C13: A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA

A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA

Foto:http://cinthiacoimbra.blogspot.com.br

CRÔNICA

Um dia após o nascimento de Pietro onde tive aquela terrível madrugada tentando achar uma forma de como passar a NOTÍCIA (veja crônica em C4) para minha esposa, nessa mesma manhã, minha sogra Maria José chegou ao hospital e nos encontrou ainda bastante aturdidos com a notícia que tinha acabado de passar para minha esposa, conseqüentemente não tínhamos como esconder a verdade. Logicamente ela se assustou, mas tentou manter-se firme e dar atenção e cuidados a sua filha. Ela ficou olhando um bom tempo para seu neto e relatou: “não consigo ver nenhuma diferença, ele é normal!”. Realmente, como já tinha dito, Pietro não possuía nenhuma diferença fenotípica visível e causava desconfiança no pré-diagnóstico. Por isso, todos ainda duvidavam do diagnóstico, menos eu que já não duvidava da verdade. Nesse momento já passava a pensar em como lidar com a nova situação na nossa família. Fiquei muito surpreso com minha sogra, pois ela costuma se abater emocionalmente em relação às notícias que altere a normalidade de sua família. Agiu de forma muito coerente com a notícia de seu neto e ficou o tempo todo ao lado de sua filha.

Ao final desse mesmo dia, reuni uma parte da família da minha esposa (Não possuo nenhum membro de minha família em Juiz de Fora, onde moro) e contei todo o ocorrido e todos reagiram com surpresa, mas com muito carinho e atenção. O restante, incluindo minha família, contei via telefone e todos tiveram a mesma reação de surpresa, mas de muito apoio.

Esse momento de passar a notícia para toda família foi de muito alivio e principalmente de medo e bastante ansiedade. Fiquei com certo medo da reação de cada um, principalmente da minha sogra e do meu pai, Wilson. O meu medo era de ocorrer algum tipo de rejeição por parte deles e também dos outros integrantes da família. Tenho absoluta certeza de que se fosse falar com minha mãe, já saberia da sua reação e de toda preocupação dispensada por ela. Como já disse (veja a dedicatória em C1) minha mãe Carmem dedicou uma parte de sua vida as várias crianças especiais da cidade de Jataí - GO, minha cidade natal. Portanto já tinha uma vivencia e sensibilidade com essa situação. Felizmente, todos me confortaram e isso bastou para aumentar o meu foco na minha esposa e no meu Pietro.

A atuação da família nesse momento é de extrema importância, pois o casal está em um profundo choque emocional devido a notícia recente. Os integrantes da família devem fazer o papel de suporte de retaguarda, ou seja, cuidar de todos os itens diários importantes para o casal. Desde os cuidados com os outros filhos, com a casa, com as notícias (sem revelar nada, pois é uma intimidade do casal) direcionadas para o local de trabalho, amigos e vizinhos, ou melhor, cuidar de todo o território que envolve a vida do casal. Isso é feito para que a atenção do casal esteja voltada totalmente para o filho que é suspeito de ser portador de síndrome de Down (só é confirmada com o resultado do exame do cariótipo). Na verdade, a família é responsável pelo apoio psicológico real nesse momento, onde o casal precisa estar sentindo os cuidados, a atenção e o carinho de todos, desde os mais experientes até dos mais novos. No meu ponto de vista, esses cuidados despejados pela família são importantíssimos no período do primeiro mês após a notícia, principalmente em se tratando dos primeiros dias. Esse primeiro mês é onde vão ocorrer as verdadeiras mudanças na vida do casal, desde as complicações (se ocorrerem) com o bebê, até as primeiras atenções com exames e profissionais da saúde (médicos, fisioterapeuta e fonoaudiólogo). É um período de muitas informações, orientações, revelações e de muitas duvidas que vão mexer muito com o estado físico e mental do casal. Portanto, a família é importante para dar suporte físico e apoio emocional para que o casal possa superar essa etapa inicial com um pouco menos de estresse e comece a organizar e programar sua vida com seu mais novo integrante da família. Se por acaso o casal não possui muitos integrantes de sua família onde mora, com toda certeza deve pedir auxilio para outro grupo... o dos AMIGOS. Duvido que deixem de dar as devidas atenções! (Ler artigos logo abaixo).

Texto: Alessandro Carvalho

DEDICATÓRIA: Dedico essa crônica para minha querida sogra Maria José Pedroso Gonçalves. Mesmo com a forte notícia de ter um neto com “deficiência”, portou-se como uma verdadeira mãe dando o total apoio com atenção, cuidado e carinho para sua filha e também para seu neto. Hoje é visível o carinho especial com seu neto e consequentemente o eterno amor de Pietro por sua avó.

