C5: NÃO EXISTEM CULPADOS!

CRÔNICA

NÃO EXISTEM CULPADOS!

Foto do dia: http://giselebarbosato.blogspot.com.br

As horas que se seguiram foram de intensa carga emotiva e desilusão. Depois começa a caça aos culpados, passando por todos os especialistas envolvidos (obstetra, especialista em imagem, laboratórios, etc) e inclusive nós mesmos. Realmente, nossos pensamentos se tornam extremamente conflituosos, chegando até mesmo esquecer do ato mais importante da peça, Pietro! Mas, por ser um bebê com síndrome de Down, tiveram que ter uma atenção maior em se tratando de sua alimentação (ver artigos abaixo sobre ALEITAMENTO MATERNO NA SD), devido a hipotonia que pode dificultar sua sucção e prejudicando sua amamentação. De hora em hora levavam nosso pequeno para o aleitamento na enfermaria, com certeza por receio da minha esposa não conseguir amamentar devido ao choque emocional.

Quando penso nesse momento, lembro-me da forte sensação de estar perdido em tudo que imaginava, tudo não tinha nexo! Não queria saber se tinha culpados, se alguém errou em algum momento... mas, fiquei extremamente preocupado com minha esposa e meu Pietro. Como eu iria lidar com essa situação?... como seria o futuro de minha família?... como seria o futuro de Pietro? Eram muitas perguntas para nenhuma resposta! Mal sabia que o tempo que iria me dar resposta e me confortar.
A síndrome de Down é um acidente genético, uma alteração cromossômica. (Ver o artigo abaixo: Síndrome de Down) Existem os riscos em relação a idade materna e paterna, não querendo dizer que você acima dos 40 anos terá uma criança SD (apesar da porcentagem ser maior) e também você que tem 25 não terá risco nenhum de ter uma criança SD. Tem várias formas de poder evitar, mas nenhuma lhe assegura que não terá uma criança SD. Quando se trata de uma gestação, ainda mais no início, nos ficamos preocupados, principalmente em perder a gestação. Todos os profissionais envolvidos sabem muito bem dessa situação e procuram sempre ter a maior das atenções a qualquer alteração presentes nos exames quanto na leitura dos mesmos. É avaliado desde a consanguinidade até os últimos exames de ultra-som. Portanto, não vejo e nunca verei um CULPADO no nascimento do meu filho portador de síndrome de Down. Só tenho a agradecer pelo carinho e cuidado que tivemos até onde foi o profissionalismo de cada um!

Texto: Alessandro Carvalho

ARTIGOS E VÍDEOS

Artigo Via Internet:

Síndrome de Down

Histórico

Em 1866, John Langdon Down notou que havia nítidas semelhanças fisionômicas entre certas crianças com atraso mental. Utilizou-se o termo “mongolismo” para descrever a sua aparência. Segundo o Dr. John, os mongois eram considerados seres inferiores.

O número de cromossomos presente nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), dispondo em pares, somando 23 pares. Em 1958, o geneticista Jérôme Lejeune verificou que no caso da Síndrome de Down há um erro na distribuição e, ao invés de 46, as células recebem 47 cromossomos e este cromossomo a mais se ligava ao par 21. Então surgiu o termo Trissomia do 21 que é o resultado da não disjunção primária, que pode ocorrer em ambas as divisões meióticas e em ambos os pais. O processo que ocorre na célula é identificado por um não pareamento dos cromossomos de forma apropriadas para os pólos na fase denominada anáfase, por isso um dos gametas receberá dois cromossomos 21 e o outro nenhum.

Como forma de homenagear o Dr. John, o Dr. Jérôme batizou a anomalia com o nome de Síndrome de Down.

Registros Antropológicos mostram que o caso mais antigo da Síndrome de Down data do século VII, um crânio saxônico apresentando modificações estruturais vistas com freqüência em crianças com Síndrome de Down. Algumas pessoas acreditam que a Síndrome de Down tenha sido representada no passado em esculturas e pictografias. Os traços faciais de estatuetas esculpidas pela cultura Olmec há quase 3.000 anos foram considerados semelhantes aos de pessoas com Síndrome de Down. Nenhum relatório bem documentado sobre pessoas com Síndrome de Down foi publicado antes do século XIX.

Tipos de Trissomia do 21 ou Síndrome de Down

Há 3 tipos principais de anomalias cromossômicas ou variantes, na sindroma de Down.

•  trissomia simples (padrão): a pessoa possui 47 cromossomos em todas as células (ocorre em cerca de 95% dos casos de Síndrome de Down). A causa da trissomia simples do cromossomo 21 é a não disjunção cromossômica.

