SEJA BEM VINDO, ESSA É A SUA CASA!
Foto: http://www.movimentodown.org.br
CRÔNICA
Um dia
antes de recebermos a notícia que nosso Pietro poderia sair da UTI neonatal, a
Dr(a) Flavia pediu que chegássemos uma hora antes para realizarmos os
procedimentos da alta hospitalar e passar algumas orientações sobre nosso filho
portador da síndrome de Down. Ficamos com uma enorme ansiedade para a chegada
do dia seguinte. Chegou o dia, fui trabalhar, sai mais cedo, peguei minha
esposa e fomos buscar o nosso filhote. A ansiedade era visível, parecíamos pais
de primeira viagem (talvez fossemos). Chegamos à UTI neo e a Dr(a) Flavia já
nos aguardava, e nos chamou para uma conversa na sala de espera. Iniciou
mostrando o detalhamento de todos os procedimentos usados com o Pietro. Depois,
começou a nos informar sobre como iríamos lidar dali por diante com nosso filho
portador da SD, desde os cuidados iniciais com sua higiene, sua amamentação,
cuidados com sua saúde, importância de um acompanhamento mais próximo de um
pediatra, importância dos profissionais da fisioterapia e fonoaudióloga, e
também nos alertou sobre os direitos que temos a partir daquele momento em
relação ao nosso filho, deficiente, por ser portador da SD. Orientou também
sobre os atendimentos gratuitos pelos postos de atendimento municipal. Pontuou
que nosso filho tem tudo para ser uma criança normal, dentro de suas devidas
limitações, em se tratando de seu desenvolvimento e convívio com a família e
também com o restante da sociedade. Foi nossa primeira professora e
incentivadora... uma pessoa de um profissionalismo brilhante e de uma
sensibilidade de emocionar. Deverás, pois ela também possui uma história de
vida muito emocionante, de luta e dedicação!
No
transporte de Pietro até em casa foi de muito cuidado, pois ele estava dormindo
e era muito franzininho devido ao tempo na UTI-NEO. Entramos em casa, onde foi
um momento de muita emoção, pois estávamos apresentando nossa casa pela
primeira vez ao nosso filho, após 18 dias do seu nascimento. Fomos mostrando e
relatando os detalhes de cada cômodo para ele, principalmente seu quartinho,
junto ao irmão. Anthony estava eufórico e muito feliz, não parava de falar um
só momento, estava realizado! Apresentei nossa secretária Lauza que estava
muito emocionada por conhecer o novo integrante de nossa casa. Agradeci muito a
Deus por esse momento, por enfim estarmos todos reunidos. Mais tarde, depois de
nos preocuparmos com todos os cuidados com nosso filhinho, fiquei pensando
sozinho em tudo o que aconteceu e principalmente pelas orientações da Dr(a)
Flavia e me deparei com a seguinte questão: e agora... como será o inicio de
nossas vidas com Pietro em casa? Mas, logo pensei na solução: uma coisa de cada
vez!
Seja bem
vindo a sua casinha, meu querubim!
Esse
momento de transição do hospital para nossa casa pude perceber que fiquei um
pouco tenso, pois estava ansioso de como as pessoas iriam receber meu filho
portador da síndrome de Down. É um momento em que inconscientemente brigamos
com nossos próprios instintos preconceituosos, formados durante nosso
desenvolvimento cultural por uma sociedade, que na maioria das vezes dá mais
importância pelo o que é BELO e PERFEITO, ou melhor, exclui o que acha que não
é “perfeito”, o estereótipo. Podemos observar nas propagandas de grandes marcas
(principalmente relacionados à moda), onde não há uma presença do “diferente”,
seja pela cor de pele ou devido a uma deficiência. Poderia escrever varias
linhas sobre inúmeros exemplos de discriminação devido a uma deficiência, sejam
em setores importantes de grandes empresas, instituições de ensino, esportes,
música, televisão, revistas, etc. Mas, ainda não é o momento! Esse confronto
com meus preconceitos que tenho que despir, confrontar e entender, para aí sim
poder conduzir minha vida com meu filho sem nunca, em nenhum momento sequer ter
a “VERGONHA” (não que eu tive algum dia) de estar com ele em qualquer local que
esteja pessoas ditas “normais”, que vão te olhar, analisar e muitas das vezes julgar
o porquê de estar naquele lugar com “aquela” criança (o diferente sempre incomoda!).
Parece cruel, mas tenho absoluta certeza do que estou escrevendo. Tive um
ensinamento muito importante de minha mãe (e que aprendi!), onde, um dia ela me
disse: Filho, nunca destrate (inclui ignorar) uma pessoa que esteja em
desvantagem, seja ela física ou mental, trate sempre com o devido RESPEITO,
sorria e seja AGRADAVEL (sem nunca enganar), pois essa pessoa vai lhe devolver
com outro sorriso e CONFIANÇA. Tenho certeza que meus filhos confiam muito em
seu pai!