ARTIGOS E VÍDEOS

ARTIGOS VIA INTERNET


ARTIGO 1:

A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E SUA FAMÍLIA

Por Fernanda Travassos-Rodriguez

Fala-se muito a respeito da inclusão escolar e social do indivíduo com Síndrome de Down, contudo se esquece de que quem apresenta e inclui a criança desde o nascimento na sociedade é a própria família. Alguns pais de bebês, vítimas de um (pré) conceito internalizado, muitas vezes, enraizado e tácito, retraem-se do contato social aparentemente por temor ao preconceito alheio. No entanto, não se dão conta de que através dos olhos de outros possam ver o reflexo de seus próprios afetos temidos e guardados, que freqüentemente despertam-lhes sentimentos de vergonha e culpa.
Cada um de nós constrói ao longo da vida suas crenças, valores, conceitos e mesmo preconceitos. Este processo é uma construção em via de mão dupla com o meio em que vivemos. Escrevemos a nossa história dentro de uma época, de uma família e de uma sociedade. Sem este contexto, não poderíamos atribuir valor a nada nas nossas vidas. São os nossos paradigmas. Entretanto, pensando em práticas sociais, podemos dizer que o mundo de alguma maneira nos forma, mas também podemos dizer que formamos o mundo, pois são as nossas idéias, produto da nossa história com o nosso meio, que “realimentam” os paradigmas da nossa cultura. Sendo assim, o preconceito social não existe como uma “entidade própria”, ele é constantemente reproduzido pela maioria de nós no cotidiano.
Muitos pais de crianças com Síndrome de Down, passaram grande parte da vida sem terem contato com nenhuma criança, adolescente ou adulto nestas condições. Formaram (pré) conceitos sobre a síndrome e seus portadores, assim como todos nós formamos (pré) conceitos sobre uma infinidade de temas que genuinamente desconhecemos. No momento que alguém se torna pai, mãe ou mesmo irmão de um bebê com Síndrome de Down seus preconceitos não desaparecem de imediato e isto pode causar muita dor e como já citamos há uma mistura de culpa e vergonha dos próprios sentimentos e da condição filho ou irmão.
Como a palavra preconceito na sua etimologia assinala, trata-se de uma idéia construída a priori, de forma precoce e que não inclui uma vivência ou conhecimento acerca do objeto alvo de julgamento. Concluímos, portanto, que a única maneira de transformar o preconceito pessoal e/ou social, visto que eles estão intimamente relacionados, é através da informação e da proximidade com o tema. Vemos que muitas pessoas são capazes de transformar os seus preconceitos acerca dos portadores de diversos tipos de deficiência ao longo de um intenso aprendizado de vida com os próprios filhos, mas, às vezes, por uma série de fatores, outros pais não têm esta possibilidade e mantém o preconceito “engavetado”, mascarado sob uma série de atitudes que acabam por reforçar a exclusão social do próprio filho. São pessoas sofridas e que não conseguiram transformar as suas crenças. Precisam de ajuda, mas, muitas vezes nem sabem.
A presença do indivíduo com Síndrome de Down na escola regular, na mídia e na sociedade de forma mais ampla denota uma mudança produzida pela nossa subcultura, já que acreditamos que tais elaborações são recíprocas. Não se trata de um movimento independente do nosso contexto, senão não seria significativo. Assistimos hoje um momento que pode se tornar histórico, um ponto de bifurcação que pode gerar uma mudança do conceito que se tinha sobre a pessoa com Síndrome de Down dentro do imaginário social. Isto não muda a sociedade em si, isto muda as idéias das pessoas que contróem socialmente valores, normas, padrões, conceitos e preconceitos.
Contudo, podemos dizer que a inclusão começa em casa, seja em relação aos pais que têm filhos com Síndrome de Down, seja com pais que têm filhos sem nenum tipo de síndrome e que permitem que seus filhos conheçam, se aproximem e convivam com as diferenças. Todos nós estamos incluídos nesta história e enquanto as pessoas não se derem conta disso, apenas os que sofrem o preconceito na própria carne serão capazes de pensar em alternativas para a transformação social. No caso da criança com Síndrome de Down, como já vimos, existe uma grande necessidade que ela seja genuinamente inserida na sua família para que possamos pensar em qualquer tipo de inclusão, pois uma inclusão que não é baseada em crenças verdadeiras dos próprios pais não funciona, não vinga e não transforma aqueles que cercam a criança. Dizemos isto porque a luta pela inclusão na nossa sociedade consiste em um batalha muito dura. Há uma guerra travada com aqueles que não aceitam nem as próprias diferenças e vivem em busca de modelos ideais. Portanto, a família que não trabalha muito bem todas estas questões dentro de si, provavelmente terá pouca energia para ir mais longe nesta luta e, então, fica muito difícil pensar em inclusão escolar e social.
Os pais, muitas vezes, têm um preconceito que é anterior (como a própria palavra já diz) ao nascimento do filho e com freqüência não se dão conta disto até que alguém os aponte. Com este preconceito internalizado e muitas vezes culpados por estes sentimentos camuflam esta questão. Tal problemática fica evidenciada quando tentam incluir seu filho na vida escolar e social. Nestes casos, vemos a necessidade de um trabalho cuidadoso e minucioso junto aos familiares que não se trata de orientação, nem prescrição, pois assim não damos espaço para acolher o lado preconceituoso dos próprios pais e dar-lhes a possibilidade de transformação, trata-se mesmo de um trabalho psicoterápico realizado por profissional especializado no assunto.
Na pesquisa de campo para a tese de doutorado: Síndrome de Down - da estimulação precoce ao acolhimento familiar precoce, percebemos que atitudes prescritivas e imperativas dos profissionais que lidam com pais de crianças com Síndrome de Down aumentavam ainda mais o preconceito internalizado dos pais em relação aos filhos, visto que os pais, ao se sentirem recriminados por se identificarem com atitudes preconceituosas, guardavam e escondiam mais ainda dentro de si, tais sentimentos considerados por eles vergonhosos, ao ponto de não mais reconhecer o próprio preconceito, ter a possibilidade de entrar em contato com ele e transformá-lo. Portanto, com o tempo fica cada vez mais difícil ajudar e identificar esta parcela da sociedade que teve o seu preconceito silenciado por não ter acesso a um espaço com profissionais especializados que pudessem suportar escutar e acolher junto com os pais as angústias próprias de um momento tão delicado: o tornar-se familiar de um bebê com a Síndrome de Down.
Quando este trabalho é feito ou quando as famílias conseguem realizá-lo de maneira natural a criança está pronta para ser inserida numa esfera maior. O bebê com Síndrome de Down pode ser inserido na sociedade desde bem pequeno quando freqüenta em seus passeios de carrinho os mesmos lugares que os outros bebês considerados “normais”, freqüenta as reuniões de família, as festinhas de outras crianças e todas as outras coisas que qualquer criança deveria fazer. No entanto, mais tarde, através da escola haverá uma inclusão mais contundente que colocará a prova o preconceito de cada educador com que a criança se deparar e também o dos outros pais de crianças que freqüentem a mesma escola, no caso de escolas regulares.
O momento da inclusão escolar é muito complicado para a família da criança com Síndrome de Down, mesmo que ela tenha trabalhado bem suas questões relativas ao preconceito. Isto porque os pais temem a exposição do próprio filho a um ambiente que muitas vezes é hostil ou despreparado para lidar com as diferenças. Ficam com medo da discriminação e querem proteger o filho de qualquer tipo de sofrimento. Contudo, as crianças vão para a escola não só para aprender português ou matemática, mas também para se socializar. Vão aprender na prática as regras do nosso convívio e por isso é tão importante que a criança com Síndrome de Down possa participar disso também. Em primeiro lugar, ela ensina aos colegas que a vida é feita de diferenças e que é possível lidar com as mesmas sem ter que buscar modelos ideais. Em segundo lugar, a criança com Síndrome de Down começa desde bem cedo a aprender a ter que lidar com a sociedade como ela é. Não se criam mundos paralelos para a criança que, nestes casos, apenas na adolescência começará a se deparar com um mundo diferente do que construíram para ela. Isto causa sofrimento e cria mais dificuldades no processo de inclusão deste indivíduo. Finalmente, acreditamos que um trabalho bem feito de inclusão começa dentro de casa e isto modifica a sociedade e facilita a vida destas crianças em um futuro próximo. Afinal, estamos todos dentro deste grande barco chamado sociedade.