•  translocação: o cromossomo extra do par 21 fica "grudado" em outro cromossomo. Nese caso embora indivíduo tenha 46 cromossomos, ele é portador da Síndrome de Down (cerca de 3% dos casos de Síndrome de Down). Os casos de mosaicismo podem originar-se da não disjunção mitótica nas primeiras divisões de um zigoto normal.

•  mosáico: a alteração genética compromete apenas parte das células, ou seja, algumas células têm 47 e outras 46 cromossomos (ocorre em cerca de 2% dos casos de Síndrome de Down). Os casos de mosaicismo podem originar-se da não disjunção mitótica nas primeiras divisões de um zigoto normal.

É importante saber, que no caso da Síndrome de Down por translocação, os pais devem submeter-se a um exame genético, pois eles podem ser portadores da translocação e têm grandes chances de ter outro filho com Síndrome de Down.

Cariótipo

Características dos Portadores

O portador da Síndrome pode apresentar várias:

•  A cabeça é um pouco que o normal. A parte posterior da cabeça é levemente achatada (braquicefalia) na maioria das crianças, o que dá uma aparência arredondada à cabeça. As moleiras (fontanela) são, muitas vezes, maiores e demoram mais para se fechar. Na linha média onde os ossos do crânio se encontram (linha de sutura), há muitas vezes, uma moleira adicional (fontanela falsa). Cabelo liso e fino, em algumas crianças, pode haver áreas com falhas de cabelo (alopecia parcial), ou, em casos raros, todo o cabelo pode ter caído (alopecia total).

•  Rosto tem um contorno achatado, devido, principalmente, aos ossos faciais pouco desenvolvidos e nariz pequeno. Osso nasal geralmente afundado. Em muitas crianças, passagens nasais estreitadas.

•  Olhos tem uma inclinação lateral para cima e a prega epicântica (uma prega na qual a pálpebra superior é deslocada para o canto interno), semelhante aos orientais. Pálpebras estreitas e levemente oblíquas.

•  Orelhas pequenas e de implantação baixa, a borda superior da orelha ( hélix ) é muitas vezes dobrada. A estrutura da orelha é ocasionalmente, alterada. Os canais do ouvido são estreitos.

•  A boca é pequena. Algumas crianças mantêm a boca aberta e a língua pode projetar-se um pouco. À medida que a criança com síndrome de Down fica mais velha, a língua pode ficar com estrias. No inverno, os lábios tornam-se rachados. O céu da boca (palato) é mais estreito do que na criança "normal". A erupção dos dentes de leite é geralmente atrasada. Às vezes um ou mais dentes estão ausentes e alguns dentes podem ter um formato um pouco diferente. Mandíbulas pequenas, o que leva, muitas vezes, a sobreposição dos dentes. A cárie dentária é observada com menor comparada com crianças “normais”.

•  Pescoço de aparência larga e grossa com pele redundante na nuca No bebê, dobras soltas de pele são observadas, muitas vezes, em ambos os lados da parte posterior do pescoço, os quais se tornam menos evidentes, podendo desaparecer, à medida que a criança cresce.

•  O abdômen costuma ser saliente e o tecido adiposo é abundante. Tórax com formato estranho, sendo que a criança pode apresentar um osso peitoral afundado (tórax afunilado) ou o osso peitoral pode estar projetado (peito de pomba). Na criança cujo coração é aumentado devido à doença cardíaca congênita, o peito pode parecer mais globoso do lado do coração. Em conseqüência das anomalias cardíacas e de uma baixa resistência às infecções, a longevidade dos mongolóides costuma ser reduzida.

•  As mãos e os pés tendem a ser pequenos e grossos, dedos dos pés geralmente curtos e o quinto dedo muitas vezes levemente curvado para dentro, falta de uma falange no dedo mínimo. Prega única nas palmas (prega simiesca). Na maioria das crianças, há um espaço grande entre o dedão e o segundo dedo, com uma dobra entre eles na sola do pé, enfraquecimento geral dos ligamentos articulares.

•  Genitália desenvolvida; nos homens o pênis é pequeno e há criptorquidismo, nas mulheres os lábios e o clitóris são pouco desenvolvidos. Os meninos são estéreis, e as meninas ovulam, embora os períodos não sejam regulares.

É preciso enfatizar que nem toda criança com síndrome de Down exibe todas as características anteriormente citadas. Além disso, algumas características são mais acentuadas em algumas crianças do que em outras.

Causas

Um dado que levanta a suspeita é a idade materna, 60% dos casos são originados de mulheres com mais de 30 anos. Casos com mulheres de menos de 30 anos é de aproximadamente 1:3000; em mulheres entre 30 e 35 anos o risco aumenta para 1:600, em mulheres com mais de 45 anos, até 1:50.

