CRÔNICA
INFORMAÇÃO É VITAL! - (parte 2)
INFORMAÇÃO É VITAL! - (parte 2)
Foto: http://www.diariodeumaneurotica.com
Após esse enorme estimulo do documentário DO LUTO
A LUTA, comecei a procurar informações em livros que eram lançados
exclusivamente para pais de portadores da síndrome de Down. Primeiramente fui
procurar nas livraria da minha cidade, onde encontrei alguns e encomendei
outros. Comecei minha leitura com o livro Cadê
a síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu, de Elizabeth Tunes. Esse
livro mostra o que uma mãe com um enorme AMOR no coração é capaz de fazer para
que seu filho portador da síndrome de Down desenvolva o melhor ou o mais
“normal” possível. Ela montou um método de disciplina de estímulos constantes,
utilizando fontes alternativas desde os estímulos motores a educações
alimentares para os benefícios voltados para seu filho. Um verdadeiro livro
para estimular os pais em relação aos seus filhos com SD. Comecei com um dos
melhores! Antes, estava meio inseguro em como começar minhas estimulações, mas
após a leitura, libertei minha imaginação fisioterápica (de forma racional) em
relação aos exercícios que poderia realizar com meu filho (descreverei mais
adiante sobre isso).
Depois passei para o livro Construindo o caminho – um desafio aos limites da síndrome de Down, de
Cecília Dias. Um livro forte de emoções e muita luta, onde uma mãe através
de seu AMOR por sua filha ultrapassou limites de uma sociedade que estava
moldada aos estereótipos antigos da SD e, portanto dificultavam seus avanços
para educar sua filha. É um exemplo de luta para integrar sua filha.
Partir para a compra de três livros mais voltados
para informações e quase técnicos em relação a síndrome de Down. São eles: 1-Síndrome de down – uma introdução para
pais e educadores – Cliff Cunningham. 2- Crianças com síndrome de Down: guias
para pais e educadores – Karen Stray-Gundersen. 3- Síndrome de Down: guia para
pais e educadores – Siegfried M. Pueschel. Esses três livros são altamente
elucidativos e esclarecedores em relação a SD. Mas, cuidado, não entre de
cabeça na leitura desses livros, pois, no meu ponto de vista, não é um livro de
leitura seqüencial, mas sim de leitura de pesquisa, onde você procura entender
e esclarecer suas duvidas perante a síndrome. Encontrará desde duvidas em
relação as chances de se ter um filho com síndrome de Down, as possíveis doenças
que podem surgir, a importância dos estímulos, as preocupações com a vida
adulta, dentre outros assuntos. Se observar, os autores são americanos ou
europeus, e observando no seu conteúdo, verifica-se que são ilustrações até
mesmo em torno de 30 – 40 anos atrás. Isso me despertou curiosidade e acabei
por constatar que de uma forma cultural nosso país está apenas engatinhando em
relação aos tratos com os deficientes, sejam eles com comprometimento físico ou
mental. Particularmente gosto muito da primeira opção do autor Liff Cunningham,
pois o assunto é muito bem distribuído e detalhado, facilitando o entendimento.
Mas, cada livro tem sua importância em dado momento do desenvolvimento de seu
filho. Pesquise em todos!
Depois dessa enxurrada de informação, voltei para
os livros de relatos. Recomecei com o belo e comovente: Síndrome de Down – relatos de um pai apaixonado – Marcelo Nadur. Esse
livro é o relato de um pai louco de AMOR pelo seu filho. Relata varias
situações emocionantes e engraçadas com seu filho, um verdadeiro pai “babão”. O
que me chamou um pouco a atenção é que no final do livro, Marcelo acabou por
separar de sua esposa, mas permaneceu uma boa relação entre os dois. Já ouvi
alguns relatos sobre a separação de alguns casais (principalmente novos) por
não conciliarem bem a situação com uma criança especial. Não sei se foi o caso
de Marcelo e sua esposa... não foi relatado em seu livro.
O próximo foi Mano Down – relatos de um irmão apaixonado, de Leonardo Gontijo.
Esse livro para mim fecha um importante ciclo, pois sai da ligação pai-filho ou
mãe-filho e mostra a admiração e o AMOR de um irmão para com seu irmão com SD.
