
Essas pessoas, por terem uma deficiência genética, necessitam de atenção especial, principalmente com os cuidados clínicos. Por exemplo, os problemas auditivos são mais comuns, algumas delas podem ter doença congênita do coração, os problemas de ordem visual são bastante frequentes, como o estrabismo, miopia e outros. Pode ter também hipotireoidismo. Por isso é recomentado o acompanhamento clínico.
Vamos aos mitos e verdades:
A maioria das crianças com síndrome de Down nasce de mulheres mais velhas?
Não é verdade. Apesar de as chances de gerar um bebê com Down serem maiores à medida em que a mulher envelhece, principalmente a partir dos 35 anos, cerca de 80% dos que nascem com a trissomia 21 são filhos de mulheres mais jovens. Isto seria explicado por uma combinação de fatores como o maior índice de natalidade das mulheres mais jovens e por elas não fazerem com tanta frequência a amniocentese, exame que pode detectar a possibilidade de o bebê ter a trissomia 21.
Todas as pessoas com síndrome de Down vão desenvolver o mal de Alzheimer?
Não. Apesar de muitos apresentarem sinais de demência a partir dos 40 anos, isso não é inevitável. Os estudos indicam que o índice de demência entre os que nascem com Down é o mesmo do que no resto da população mas acontece 20 ou 30 anos mais cedo.
As pessoas que nascem com a síndrome de Down morrem cedo?
Não. Cardiopatias congênitas não diagnosticadas no passado, e que afetam um em cada três bebês que nascem com Down, além de uma tendência à baixa imunidade e problemas respiratórios eram a principal causa da morte prematura das pessoas que nasciam com a trissomia 21. Hoje, graças à medicina moderna aliada a atenção dos pais, os portadores da síndrome têm uma expectativa média de vida de, pelo menos, 60 ou 70 anos.

Os portadores da Síndrome de Down podem ter relacionamentos?
Eles são perfeitamente capazes de formar todos os tipos de relacionamentos em suas vidas, seja de amizade, amor ou de antipatizar com alguém.
Mito: a criança com Down só pode estudar em uma escola especial
O geneticista Zan recomenda exatamente o oposto: a família deve colocar o filho em uma escola comum. “Com o incentivo da aceitação dessa criança dentro da sala de aula, tanto ela quanto os colegas crescem acostumados às diferenças e derrubam barreiras de preconceito presentes na sociedade”, afirma o profissional.
A psicóloga clínica e psicopedagoga Fabiana Diniz, da Unimed Paulistana, conta que a pessoa com a síndrome pode ter um retardo mental que vai do leve ao moderado, mas isso não a impede de se desenvolver cognitivamente. “Além da intervenção precoce na aprendizagem, é preciso carinho e estímulo por parte da família, terapias e tratamento medicinal quando necessário, além de incentivo à brincadeiras com jogos educativos”, diz a especialista.