Uma explicação do efeito da idade ocorre na ovogênese: na época do nascimento de uma criança, os ovócitos encontram-se na prófase I e, logo após o nascimento, interrompem a meiose por um período que dura de 12 a 50 anos (da menarca à menopausa). Quanto mais longo for esse período, por mais tempo permanecem interrompidas as meioses dos ovócitos e mais influências ambientais (radiações, medicamentos, infecções) podem alterar a segregação dos cromossomos originando, em conseqüência, maior número de óvulos aneuplóides

Um fator independente da idade e que possivelmente aumenta a ocorrência de zigotos aneuplóides é que, ao ser lançado na tuba, o ovócito encontra um meio diferente daquele em que permaneceu vários anos; desse modo, ele fica exposto à ação de fatores ambientais, tornando-se mais vulnerável à ocorrência de não-segregações.

Dados revelam que 20% dos casos de trissomia do 21 derivada falta de segregação ocorrida na gametogênese paterna. Nesse casos, o aumento da idade paterna também acarreta aumento na ocorrência das aneuploidias, porém esse efeito só é constatado claramente em pais com idade superior a 55 anos; como a paternidade nessa idade é relativamente rara, esse fato não foi percebido com a mesma facilidade como nas mulheres com mais de 35 anos.

Métodos de Diagnose

O diagnóstico é feito através do cariótopo, que é a representação do conjunto de cromossomos de uma célula. O cariótipo é, geralmente, realizado a partir do exame dos leucócitos obtidos de uma pequena amostra de sangue periférico. Somente este exame é que realmente comprova o cromossoma extra com um número total de 47, como resultante de uma trissomia do cromossomo 21.

Também é possível realizá-lo, antes do nascimento, depois da décima primeira semana de vida intra-uterina, utilizando-se tecido fetal.

No entanto as características fenotípicas, citadas anteriormente podem apresentar um forte indicio da doença ,sem o uso do teste.

Rastreio pré-natal

•  Amniocentese É o método mais usado na detecção de trissomia 21 nas gravidezes de “alto risco”. É feito retirando-se uma pequena quantidade de líquido que envolve o bebê no útero, durante a gravidez.

•  Amostra de vilosidades coriônicas. Trata-se duma biópsia transvaginal às 10-12 semanas de gestação. Relativamente à amniocentese, tem como vantagem a detecção mais precoce das anomalias cromossómicas , mas está associada a uma taxa maior de abortos (2-5%). Pensa-se que esteja associada a defeitos nos membros e das mandíbulas do feto, embora os estudos não sejam muito conclusivos.

•  Ecografia Algumas características fetais podem ser indicadores de T21, como, por exemplo, o tamanho da fossa posterior, a espessura das pregas cutâneas da nuca, as posturas da mão e o comprimento dos ossos. Embora esta técnica seja promissora, ainda não oferece garantias.

•  Cariótipo das células fetais na circulação materna. Outra técnica que promete ter futuro.

Leonardo Leite

 Fonte:  http://www.ghente.org/ciencia/genetica/down.htm

Aleitamento materno em crianças com Síndrome de Down: um desafio multidisciplinar

A Síndrome de Down (SD) é uma condição genética, primeiramente descrita por John Langdon Down, em 1866.

Afeta 1 a cada 800 recém-nascidos (RN’s) em todo o mundo, e é considerada uma das mais freqüentes anomalias numéricas dos cromossomos autossômicos, representando a mais antiga causa genética de retardo mental.

Em relação ao desenvolvimento das habilidades motoras, as pesquisas evidenciam que as crianças portadoras da SD apresentam atraso nas aquisições dos marcos motores básicos e no desempenho cognitivo. Além do atraso no desenvolvimento motor e cognitivo, outros problemas de saúde podem estar associados aos portadores da SD, como: cardiopatias congênitas; hipotonia generalizada; déficit de audição e de visão; alterações na coluna cervical; distúrbios tireoideanos; problemas neurológicos; obesidade e envelhecimento precoce.

A assistência à criança, em sua fase de desenvolvimento e crescimento, necessita de constante suporte nutritivo, emocional e intelectual. A criança que nasce com a SD sofre interferência em sua capacidade natural de ser adequadamente alimentada e apresenta aspectos negativos em sua evolução normal, devido a todas as alterações citadas.

A lactação é indiscutivelmente a prática mais eficiente de atender os aspectos nutricionais, imunológicos e psicológicos, importantes na diminuição da morbi-mortalidade infantil, logo, é indispensável para a criança, para a mãe, para a família e para a sociedade em geral. Outros autores acrescentam que a amamentação é primordial para todos os bebês, inclusive para aqueles com SD.