Fonte: http://inclusaobrasil.blogspot.com.br

ARTIGO 2:

SÍNDROME DE DOWN - FAMÍLIA

A professora Elaine Maria Bonato*, em seu artigo "Síndrome de Down - Aspectos relevantes na relação Pais/Filhos e profissionais da Educação e Saúde", explica o relacionamento da família com uma criança com síndrome de down.

De acordo com Elaine Maria Bonato:

O que significa para a família ter em seu seio uma criança com síndrome de down? Quais as emoções vividas e quais são as implicações envolvidas neste nascimento?

“Dar a luz uma criança deficiente é um acontecimento repentino. Não há um aviso prévio, não há tempo para se preparar” afirma Buscaglia (1993), apud FENAPAEs: Famílias e Profissionais Rumo a Parceria (1997, p.16).

Desta forma, quando ao nascimento a criança apresenta algum tipo de problema, cada um dos elementos da família reagirá de forma diferente, havendo, na maioria das vezes, uma alteração no desempenho de papéis; isto porque além de aprender, por exemplo, a ser pai/mãe, terá que aprender a ser pai/mãe de uma criança diferente.

É importante que eles consigam se tornar “pais especiais” e não “pais deficientes”, já que terão os seus sentimentos e suas posturas constantemente colocados à prova, tanto entre eles como com os profissionais e o mundo que os cerca.