Texto:
Alessandro Carvalho
PRÓXIMA CRÔNICA: A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA. (Se não houver mudança do tema)
ARTIGOS E VÍDEOS
ARTIGOS VIA INTERNET:
SINDROME DE DOWN E REJEIÇÃO: UM CORPO ESTRANHO ENTRE NÓS?
imagem publicada - a capa promocional do filme O Guardião de Memórias, baseado em um best-seller homônimo, com os atores do filme. À direita está o Dr. David Henry ( ator-Dermot Mulroney) o médico ortopedista, e à esquerda a sua esposa Norah no fime ( atriz-Gretchen Mol). No meio, em tamanho menor, está uma enfermeira, com casaco vermelho(atriz - Emily Watson) segurando um bebê recém-nascido. Este filme basea-se na história de que no inverno de 1964, sua esposa Norah esta prestes a dar a luz aos gêmeos Paul e Phoebe. David se vê obrigado a realizar o parto e assim acontece. Porém, Phoebe nasce com ´SÍNDROME DE DOWN'. Imediatamente David é remetido as lembranças de sua infância, a doença que levou sua irmã quando era apenas uma criança. Ele não queria passar por tudo aquilo novamente e não queria que Norah "sofresse". David decide então pedir para que sua enfermeira Caroline Gill (a atriz Emily Watson) leve Phoebe a uma instituição para crianças com deficiência. Caroline leva Phoebe, mas não para a instituição e sim para sua vida. David diz para Norah que Phoebe não resistiu e morreu no parto, ele não sabia mas essa mentira destruiria sua vida e a de sua esposa. A partir dai o casal se distancia intimamente, o casamento que antes era alimentado por amor agora passa a ser alimentado por pura casualidade. Norah se fecha em um mundo de frustrações e David em um mundo de fotografias. Na história original do livro de Kim Edwards há um ''corpo estranho e rejeitado" que se torna a luta de Caroline, que criando Phoebe, passa a lutar pelos direitos das crianças com síndrome de down. Talvez esta ficção seja mais realidade do que muitos imaginam... Acho que já assistimos esse filme muitas vezes como dura realidade. Agora com re-apresentação ''real'' no Rio.
Quando e como podemos rejeitar uma criança com Síndrome de DOWN ? A pessoa com esta condição pode vir a se tornar um "corpo estranho entre nós'', como a personagem do filme? Estas perguntas surgiram após episódios, já em repetição quase naturalizada, de um casal que ''abandonou'' seu filho com esta condição humana em uma Clínica particular, na Zona Sul, no Rio de Janeiro.
O meu passado nas navegações, em águas profundas e baixo-fundas, de inconscientes de familiares não me foi suficiente para dar respostas mais claras ou convincentes. Relembrei do filme "Guardiões", pois para mim são 03(três),para me reavivar as memórias, mas elas só me advertiram o quão temerário é apenas "explicar" estas ações ou rejeições de um Outro e sua diferença.
Para que meus leitores e leitoras possam entender o que estarei interrogando trago o que saiu na mídia. No dia 14 de outubro foi noticiado que: "Segue internado em estado grave o bebê com síndrome de Down abandonado pelos pais logo após o parto em uma clínica particular na zona sul do Rio.A criança nasceu há uma semana e está internada na UTI (Unidade de Tratamento Intensivo) neonatal, com problemas cardíacos. No hospital, o bebê é o xodó dos médicos e enfermeiros. O abandono da criança foi parar na Justiça, que pode encaminhá-la para adoção. Os pais, de classe média alta, podem ser processados e condenados a até três anos de prisão".
Nesse mês que dizem ser das bruxas, e também de alguns profissionais da saúde (médicos, dentistas), esta ocorrência repetida de abandono nos re-apresenta mais um um "corpo estranho". Um corpo estranho entre nós? Perguntarão porque essa associação com uma criança com Síndrome de Down.
É a forma que encontrei para me/nos provocar uma reflexão crítica e bioética sobre o que se passou com o casal que abandonou recém nascido: Por quê uma criança com Síndrome de Down?. Sei que sua condição foi o fato gerador de toda a indignação pública e notória.
Mas, mesmo negando, sabemos que nesse mesmo dia muitos outros também foram ''abandonados''. A singularidade da condição desse recém nato é que fez e faz a diferença. Ele sintetiza em seu corpo com suas características genéticas visíveis e, para muitos, gritantemente, a xenofobia. É um estranho entre nós, vem de outro país, outra terra, outro planeta, é visto como pertencente a uma outra ''raça'' ou ''etnia'': os que foram chamados de "mongolóides'' (muito bem representados no filme O Oitavo Dia).
Por ter a experiência de me tornar pai, duas vezes, de filhos com deficiência sou afetado profundamente por estes acontecimentos. E, exatamente, por isso posso tentar entender/refletir o que Jackie Lichie Scully chama de ''corporificação'' da deficiência. Uma experiência que se aproxima, na minha concepção, do conceito da empatia.