Amamentar o bebê com SD é extremamente importante, funcionando como uma verdadeira terapia. O esforço para

sugar o seio materno, a posição da língua do bebê durante a sucção, o toque do rosto no seio da mãe, a coordenação entre o respirar e deglutir o leite, auxiliarão certamente para que o bebê cresça com menos tendência a permanecer com a língua protrusa e tenha mais facilidade para regularização da fala e respiração. Portanto, o tratamento visando os aspectos evolutivos destas crianças tem como princípio garantir estimulação neurossensorial, nutrição e harmonia no meio familiar, através de apoio e orientação aos pais com relação à particularidade de seus filhos, para que, com o devido conhecimento, possam efetivar as medidas indicadas pela equipe multidisciplinar, necessárias ao tratamento, principalmente nos primeiros anos de vida.

O objetivo deste trabalho é descrever e enfatizar a importância da amamentação para as crianças com SD, através de dados colhidos na literatura, bem como, alertar a equipe multidisciplinar para avaliar detalhadamente o momento da mamada e orientar as mães quanto aos benefícios do aleitamento materno para a redução da morbi-mortalidade infantil, aumento da imunidade, afetividade e melhora da tonicidade muscular orofacial, importantes para o desenvolvimento neuropsicomotor.

Material e métodos

Foi realizada uma pesquisa bibliográfica que é construída partindo-se de materiais já escritos anteriormente, como livros e artigos científicos. A presente pesquisa é do tipo exploratória, que tem como proporcionar maior familiaridade com o problema, com vistas a torná-lo mais explícito ou a construir hipóteses. Tem ainda como método de abordagem o dedutivo, que a partir de uma visão geral chega-se a um caso específico. A técnica de pesquisa utilizada foi a documentação indireta, que se baseia em dados obtidos por outras pessoas, através da pesquisa bibliográfica de livros, revistas e outras publicações.

Amamentação

A amamentação deve ser iniciada imediatamente após o parto, desde que a mãe e o recém-nascido estejam em boas condições clínicas. Deve ser oferecida de acordo com a demanda do bebê, livre de horários pré-determinados, e pelo tempo que a criança desejar.

O aleitamento materno é o modo mais natural e seguro de alimentação para o RN, devendo ser exclusivo até os seis meses, por suprir todas as necessidades nutritivas da criança, apresentando um efeito protetor contra problemas de saúde como hipertensão, linfomas, alergias e obesidade. A partir desse período, deve haver complementação com outros alimentos, porém o aleitamento pode ser mantido beneficamente até os dois anos ou mais. O primeiro ano de vida é o período em que o ser humano apresenta a maior velocidade de crescimento. Por isso, as necessidades nutricionais são mais elevadas tornando esse grupo etário bastante vulnerável aos agravos nutricionais. Essas necessidades sofrem flutuações individuais e aumentam quando as crianças adoecem. Sendo assim, especial atenção deve ser dada à alimentação das crianças enfermas, principalmente quando se reconhece a diminuição do apetite que geralmente acompanha os processos mórbidos.

O leite materno proporciona uma combinação única de proteínas, carboidratos, lipídios, minerais, vitaminas, enzimas e células vivas, como também é fundamental como fator nutritivo, imunológico, psicológico e econômico. A composição do leite varia nas distintas etapas da amamentação, em diferentes horas do dia e durante uma mesma mamada.

No início da produção láctea gera-se o colostro, que pode ter início na trigésima sexta semana de gestação, apresentando geralmente coloração amarelada e aspecto mais denso que o leite materno. Além disso, possui alta concentração de fatores de defesa, especialmente IgA (imunoglobulina A) possuindo grande importância na proteção contra infecções.

Após uma semana, a concentração do colostro modifica-se progressivamente, recebendo o conceito de leite de transição, onde aproximadamente duas semanas após o parto já recebe a denominação de leite maduro, possuindo os elementos nutritivos já citados.

Manejo da lactação

No período neonatal os reflexos primitivos de alimentação desempenham papel primordial na amamentação, sendo esses denominados reflexos de busca ou procura, sucção edeglutição. Há, ainda, os seguintes reflexos de proteção da deglutição: mordida (obtido através do toque na região interna das gengivas); vômito (desencadeado pelo estímulo na ponta da língua quando há negação total da deglutição) e tosse.

O reflexo de busca ou procura é ativado mediante toque na bochecha e, principalmente, nos quatro pontos cardeais dos lábios, cuja função consiste em localizar o peito.