Em relação a consternação que sentem, a reação dos pais foi organizada em cinco estágios de acordo com (Drotar e colaboradores, 1975 e Gath, 1985, apud Casarin, 1999):

1. REAÇÃO DE CHOQUE: as primeiras imagens que os pais formam da criança são baseadas nos significados anteriormente atribuídos à deficiência.
2. NEGAÇÃO DA SÍNDROME: os pais tentam acreditar num possível erro de diagnóstico, associando traços da síndrome a traços familiares. Essa fase pode ajudar no primeiro momento, levando os pais a tratar a criança de forma mais natural, mas quando se prolonga, compromete o relacionamento com a criança real.
3. REAÇÃO EMOCIONAL: intensa. Nessa fase a certeza do diagnóstico gera emoções e sentimentos diversos: tristeza pela perda do bebê imaginado, raiva, ansiedade, insegurança pelo desconhecido, impotência diante de uma situação insustentável.
4. REDUÇÃO DA ANSIEDADE E DA INSEGURANÇA: As reações do bebê ajudam a compreender melhor a situação, já que ele não é tão estranho e diferente quanto os pais pensavam no início. Começa a existir uma possibilidade de ligação afetiva.
5. REORGANIZAÇÃO DA FAMÍLIA COM A INCLUSÃO DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN: para conseguirem reorganizar-se, os pais devem ressignificar a deficiência e encontrar algumas respostas para suas dúvidas.

Embora o choque seja inevitável, a maioria das famílias supera a crise e atinge um equilíbrio. A ajuda e a mediação de profissionais podem minimizar o impacto mostrando as possibilidades, e não somente os aspectos negativos, o que ajuda os pais a adquirir uma visão mais ampla da situação.

Deve-se levar em consideração que são as primeiras experiências emocionais e de aprendizagem, vivenciadas nas relações com os pais, que serão responsáveis pela formação da identidade e, em grande parte, pelo desenvolvimento da criança. Desta forma, os primeiros anos de vida constituem um período crítico em seu desenvolvimento cognitivo, e o papel que a família desempenha nesse período é de fundamental importância.

As atividades da vida cotidiana na família dão à criança oportunidades para aprender e desenvolver-se por meio do modelo, da participação conjunta, da realização assistida e de tantas outras formas de mediar a aprendizagem.

Segundo Pueschel (1999), quando se pretende melhorar as condições cognitivas das crianças com SD, torna-se necessário qualificar os contextos onde vivem. E o primeiro contexto da criança é a família. O pensamento do autor reforça a idéia de que a qualidade da estimulação no lar e a interação dos pais com a criança se associam ao seu desenvolvimento e aprendizagem.

No entanto, para que os pais possam realmente colaborar no desenvolvimento do filho a ajuda especializada pode ser extremamente importante, pois quando qualificada e oportuna, favorece as habilidades de autonomia pessoal e social, proporciona melhor qualidade de vida, interação, satisfação pessoal e atitudes positivas.

Os profissionais devem proporcionar tanto apoio prático como emocional às famílias. Os pais devem sentir que podem discutir suas dificuldades, compartilhar suas ansiedades e, principalmente, que podem confiar. Portanto, conhecer como se processam as interações entre a criança com SD e seus genitores e irmãos possibilita compreender as relações futuras desta criança com seus companheiros, bem como a sua inserção nos diversos contextos socioculturais.

*Elaine Maria BonatoGraduada em Pedagogia pela Faculdade de Ciências Humanas de Francisco Beltrão. Atualmente é professora da Faculdade Vizinhança Vale do Iguaçu – VIZIVALI e da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - Escola de Educação Especial Colibri e professora concursada pela Secretaria de Estado da Educação do Paraná na área de Educação Especial. Atua principalmente nas seguintes áreas: Educação Especial e Curso de Pedagogia: Gestão, Currículo, Escola e Inclusão, Supervisora e Orientadora de Estágio de Gestão.

Fonte: http://www.vizivali.edu.br/

ARTIGO 3:

OBS.: Esse artigo não é sobre a síndrome de Down, mas possui um belo exemplo de querer ter uma família especial... não deixe de ler!

ADOTAR UMA CRIANÇA DE ATÉ 2 ANOS PODE LEVAR ATÉ 5 ANOS NA FILA DE ESPERA.

Restrições de cor e idade da criança continuam prolongando espera na fila de adoção
Das 27 mil família inscritas no Cadastro Nacional de Adoção, 56% querem adotar crianças de até 3 anos de idade e quase 40% aceitam apenas crianças da cor branca. As restrições de raça, idade e condições saúde são as principais razões para que ainda seja longo o tempo de espera na fila de pais e mães que optaram pela adoção. A maioria dos menores que vivem em abrigos tem perfil diferente daquele que é procurado pelos pretendentes.
“O que o sistema de Justiça disponibiliza hoje são crianças maiores, que estão muitas vezes vinculadas a um grupo de irmãos. Essas características muitas vezes não despertam o desejo de acolhimento pela família interessada na adoção”, explica o chefe de adoção da Vara de Infância e Juventude do Distrito Federal (DF), Walter Gomes.