Para esta autora, que vivencia o Movimento Surdo, a corporificação (embodiment) ocorre pois temos percepções diferenciadas na dependência dos ambientes que vivenciamos. Ela diz que, segundo a epistemologia, alguns grupos humanos, como as mulheres, os pobres e os negros, por exemplo possuem uma forma privilegiada para compreender a realidade que os cerca (e cerceia).
Esta autora pode nos ajudar na busca de entendimento bioético do que acontece com as rejeições ou in extremis a aniquilação de pessoas com deficiências. A visão eugênica e biomédica do corpo com alguma forma de deficiência, fundamentador de paradigmas ainda em transição, justificou, historicamente, desde a Antiguidade Clássica e Grega a ''eliminação'' destes corpos diferenciados e ''estranhos''.
Ainda pode ser este modelo espartano e o sacríficio dos ''defeituosos'', que, transversalizado, atualizado e naturalizado, justificaria os 'abandonos e os abandonados'' na Idade Mídia. Não mais os atiramos do alto do monte Taygetos, não mais os colocamos em experimentação pela medicina nazista, não mais os entregamos na roda dos rejeitados. Modernamente, deixá-mo-los nascer em clínicas e lá os deixamos, continuando a ficção dos Guardiões da Memória.
Esta história real de abandono pode se tornar um bom e real caso ''Phoebe'' como no filme. Porém mais do que isso deverá ser um bom motivo para que continuemos ajudando na mudança dos paradigmas que se aplicam às deficiências. E, em especial, aquelas que mais ''rejeição ou repulsa'' provoquem nos inconscientes individuais ou coletivos. É lá que temos de provocar a derrocada dos nossos ideais eugenistas ou preconceituosos. Estas idéias, continuo afirmando, tem mais ''imprinting'' ou impregnação profunda da sociedade atual do que se diz ou denuncia-se.
È lá que devemos provocar a crise e o contraste entre um paradigma biomédico e o atual chamado de social. Para o primeiro ainda se justificam medidas de exclusão baseadas na idéia de aborto seletivo, já que, por exemplo, uma síndrome de down por ser genéticamente detectável, alguns pais poderão (e podem) desejar evitar estes ''filhos indesejáveis'' (como no texto que escrevi nesse blog: A pagar-se uma criança com Síndrome de Down).
Surgem daí as interrogações bioéticas sobre autonomia, as institucionalizações, os aconselhamentos genéticos, a prevenção das deficiências, e a questão e dilema dos abortamentos. Aí se apresentam os temas que não podemos deixar de enfrentar, discutir e buscar respostas para o futuro.
As conceituações, assim como os pré-conceitos, que damos aos termos saúde, normalidade e deficiência, não são claras ou objetivas. São construídas ou naturalizadas para justificar, historicamente, as diferentes tecnologias ou métodos de segregação a que pessoas com deficiência foram, e, lamentavelmente, ainda são aplicadas tanto na saúde como na educação.
Para isso é que urge a afirmação do que chamamos de Sociedade Inclusiva e sua concretização. E pessoas, como estes bebês "Phoebe" com Síndrome de Down, caso sobrevivam a todas as formas de abandono, tornar-se-á, quando incluídos, sem nenhuma forma de discriminação ou exclusão, em todos os espaços da vida, da família a escola, uma possibilidade vital e não mais um ''corpo estranho'' entre nós...
copyright jorgemarciopereiradeandrade (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela Internet ou outros meios de comunicação de massa)
Referências Bibliográficas no texto:
Corporificação da deficiência e uma ética do cuidar - Jackie Lichie Scully, in Admirável Nova Genética: Bioética e Sociedade, Débora Diniz (Org.), Editora UNB/Letras Livres, Brasília, DF, 2005.
'Páginas da vida' na vida real =Pais abandonam criança com Síndrome de Down em hospital no Humaitá
http://oglobo.globo.com/rio/mat/2011/10/14/pais-abandonam-crianca-com-sindrome-de-down-em-hospital-no-humaita-925586800.asp#ixzz1bqhJVNQC
Pais abandonam trigêmeas em hospital http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=1111797
Filmes indicados para reflexão e re-pensar:
- O GUARDIÃO DE MEMÓRIAS -Direção: Mick Jackson -Lançamento: 2008 http://www.interfilmes.com/filme_20163_o.guardiao.de.memorias.html
- Gattaca - A Experiência Genética - 1997 http://www.interfilmes.com/filme_13454_gattaca.a.experiencia.genetica.html
- Leon y Olvido - 2004 - http://www.youtube.com/watch?v=KLzmSj24nTY
Fonte: http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/10/sindrome-de-down-e-rejeicao-um-corpo.html
APRENDAM COM OS VÍDEOS:
1- Após 4 anos morando em hospital no RN, menina com Down recebe alta.
O vídeo está incluso na matéria. Adianto, é muito emocionante!
Link:
2- MetaSocial: Adolescente.
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