Quanto ao reflexo de sucção, ocorre quando o movimento peristáltico da língua comprime o tecido mamário contra o palato duro em combinação com o fechamento dos lábios e gengivas, e o leite é ordenhado dos seios lactíferos. Já o reflexo de deglutição é desencadeado mediante estímulo do leite na região posterior da língua, palato mole, faringe e epiglote.

A função da mandíbula é importante na sucção. No RN ela se apresenta levemente retraída em relação à maxila. Os movimentos de abaixamento, protrusão, retração e fechamento são fundamentais para uma boa pressão intra-oral.  Quando o bebê suga no peito da mãe, realiza um movimento perfeito utilizando toda a musculatura facial respirando pelo nariz. A força de sucção do lactente se relaciona com a produção de leite. Esse fato é bem notado quando um bebê com força de sucção débil é colocado ao seio. Caso essa mama não for esvaziada manual ou mecanicamente, teremos uma redução na capacidade de secreção láctea.

Para que os reflexos primitivos da alimentação sejam desempenhados de forma satisfatória, vários fatores são levados em consideração, entre eles a adequada postura tanto da mãe quanto da criança. A postura da mãe é mais do que um simples controle funcional do corpo durante a amamentação. Essa postura vai proporcionar ou não conforto ao bebê, durante as mamadas. O desempenho da função oral depende não só dos atributos do bebê, mas também dos processos interativos deste com sua mãe.

A mãe deve estar relaxada e confortável e o bebê calmo e sem chorar. O corpo do bebê deve ficar de frente para a mãe e próximo dela favorecendo sua atividade oral, caso contrário, dificilmente haverá uma boa pega da aréola e uma sucção eficiente, alterando o processo de amamentação. O rosto do bebê deve estar de frente para o peito da mãe e o corpo dele vai até o peito e não o oposto. A barriga da criança deve ficar encostada na parte superior do abdome da mãe e a cabeça, cintura escapular e quadril devem estar alinhados.

Em casos especiais, como bebês com SD, fendas lábiopalatinas, laringotraqueomalácia e mães que possuem a mama volumosa ou muito flácida, pode haver necessidade do uso das mãos como apoio para manter a pega adequada.

O apoio em “C” ocorre quando os dedos são colocados na parede do tórax, em baixo da mama. O dedo indicador formará um suporte na base do peito e o polegar poderá ser usado como suave suporte acima, sem pressionar.

Uma outra posição que ajuda a manter a pega é a posição de bailarina que consiste em apoiar o maxilar do bebê com os dedos indicador e polegar da mãe, enquanto os outros três apóiam a mama. O aleitamento materno é de grande importância para os bebês prematuros e enfermos. No entanto, essas crianças permanecem muitos dias nas unidades de terapia intensivas neonatais ou nas unidades intermediárias, sendo privado, na maioria das vezes, tanto do aleitamento materno quanto do contato íntimo com suas mães. Esses bebês, muitas vezes, não  estão  aptos  a  sugar  e  ordenhar  o  leite  diretamente  no peito, pela imaturidade dos reflexos ou pela enfermidade que torna seus reflexos débeis.

Pega adequada

O modo de sucção ao peito é completamente diferente daquele realizado para retirar o leite da mamadeira. A atividade de sucção ao peito é primordial para o desenvolvimento do psiquismo, sendo muito mais íntima e afetuosa. As sensações táteis, olfatórias, térmicas e auditivas fazem parte da experiência. Acredita-se que as crianças que se beneficiam com o aleitamento ao peito são mais ativas desde o período neonatal, freqüentemente aprendem a andar mais precocemente e apresentam personalidade mais estável e melhor adaptação social 6.

Estudos concluem que as disfunções orais do bebê podem ser corrigidas na amamentação desde que identificadas precocemente. Os profissionais de saúde podem auxiliar mães e bebês a superar essa dificuldade, capacitando-se para realizar uma prática clínica adequada na amamentação.

A sucção é o exercício mais eficaz e natural para que a criança possa desenvolver sua linguagem oral. Portanto, a estimulação  sensório-motora  oral  realizada  precocemente dará  a  criança  subsídios  de  melhor  adequação  dos  órgãos fonoarticulatórios. Acrescentando a este fato, reconhece-se que o esforço realizado pela musculatura perioral do RN é bem maior quando suga o seio materno do que a força para sugar o bico de uma mamadeira.

Para que ocorra uma pega adequada a puérpera deverá introduzir o mamilo e toda, ou quase toda a aréola na cavidade bucal da criança, visto que é importante que suas gengivas comprimam os reservatórios de leite existentes, excitando  as  terminações  nervosas  que  estimulam  a produção  do mesmo. Caso o bebê sugue apenas o mamilo, não somente a lactação será insatisfatória, como também poderá ocorrer o aparecimento de fissuras, pela excessiva distensão da pele nesta região (Figura 1).