A advogada Fabiane Gadelha esperava há dois anos na fila da adoção por uma criança que tivesse até 3 anos de idade.

Segundo ele, hoje, no DF, quem quer adotar uma criança de até 2 anos deverá aguardar na fila por cerca de cinco anos. “Mas quem se habilita a acolher uma criança de 8 anos consegue isso em dois meses. O grande impedimento para que a adoção ocorra de forma mais rápida é uma rigorosa restrição imposta pelo interessado”, defende. A advogada Fabiane Gadelha esperava há dois anos na fila da adoção por uma criança que tivesse até 3 anos de idade. Apesar de já ter uma filha biológica, adotar era um deseja antigo dela e do marido. Depois de conhecer um grupo de apoio ao acolhimento de crianças com deficiência, resolveu flexibilizar sua busca. E em dois meses já era mãe de Miguel, de 9 meses, portador da síndrome de down.
“Foi paixão à primeira vista. O Miguel devolveu para mim essa fé de que as coisas da vida acontecem no tempo certo e na hora certa”, conta. Miguel vive com a família desde setembro do ano passado e mudou a logística e a organização da casa. “Ao mesmo tempo ele ampliou meus horizontes, me surpreende todos os dias. Ele vai propiciar para a minha filha uma excelente oportunidade de ser uma pessoa melhor”, acredita.
Hoje Fabiane trabalha em grupos de apoio a adoção de crianças com deficiência e espera que outras famílias possam seguir seu exemplo. “De repente esse pai ou mãe que está na fila pode encontrar seu filho atrás de uma deficiência. Eu recomendo que abram seu perfil, se permitam conhecer porque o que tiver que ser seu será. A lei lhe dá essa possibilidade de tentar”, aconselha.

Fonte: portalwebnews.com


APRENDAM COM OS VÍDEOS:


1- Homenagem as crianças com síndrome de Down by kátia Rocha da fotominha.com

2- SÍNDROME DE DOWN - POTENCIALIDADES DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL. Preste atenção do lindo depoimento da mãe Juliana Vinhas. Extremamente instrutivo!





3- INSTITUCIONAL METASOCIAL - EMPRESA

C12: SEJA BEM VINDO, ESSA É A SUA CASA!

SEJA BEM VINDO, ESSA É A SUA CASA!

Foto: http://www.movimentodown.org.br

CRÔNICA

Um dia antes de recebermos a notícia que nosso Pietro poderia sair da UTI neonatal, a Dr(a) Flavia pediu que chegássemos uma hora antes para realizarmos os procedimentos da alta hospitalar e passar algumas orientações sobre nosso filho portador da síndrome de Down. Ficamos com uma enorme ansiedade para a chegada do dia seguinte. Chegou o dia, fui trabalhar, sai mais cedo, peguei minha esposa e fomos buscar o nosso filhote. A ansiedade era visível, parecíamos pais de primeira viagem (talvez fossemos). Chegamos à UTI neo e a Dr(a) Flavia já nos aguardava, e nos chamou para uma conversa na sala de espera. Iniciou mostrando o detalhamento de todos os procedimentos usados com o Pietro. Depois, começou a nos informar sobre como iríamos lidar dali por diante com nosso filho portador da SD, desde os cuidados iniciais com sua higiene, sua amamentação, cuidados com sua saúde, importância de um acompanhamento mais próximo de um pediatra, importância dos profissionais da fisioterapia e fonoaudióloga, e também nos alertou sobre os direitos que temos a partir daquele momento em relação ao nosso filho, deficiente, por ser portador da SD. Orientou também sobre os atendimentos gratuitos pelos postos de atendimento municipal. Pontuou que nosso filho tem tudo para ser uma criança normal, dentro de suas devidas limitações, em se tratando de seu desenvolvimento e convívio com a família e também com o restante da sociedade. Foi nossa primeira professora e incentivadora... uma pessoa de um profissionalismo brilhante e de uma sensibilidade de emocionar. Deverás, pois ela também possui uma história de vida muito emocionante, de luta e dedicação!