Esses relatos demonstrando a profunda admiração entre irmãos é muito
interessante. Pois, o autor do livro – Leonardo – escreveu outro lado da
história, a visão de um irmão mais velho, que com certeza teve as atenções (que
eram para ele) voltadas para o seu irmão mais novo –Eduardo- portador da
síndrome de Down. A admiração que o Leonardo possui com Eduardo (Dudu) é de
cativar e emocionar. Ele não polpa esforços para ver o seu irmão vencedor,
feliz e envolvido na sociedade. Nada como a musica para aproximar pessoas e sem
nenhuma descriminação!
Depois passei para o lindo, Meu rei Arthur – a chegada de um filho com síndrome de Down – Lucia
Cyreno. Ao terminar esse livro, você acaba tendo a total certeza de que uma
criança (Arthur) portadora de síndrome de Down criada em volta de muito AMOR de
sua mãe (autora), seu pai e suas irmãs tende a se desenvolver de uma forma tão
“normal” que dá a entender que a SD é o menor dos problemas, mas o pior fica
por conta de algumas dificuldades de se conseguir incluir seu filho na
sociedade. Uma família religiosa, carinhosa e amorosa não consegue ver
diferenças, mas sim esperanças em tudo que foi planejado para o seu filho
especial. Livro rápido e gostoso de ler.
O seguinte foi: O livro de Julieta – Uma menina com síndrome de Down e ternura de sua
mãe – Cristina Sánchez Andrade. Esse livro eu considero extremamente
verdadeiro em suas linhas. Verdadeiro, pois sua autora não polpa nenhum momento
de sua vida com sua filha (Julieta) portadora SD, seja ele de alegria,
frustrações, AMOR, angustia e dentre outros sentimentos que relata com uma
delicadeza e ao mesmo tempo frieza que faz você ao mesmo tempo apaixonar ou não
entender o que a autora esta realmente sentido por sua filha. Mas, ela tem uma
sinceridade que cativa por sua honestidade nos relatos de sua vida com sua
filha, que depende em muito de sua figura materna. Cristina teve a coragem de
relatar o inicio de muitas angustias, sensibilidade e AMOR para entender o
universo de sua filha. Tem que ser lido!
Por último (por enquanto): A queda – As memória de um pai em 424 passos – Diogo Mainardi. Esse
livro são relatos de um pai (Diogo Mainardi) que se culpa e aponta culpados no
nascimento do seu filho que por dificuldades (erros seqüentes) e negligências
no parto acabou por ver seu filho, por complicações respiratórias, vir a ter
lesões neurológicas irreversíveis e tornando-se portador da paralisia cerebral.
O autor traça suas linhas de uma forma brilhante e com isso evita um tom mais
sério na história de sua família e na luta para dar o de melhor para seu filho
especial. Não é um livro sobre a síndrome de Down, mas mostra que o sofrimento
inicial e a luta constante para dar condições de uma vida mais próxima do
normal para seu filho é igual para todos os pais de crianças deficientes. É um
bom livro e vale a pena ler!
Após ler com muita atenção todos esses belíssimos
livros, pude ter uma única certeza, a de que o mais importante em tudo é o
AMOR! Não adianta querer o melhor para seu filho portador de alguma deficiência
física ou mental se não tiver o verdadeiro AMOR. Isso significa que se tiver
AMOR (se traduz em FÉ) vai ter um comprometimento único e honesto com seu filho
e não poupará esforços para uma melhor qualidade de vida e interação com a
sociedade. Ao ler todos os livros puder ver a admiração estampada em cada
relato, seja de pai, mãe e irmão. Esse sentimento é traduzido nessa admiração e
sensibilidade nos traços comoventes de cada autor, que vivem cada momento com
seus filhos ou irmão como se fossem únicos e eternos! O AMOR que sinto por meu
filho foi de certa forma conquistada, pois ele com sua luta para viver (desde o
seu nascimento) mostrou que precisa de sua família e conseqüentemente nós dele.
Esse vinculo é único e totalmente verdadeiro e apenas moldado por esse forte
sentimento que será eterno entre nós!
Vejam na pagina dos livros o detalhe de cada um!