A criança portadora de síndrome de down

Autores  relatam  que  há  uma  grande  dúvida  acerca  do surgimento da SD, onde pesquisas procuram esclarecer através de estudos históricos se essa trissomia surgiu desde o início da civilização ou em épocas mais recentes.

Entretanto,  coube  ao  médico  inglês  John  Langdon Down em 1866 a primeira descrição da síndrome, embora, apenas em 1959 foi identificada a trissomia do 21 nesses  indivíduos.   Ocorre  como  trissomia  simples  ou  padrão  do  cromossomo  21  em  cerca  de  95%  dos  casos; mosaicismo em 2% dos casos, caracterizada no mínimo por duas populações celulares diferentes, isto é, o indivíduo apresenta um percentual de suas células normais, com 46 cromossomos, e outro percentual com 47 cromossomos aparentando  uma  forma  parcial  de  trissomia;  e  por translocações em 3% dos casos, que ocorre em indivíduos com SD que apresentam 46 cromossomos, com um seguimento do cromossomo 21 sobreposto ao cromossomo de número 14 ou 15.

A etiologia da SD ainda é questionável, contudo, alguns fatores como a idade materna avançada, a tendência familiar a  não  disjunção  cromossômica  e  a  exposição  repetida  ao mesmo agente ambiental têm sido especulados como eventuais fatores causais.

São diversas as manifestações clínicas que caracterizam o  portador  da  SD,  dentre  as  quais  cita-se:  retardo  mental,

perfil facial achatado, fissuras palpebrais oblíquas e pregas epicânticas,  braquicefalia,  pescoço  curto  com  pele  frouxa

excessiva, ponte nasal plana, orelhas de implantação baixa, mãos curtas e largas com prega simiesca, clinodactilia, pés

com amplo espaço entre o primeiro e o segundo pododáctilos, olhos com manchas de Brushfield ao redor da margem da

íris,  boca  aberta  mostrando  língua  sulcada  e  saliente, dermatóglifos altamente típicos e displasia da pelve.

O  portador  de  SD  tem  uma  baixa  taxa  de  imunidade, relatando  que  as  infecções  são  manifestações  clínicas  freqüentes,  sendo  decorrentes  de  vários  fatores  associados. Nesta casuística de alta morbidade, as cardiopatias apresentaram estreita relação com a presença de infecções de repetição,  e  provavelmente  as  orientações  gerais  de  higiene ambiental, antiinfecciosa e de nutrição fornecidas aos pais foram fatores fundamentais no controle da recorrência dos processos infecciosos. Uma  criança  afetada  por  essa  trissomia  não  apresenta, necessariamente, todas essas características, e alguns desses fenótipos podem ser encontrados em indivíduos não afetados.

Além das anormalidades fenotípicas e do retardo mental já mencionado, esses pacientes podem apresentar características que certamente dificultarão o processo de amamentação, tais como: hipotonia generalizada, gerando uma dificuldade de  movimentação  dos  órgãos  fono-articulatórios,  podendo ter  como  conseqüência  alteração  das funções  de  sucção, deglutição,  respiração,  mastigação  e  fala.  Como  também, alterações craniofaciais, onde geralmente a maxila é menor em relação ao de uma criança normal, há predominância de macroglossia, má oclusão dentária, erupção atrasada, queda precoce e implantação irregular dos dentes, oligodontia ou hipodontia, fissura na língua e instabilidade na articulação têmporo-mandibular (ATM).

A sucção geralmente está comprometida nos RN’s acometidos de SD, que possuem como característica uma alteração do sistema sensório-motor oral. O padrão de sucção é marcado pela presença de diferenciações que podem estar relacionadas ao movimento da língua, dos lábios, da mandíbula, da musculatura oral e ao ritmo durante a sucção.

Processo de amamentação no bebê com Síndrome de Down

Embora o aleitamento materno seja considerado um processo biológico, seus modelos de aprendizagem e manifestações são de origem social e psicológica, onde a cultura, a crença e os tabus têm influenciado diretamente em sua prática. Logo, para ser bem sucedida em todos esses aspectos, a mulher necessita de apoio da sociedade.

Portanto, para que ocorra a amamentação, não basta o funcionamento ideal das glândulas mamárias, e sim, um conjunto  de  fatores  que  vão  desde  o  desejo  de  amamentar,  o preparo para a amamentação, o bom estado emocional e psicológico, a correta sucção do bebê para que haja estimulação da produção e ejeção do leite, até o apoio e a orientação segura de um profissional competente.