No transporte de Pietro até em casa foi de muito cuidado, pois ele estava dormindo e era muito franzininho devido ao tempo na UTI-NEO. Entramos em casa, onde foi um momento de muita emoção, pois estávamos apresentando nossa casa pela primeira vez ao nosso filho, após 18 dias do seu nascimento. Fomos mostrando e relatando os detalhes de cada cômodo para ele, principalmente seu quartinho, junto ao irmão. Anthony estava eufórico e muito feliz, não parava de falar um só momento, estava realizado! Apresentei nossa secretária Lauza que estava muito emocionada por conhecer o novo integrante de nossa casa. Agradeci muito a Deus por esse momento, por enfim estarmos todos reunidos. Mais tarde, depois de nos preocuparmos com todos os cuidados com nosso filhinho, fiquei pensando sozinho em tudo o que aconteceu e principalmente pelas orientações da Dr(a) Flavia e me deparei com a seguinte questão: e agora... como será o inicio de nossas vidas com Pietro em casa? Mas, logo pensei na solução: uma coisa de cada vez!

Seja bem vindo a sua casinha, meu querubim!

Esse momento de transição do hospital para nossa casa pude perceber que fiquei um pouco tenso, pois estava ansioso de como as pessoas iriam receber meu filho portador da síndrome de Down. É um momento em que inconscientemente brigamos com nossos próprios instintos preconceituosos, formados durante nosso desenvolvimento cultural por uma sociedade, que na maioria das vezes dá mais importância pelo o que é BELO e PERFEITO, ou melhor, exclui o que acha que não é “perfeito”, o estereótipo. Podemos observar nas propagandas de grandes marcas (principalmente relacionados à moda), onde não há uma presença do “diferente”, seja pela cor de pele ou devido a uma deficiência. Poderia escrever varias linhas sobre inúmeros exemplos de discriminação devido a uma deficiência, sejam em setores importantes de grandes empresas, instituições de ensino, esportes, música, televisão, revistas, etc. Mas, ainda não é o momento! Esse confronto com meus preconceitos que tenho que despir, confrontar e entender, para aí sim poder conduzir minha vida com meu filho sem nunca, em nenhum momento sequer ter a “VERGONHA” (não que eu tive algum dia) de estar com ele em qualquer local que esteja pessoas ditas “normais”, que vão te olhar, analisar e muitas das vezes julgar o porquê de estar naquele lugar com “aquela” criança (o diferente sempre incomoda!). Parece cruel, mas tenho absoluta certeza do que estou escrevendo. Tive um ensinamento muito importante de minha mãe (e que aprendi!), onde, um dia ela me disse: Filho, nunca destrate (inclui ignorar) uma pessoa que esteja em desvantagem, seja ela física ou mental, trate sempre com o devido RESPEITO, sorria e seja AGRADAVEL (sem nunca enganar), pois essa pessoa vai lhe devolver com outro sorriso e CONFIANÇA. Tenho certeza que meus filhos confiam muito em seu pai!

Texto: Alessandro Carvalho

PRÓXIMA CRÔNICA:  A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA. (Se não houver mudança do tema)

ARTIGOS E VÍDEOS

ARTIGOS VIA INTERNET:

SINDROME DE DOWN E REJEIÇÃO: UM CORPO ESTRANHO ENTRE NÓS?

imagem publicada - a capa promocional do filme O Guardião de Memórias, baseado em um best-seller homônimo, com os atores do filme. À direita está o Dr. David Henry ( ator-Dermot Mulroney) o médico ortopedista, e à esquerda a sua esposa Norah no fime ( atriz-Gretchen Mol). No meio, em tamanho menor, está uma enfermeira, com casaco vermelho(atriz - Emily Watson) segurando um bebê recém-nascido. Este filme basea-se na história de que no inverno de 1964, sua esposa Norah esta prestes a dar a luz aos gêmeos Paul e Phoebe. David se vê obrigado a realizar o parto e assim acontece. Porém, Phoebe nasce com ´SÍNDROME DE DOWN'. Imediatamente David é remetido as lembranças de sua infância, a doença que levou sua irmã quando era apenas uma criança. Ele não queria passar por tudo aquilo novamente e não queria que Norah "sofresse". David decide então pedir para que sua enfermeira Caroline Gill (a atriz Emily Watson) leve Phoebe a uma instituição para crianças com deficiência. Caroline leva Phoebe, mas não para a instituição e sim para sua vida. David diz para Norah que Phoebe não resistiu e morreu no parto, ele não sabia mas essa mentira destruiria sua vida e a de sua esposa. A partir dai o casal se distancia intimamente, o casamento que antes era alimentado por amor agora passa a ser alimentado por pura casualidade. Norah se fecha em um mundo de frustrações e David em um mundo de fotografias. Na história original do livro de Kim Edwards há um ''corpo estranho e rejeitado" que se torna a luta de Caroline, que criando Phoebe, passa a lutar pelos direitos das crianças com síndrome de down. Talvez esta ficção seja mais realidade do que muitos imaginam... Acho que já assistimos esse filme muitas vezes como dura realidade. Agora com re-apresentação ''real'' no Rio.

Quando e como podemos rejeitar uma criança com Síndrome de DOWN ? A pessoa com esta condição pode vir a se tornar um "corpo estranho entre nós'', como a personagem do filme? Estas perguntas surgiram após episódios, já em repetição quase naturalizada, de um casal que ''abandonou'' seu filho com esta condição humana em uma Clínica particular, na Zona Sul, no Rio de Janeiro.