Em breve pagina dos filmes e dos sites!
ARTIGOS E VÍDEOS
ARTIGO VIA INTERNET:
SÍNDROME DE DOWN
Celina Missura e Leni Helena
Estudantes
do Colégio N. Senhora do Morumbi, São Paulo, preocupados com a questão
da inclusão social, trabalharam o livro “O pequeno rei Arthur” de Lúcia
Cyreno.
Eis o resumo da entrevista elaborada pelos nossos estudantes:
1. Lúcia, você teve dificuldades em publicar o livro “O pequeno rei Arthur”. Quanto tempo você demorou em escrever o livro?
Lúcia:
Demorei uns dois anos. O livro foi escrito aos poucos. Quando Arthur
nasceu fiquei muito deprimida. Não aceitei o fato de ter tido um filho
com Síndrome de Down. Fiquei de luto, chorando, chorando por vários
dias. Então uma enfermeira foi conversar comigo e me propôs conhecer um
grupo que tinha como missão ajudar as famílias com filhos portadores da
S.D. Foi neste grupo que percebi o quanto eu estava errada em rejeitar
meu próprio filho.Então, ao escrever o livro “O pequeno rei Arthur” eu
tinha como objetivo justamente mostrar que a criança com S.D. é uma
criança como outra qualquer, porém com uma alteração genética que tem
uma característica a mais, mas não é uma criança doente. Passei então a
valorizar cada pequena conquista de Arthur.
2. Você escreveu o livro pensando que com ele as pessoas aceitariam melhor o Arthur?
Lúcia:
Inconscientemente eu devo ter feito isso. Mas a idéia inicial era que
as pessoas pudessem conhecer o que era Síndrome de Down.
3. Explique o que é Síndrome de Down.
Lúcia:
Síndrome de Down é uma alteração genética, não uma doença. Isso quer
dizer que os cromossomos, responsáveis por nossas características,
apresentam uma formação errada. No caso em questão, é o cromossomo 21
que se manifesta triplicado em vez de duplicado e a criança tem as
seguintes características: mãos pequenas, olhos puxados, orelhas baixas,
rosto oval, estatura menor, tônus muscular reduzido. Porém, todos nós,
queremos ser reconhecidos não pelas nossas características físicas, mas
como pessoas, como indivíduos.
4. Tem como saber se uma criança vai ter Síndrome de Down antes do seu nascimento?
Lúcia:
Sim. Hoje existem vários exames que detectam se há algum problema com o
bebê. Porém, eu passei por todos os exames e não fiquei sabendo que
teria um filho com S.D.
5. O que você faz para o Arthur se desenvolver melhor? É muito difícil ele aprender?
Lúcia:
Ele aprende num ritmo mais lento, porém existem técnicas para ajudar no
desenvolvimento. Algo mais concreto como figuras, letras, músicas,
jogos etc.
6. Você escreveu o texto do livro sozinha, ou outras pessoas ajudaram?
Lúcia: Escrevi sozinha, porém recebi apoio, sugestão e dicas de muitas pessoas que leram o projeto.
7. No livro, você publicou fotos de família. Sua família apoiou?
Lúcia:
Todos me apoiaram e acharam a idéia maravilhosa, especialmente porque
meu livro iria ajudar outras famílias com a mesma dificuldade de lidar
com crianças com SÍNDROME de Down. As fotos foram sendo tiradas
especialmente para a ilustração do livro.
8. Quando você estava escrevendo o livro, você desanimou alguma vez? Como se sentiu?
Lúcia:
Sim! Desanimei várias vezes porque tinha medo de expor minha família e
também eu tinha medo de críticas. Mas continuei pensando que se pelo
menos uma pessoa entendesse a problemática da Síndrome de Down, já
valeria a pena. Tive muito apoio da minha família, de amigos e do
Colégio.
(Foto tirada da internet no endereço: planetanews.com)
APRENDAM COM OS VÍDEOS:
1- Entrevista programa Mulheres - relatos de um pai apaixonado - Marcelo Nadur - Parte 1, 2 e 3
PARTE 1:
PARTE 2:
PARTE 3:
2- Fernanda Honorato entrevista Dudu do cavaco
3- León y Olvido - Trailer
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