Atualmente, há literatura vasta acerca dos aspectos gerais ligados ao aleitamento, entretanto, são bastante escassas

fontes que abordam a lactação em bebês portadores da SD.

A  justificativa  para  tal  fato  é  baseada  na  crença  de  que  o aleitamento dessas crianças é idêntico às demais. Todavia,

devido às características próprias da criança e em especial o estado emocional da mãe por ocasião do nascimento de um

filho deficiente, essa prática pode ser prejudicada.

Embora o bebê com SD deva receber aleitamento materno, sua sucção é insuficiente devido à hipotonia muscular; alterações na mandíbula, língua, lábios, bochechas ou palato, as quais podem contribuir para que haja dificuldades na execução dos movimentos durante a alimentação.

Outro fator que pode obstar a amamentação é o equilíbrio  emocional  das  mães  que  pode  apresentar-se  abalado

devido ao estresse emocional pelo impacto da notícia que seu bebê tem problemas.

Em estudo realizado com 560 crianças com SD atendidas em hospitais universitários da Itália, mostraram que bebês com a síndrome, ora estudada, são menos amamentados comparados com crianças saudáveis, pois a maioria das mães admitiram não realizar tal prática devido a fatores relacionados  à  frustração  ou  depressão,  bem  como  a constatação de leite insuficiente e da dificuldade de sugar apresentadas pelos bebês.

Entretanto, uma pesquisa realizada em maternidade pública aplicou um formulário com 14 entrevistadas, com a finalidade de obter informações acerca das dificuldades das genitoras para amamentar crianças portadoras de SD. No que

diz respeito à amamentação, 85,7% das crianças foram amamentadas,  enquanto  que  14,3%  não  realizaram  a amamentação. Em relação às mães que apresentaram dificuldades para amamentar, 57,1% obtiveram êxito, enquanto

que 42,9% das mães apresentaram dificuldades.

A alimentação da criança com SD é muitas vezes difícil, sobretudo  quando  os  pais  ainda  não  foram  orientados.  O

aconselhamento precoce acerca das melhores formas de amamentar mostra que os filhos de famílias bem orientadas crescem mais, alimentam-se mais facilmente, e a ansiedade dos pais é menor.

As mães de bebês com a trissomia do 21 devem ser estimuladas  a  amamentar  seus  filhos,  pois  esses  RN’s  podem

apresentar-se sonolentos nos primeiros dias de vida, sendo difícil despertá-los e amamentá-los neste período. Também podendo ter dificuldades no reflexo de sucção e deglutição e essas funções podem estar, inclusive, totalmente ausentes.

Após alguns dias, as dificuldades na sucção e deglutição tendem a diminuir.

O aleitamento materno é o que há de melhor em termos de nutrição como também trabalho muscular, onde os movimentos de sucção durante as mamadas irão estimular e melhorar o tônus muscular orofacial, pois, tais movimentos precisam ser rítmicos, fortes, sustentados e eficientes.

Além disso, os componentes encontrados no colostro e no leite  materno  são  extremamente  importantes  como  fator

imunológico, pois pesquisas evidenciam que crianças com SD possuem maior suscetibilidade a infecções, principalmente de ordem respiratória.

Portanto,  devido  aos  fatores  já  mencionados,  a  amamentação nessas crianças nem sempre ocorre naturalmente, e muitas vezes, ela não acontece. O estímulo e a orientação de sua prática, quando realizados, geralmente seguem políticas  estabelecidas  pelos  órgãos  oficiais  para  o  aleitamento materno da população em geral, sem o apoio, dedicação e paciência que o caso requer.

O aleitamento de bebês com SD é primordial para que se estimule de forma eficaz a musculatura orofacial, obtendo melhoras significativas no vedamento labial, no crescimento e desenvolvimento das arcadas dentárias, na postura

da língua, e consequentemente, potencializando os movimentos de sucção, deglutição, mastigação, respiração e fala.

O fisioterapeuta, como profissional integrante da equipe multidisciplinar que atende a criança com SD, deve observar as fases do desenvolvimento bio-psico-social e o contexto  familiar  no  qual  a  criança  está  inserida,  objetivando uma assistência humana e eficiente, esclarecendo as mães acerca  da  importância  do  leite  materno  nos  aspectos nutricionais, imunológicos, afetivos, e principalmente, para a criança com SD uma forma de estímulo neurossensorial. A revisão efetuada reforça a implementação do aleitamento materno, não só para crianças saudáveis, mas também para aquelas com SD, resguardando os limites físicos, psicológicos e sociais, que envolvem a criança e sua família e a importância  da  alimentação  para  seu  desenvolvimento neuropsicomotor.