O meu passado nas navegações, em águas profundas e baixo-fundas, de inconscientes de familiares não me foi suficiente para dar respostas mais claras ou convincentes. Relembrei do filme "Guardiões", pois para mim são 03(três),para me reavivar as memórias, mas elas só me advertiram o quão temerário é apenas "explicar" estas ações ou rejeições de um Outro e sua diferença.

Para que meus leitores e leitoras possam entender o que estarei interrogando trago o que saiu na mídia. No dia 14 de outubro foi noticiado que: "Segue internado em estado grave o bebê com síndrome de Down abandonado pelos pais logo após o parto em uma clínica particular na zona sul do Rio.A criança nasceu há uma semana e está internada na UTI (Unidade de Tratamento Intensivo) neonatal, com problemas cardíacos. No hospital, o bebê é o xodó dos médicos e enfermeiros. O abandono da criança foi parar na Justiça, que pode encaminhá-la para adoção. Os pais, de classe média alta, podem ser processados e condenados a até três anos de prisão".

Nesse mês que dizem ser das bruxas, e também de alguns profissionais da saúde (médicos, dentistas), esta ocorrência repetida de abandono nos re-apresenta mais um um "corpo estranho". Um corpo estranho entre nós? Perguntarão porque essa associação com uma criança com Síndrome de Down.

É a forma que encontrei para me/nos provocar uma reflexão crítica e bioética sobre o que se passou com o casal que abandonou recém nascido: Por quê uma criança com Síndrome de Down?. Sei que sua condição foi o fato gerador de toda a indignação pública e notória.

Mas, mesmo negando, sabemos que nesse mesmo dia muitos outros também foram ''abandonados''. A singularidade da condição desse recém nato é que fez e faz a diferença. Ele sintetiza em seu corpo com suas características genéticas visíveis e, para muitos, gritantemente, a xenofobia. É um estranho entre nós, vem de outro país, outra terra, outro planeta, é visto como pertencente a uma outra ''raça'' ou ''etnia'': os que foram chamados de "mongolóides'' (muito bem representados no filme O Oitavo Dia).

Por ter a experiência de me tornar pai, duas vezes, de filhos com deficiência sou afetado profundamente por estes acontecimentos. E, exatamente, por isso posso tentar entender/refletir o que Jackie Lichie Scully chama de ''corporificação'' da deficiência. Uma experiência que se aproxima, na minha concepção, do conceito da empatia.

Para esta autora, que vivencia o Movimento Surdo, a corporificação (embodiment) ocorre pois temos percepções diferenciadas na dependência dos ambientes que vivenciamos. Ela diz que, segundo a epistemologia, alguns grupos humanos, como as mulheres, os pobres e os negros, por exemplo possuem uma forma privilegiada para compreender a realidade que os cerca (e cerceia).

Esta autora pode nos ajudar na busca de entendimento bioético do que acontece com as rejeições ou in extremis a aniquilação de pessoas com deficiências. A visão eugênica e biomédica do corpo com alguma forma de deficiência, fundamentador de paradigmas ainda em transição, justificou, historicamente, desde a Antiguidade Clássica e Grega a ''eliminação'' destes corpos diferenciados e ''estranhos''.

Ainda pode ser este modelo espartano e o sacríficio dos ''defeituosos'', que, transversalizado, atualizado e naturalizado, justificaria os 'abandonos e os abandonados'' na Idade Mídia. Não mais os atiramos do alto do monte Taygetos, não mais os colocamos em experimentação pela medicina nazista, não mais os entregamos na roda dos rejeitados. Modernamente, deixá-mo-los nascer em clínicas e lá os deixamos, continuando a ficção dos Guardiões da Memória.

Esta história real de abandono pode se tornar um bom e real caso ''Phoebe'' como no filme. Porém mais do que isso deverá ser um bom motivo para que continuemos ajudando na mudança dos paradigmas que se aplicam às deficiências. E, em especial, aquelas que mais ''rejeição ou repulsa'' provoquem nos inconscientes individuais ou coletivos. É lá que temos de provocar a derrocada dos nossos ideais eugenistas ou preconceituosos. Estas idéias, continuo afirmando, tem mais ''imprinting'' ou impregnação profunda da sociedade atual do que se diz ou denuncia-se.

È lá que devemos provocar a crise e o contraste entre um paradigma biomédico e o atual chamado de social. Para o primeiro ainda se justificam medidas de exclusão baseadas na idéia de aborto seletivo, já que, por exemplo, uma síndrome de down por ser genéticamente detectável, alguns pais poderão (e podem) desejar evitar estes ''filhos indesejáveis'' (como no texto que escrevi nesse blog: A pagar-se uma criança com Síndrome de Down).