Mito: atividades físicas estão proibidas, somente a fisioterapia é liberada
Quem tem Down pode – e deve – praticar exercício físico, mas é preciso passar por uma avaliação médica antes e preferir atividades de baixo impacto. “A alteração genética pode causar problemas no coração, espaçamento da coluna vertebral e redução da força muscular”, afirma a educadora física Natália Mônaco, do Instituto Olga Kos, que atende na cidade de São Paulo crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down.
Leonardo Hasegava, 19 anos, apresentou grandes melhoras de força, flexibilidade, equilíbrio e agilidade por praticar Taekwondo no Olga Kos. A mãe, Marisa, conta orgulhosa que ele fez a sua primeira apresentação sozinho ano passado. “Em um ano de prática, ele já consegue chutar bem com a direita, mesmo sendo canhoto, e aprendeu a fazer um salto com dois pés juntos, algo de difícil coordenação”, comenta.
Já o Leonardo Ferrari, 18 anos, de Jundiaí-SP, destacou-se na natação: ficou em primeiro lugar classificação no Brasil para disputar a Special Olympcs 2011, na Grécia, que é a versão das olimpíadas para pessoas com deficiência intelectual. “Colocamos o Léo na natação aos oito anos de idade por causa da tendência maior a engordar e do sistema respiratório mais frágil, comum em quem tem a síndrome, e ele teve resultados muito além do esperado”, afirma a mãe Berenice.
Mito: a Síndrome de Down bloqueia o amadurecimento
Essa crença já foi defendida por alguns especialistas do passado, mas hoje não passa de um grande mito. Thiago Rodrigues, de 25 anos, serve como prova: é auxiliar administrativo de uma empresa de agronegócio e está em Nova York para divulgar um manual de acessibilidade para pessoas com deficiência intelectual, que escreveu junto com colegas que também possuem Síndrome de Down. “Viajar para fora do país era um dos meus maiores sonhos, mas ainda tenho muitos outros, como voltar a estudar pra fazer faculdade de ciência da computação”, afirma o jovem.
A geneticista Fabíola Monteiro, da APAE de São Paulo, afirma é possível chegar a um desenvolvimento como o de Thiago com estímulo precoce e acompanhamento de profissionais, que pode envolver desde fisioterapia e fonoaudiologia até exames periódicos com um cardiologista. “É importante agir quando o cérebro ainda está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis”, afirma.

Mito: casais com a síndrome não podem ter filhos
O geneticista Zan explica que um casal pode ter filhos mesmo que ambos tenham Síndrome de Down. “A principal diferença é que as chances de o filho também apresentar a alteração genética são maiores: 80% se os dois tiverem Down e 50% se apenas um do casal tiver”, diz. Em pessoas que não apresentam a síndrome, a chance de a criança nascer com o cromossomo a mais é de um para cada 700 pessoas.
Ilka Farrath, de 33 anos, está muito feliz ao escolher o vestido que irá usar para se casar com Artur Grassi – os dois possuem síndrome de Down e se conheceram quando ainda eram adolescentes na APAE de São Paulo. “A correria pra ver DJ, filmagem, decoração e outras coisas é grande, mas não deixo de fazer pilates duas vezes por semana para melhorar o alongamento e conseguir emagrecer até dezembro, quando será o casamento”, afirma.
Mito: quem tem Down precisa sempre de um cuidador 24 horas por dia
A geneticista Fabíola afirma que a pessoa com a síndrome geralmente precisa de algum tipo de supervisão, mas não significa superproteção a todo o momento. “Dependendo do estímulo e das características pessoais, é possível ter uma vida mais independente”, conta.
Thiago vive com a mãe, mas garante que tem muita autonomia: “Acordo cedo todo dia, troco de roupa, escovo os dentes, pego trem e ônibus até o trabalho e faço muitas outras coisas”, afirma. A mãe de Leonardo, campeão de natação, também conta que ele viajou sozinho com a delegação para disputar as olimpíadas na Grécia. “Foi uma prova do quanto ele consegue ser independente, já que eu e meu marido só fomos para lá depois e não podíamos tirá-lo da vila olímpica”, conta.
Mito: o cromossomo extra da síndrome vem apenas da mãe
“Nem sempre a cópia extra do cromossomo 21 vem da mãe, pode vir do pai também”, afirma a geneticista Fabíola. Mas é verdade que, a partir dos 35 anos de idade da mulher, os riscos de o acidente genético acontecer são cada vez maiores. Zan Mustacchi explica que a mulher tem todos os óvulos formados dentro de si desde quando ainda é bebê, diferente do homem que produz espermatozoides a cada 72 horas desde a puberdade. “Ao longo dos anos, os óvulos também vão envelhecendo, o que pode aumentar o risco de ocorrerem alterações genéticas na formação do feto”, diz o geneticista.

Fonte: www.minhavida.com

Fonte:http://www.seligamulher.com.br/mitos-e-verdades-sobre-a-sindrome-de-down/

APRENDAM COM OS VÍDEOS:

VÍDEO 1: Sìndrome de Down de Eliana Tardio - nada que temer y mucho por aprender.