Autores: Alana Moura Di Pace, Fabíola Mariana Rolim de Lima, Valéria Matos Leitão de Medeiros, Rosângela Guimarães de Oliveira.

Fonte:  http://www.hospitaldetrauma.pb.gov.br

AMAMENTAÇÃO TRAZ GRANDES BENEFÍCIOS PARA BEBÊS COM SÍNDROME DE DOWN

A amamentação materna é um cuidado importante durante os primeiros meses de vida de um bebê, com ou sem síndrome de Down. No caso de recém-nascidos com a síndrome, muitas vezes é necessário que a mãe insista um pouco mais até que a criança consiga mamar no peito, mas o esforço vale a pena. A pediatra Ana Claudia Brandão explica que os benefícios vêm em dobro.

"É claro que existe a hipotonia (baixo tônus muscular), mas é totalmente viável amamentar uma criança com síndrome de Down. Além da nutrição, proteção imunológica e vínculo com a mãe, o ato de mamar trabalha a força para sugar. O bebê faz um movimento com a face que é bem diferente de mamar na mamadeira. É mais uma forma de estimular o desenvolvimento dele", afirma a médica, mãe de um adolescente com síndrome de Down.

Especialista no atendimento de crianças com a síndrome, Ana Claudia Brandão conta que é comum receber em seu consultório mulheres aflitas por conta da suposta impossibilidade do aleitamento materno para seus bebês. A pediatra reforça que a amamentação é possível e benéfica inclusive para as mães, principalmente nos casos em que o diagnóstico da trissomia acontece após o parto. "É um momento sagrado na conquista do vínculo com aquela criança, que de repente não era exatamente o que a família planejava".

Mães criam truques para facilitar aleitamento

A advogada Ana Claudia Correa não sabia que seu filho Pedro tinha síndrome de Down ao amamenta-lo pela primeira vez. A hipotonia não intimidou a mãe de primeira viagem, que tratou de segurar a cabeça do bebê para encaixá-lo no peito como tinha aprendido com a enfermeira. “Ele pegou o peito já na maternidade e nunca tivemos problema. Amamentei o Pedro até os nove meses, quando ele parou por iniciativa própria”, conta.

Após amamentar as duas primeiras filhas por sete meses e um ano, respectivamente, Patricia Almeida nem cogitou deixar de viver este momento com a caçula Amanda, que tem síndrome de Down. Para isso, ela teve que aprender a lidar com a sonolência da filha, que começava a cochilar logo depois de começar a mamar e perdeu peso nos primeiros dias. "Não foi fácil, mesmo para uma mãe experiente como eu. O jeito era tentar acordá-la. Meu marido e minhas filhas ajudavam, fazendo cosquinha nos pés dela, colocando água gelada nas bochechas... Valia qualquer coisa pra ela mamar", lembra a integrante do conselho da Down Syndrome International e colaboradora do Movimento Down.

Outro artifício utilizado por Patricia Almeida era colocar a filha em uma posição vertical para mantê-la acordada e evitar que o leite fosse para seus ouvidos. “Com o tempo ela foi ficando mais desperta e mamando melhor. As primeiras semanas foram bem difíceis, mas valeu a pena o sacrifício”, comemora.

Ana Claudia Brandão conta que Pedro, hoje com 17 anos, nasceu com uma cardiopatia, condição que afeta cerca de 50% das crianças com síndrome de Down. O problema foi diagnosticado justamente pela percepção de que havia alguma coisa errada durante a amamentação. "Notamos que ele estava cansando mais do que o normal para mamar. Procuramos um novo cardiologista e constatamos a cardiopatia".

Depois de passar por uma operação para corrigir o problema, Pedro acabou passando para a mamadeira. Mesmo assim, a pediatra conta que os momentos vividos durante o aleitamento materno foram fundamentais para a relação com seu filho.  "Amamentar um bebê com síndrome de Down não é fácil, requer muita paciência e disponibilidade. É um ato de insistência, mas a importância para mãe e bebê vale o esforço", ressalta.

Campanha Nacional de Amamentação

Em agosto, o Ministério da Saúde e a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) lançaram a Campanha Nacional de Amamentação 2012, que tem como objetivo incentivar as mães brasileiras a amamentar seus filhos de forma exclusiva até o sexto mês de vida e manter o aleitamento em conjunto com outros alimentos até dois anos ou mais. O leite materno é um dos maiores aliados no combate à mortalidade infantil e é considerado o alimento ideal para os bebês.

Fonte: http://www.movimentodown.org.br

Aprendam com o vídeo:  Síndrome de Down - by Priscila Landa.