Surgem daí as interrogações bioéticas sobre autonomia, as institucionalizações, os aconselhamentos genéticos, a prevenção das deficiências, e a questão e dilema dos abortamentos. Aí se apresentam os temas que não podemos deixar de enfrentar, discutir e buscar respostas para o futuro.

As conceituações, assim como os pré-conceitos, que damos aos termos saúde, normalidade e deficiência, não são claras ou objetivas. São construídas ou naturalizadas para justificar, historicamente, as diferentes tecnologias ou métodos de segregação a que pessoas com deficiência foram, e, lamentavelmente, ainda são aplicadas tanto na saúde como na educação.

Para isso é que urge a afirmação do que chamamos de Sociedade Inclusiva e sua concretização. E pessoas, como estes bebês "Phoebe" com Síndrome de Down, caso sobrevivam a todas as formas de abandono, tornar-se-á, quando incluídos, sem nenhuma forma de discriminação ou exclusão, em todos os espaços da vida, da família a escola, uma possibilidade vital e não mais um ''corpo estranho'' entre nós...

copyright jorgemarciopereiradeandrade (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela Internet ou outros meios de comunicação de massa)

Referências Bibliográficas no texto:

Corporificação da deficiência e uma ética do cuidar - Jackie Lichie Scully, in Admirável Nova Genética: Bioética e Sociedade, Débora Diniz (Org.), Editora UNB/Letras Livres, Brasília, DF, 2005.

'Páginas da vida' na vida real =Pais abandonam criança com Síndrome de Down em hospital no Humaitá
http://oglobo.globo.com/rio/mat/2011/10/14/pais-abandonam-crianca-com-sindrome-de-down-em-hospital-no-humaita-925586800.asp#ixzz1bqhJVNQC

Pais abandonam trigêmeas em hospital http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=1111797

Filmes indicados para reflexão e re-pensar:

- O GUARDIÃO DE MEMÓRIAS -Direção: Mick Jackson -Lançamento: 2008 http://www.interfilmes.com/filme_20163_o.guardiao.de.memorias.html
- Gattaca - A Experiência Genética - 1997 http://www.interfilmes.com/filme_13454_gattaca.a.experiencia.genetica.html

- Leon y Olvido - 2004 - http://www.youtube.com/watch?v=KLzmSj24nTY

Fonte: http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/10/sindrome-de-down-e-rejeicao-um-corpo.html


APRENDAM COM OS VÍDEOS:


1- Após 4 anos morando em hospital no RN, menina com Down recebe alta.
O vídeo está incluso na matéria. Adianto, é muito emocionante!
Link:

http://g1.globo.com/rn/rio-grande-do-norte/noticia/2013/02/apos-4-anos-morando-em-hospital-no-rn-menina-com-down-recebe-alta.html

2- MetaSocial: Adolescente.

C11: INFORMAÇÃO É VITAL! - parte 2

CRÔNICA

INFORMAÇÃO É VITAL! - (parte 2)

Foto: http://www.diariodeumaneurotica.com

Após esse enorme estimulo do documentário DO LUTO A LUTA, comecei a procurar informações em livros que eram lançados exclusivamente para pais de portadores da síndrome de Down. Primeiramente fui procurar nas livraria da minha cidade, onde encontrei alguns e encomendei outros. Comecei minha leitura com o livro Cadê a síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu, de Elizabeth Tunes. Esse livro mostra o que uma mãe com um enorme AMOR no coração é capaz de fazer para que seu filho portador da síndrome de Down desenvolva o melhor ou o mais “normal” possível. Ela montou um método de disciplina de estímulos constantes, utilizando fontes alternativas desde os estímulos motores a educações alimentares para os benefícios voltados para seu filho. Um verdadeiro livro para estimular os pais em relação aos seus filhos com SD. Comecei com um dos melhores! Antes, estava meio inseguro em como começar minhas estimulações, mas após a leitura, libertei minha imaginação fisioterápica (de forma racional) em relação aos exercícios que poderia realizar com meu filho (descreverei mais adiante sobre isso).

Depois passei para o livro Construindo o caminho – um desafio aos limites da síndrome de Down, de Cecília Dias. Um livro forte de emoções e muita luta, onde uma mãe através de seu AMOR por sua filha ultrapassou limites de uma sociedade que estava moldada aos estereótipos antigos da SD e, portanto dificultavam seus avanços para educar sua filha. É um exemplo de luta para integrar sua filha.

Partir para a compra de três livros mais voltados para informações e quase técnicos em relação a síndrome de Down. São eles: 1-Síndrome de down – uma introdução para pais e educadores – Cliff Cunningham. 2- Crianças com síndrome de Down: guias para pais e educadores – Karen Stray-Gundersen. 3- Síndrome de Down: guia para pais e educadores – Siegfried M. Pueschel. Esses três livros são altamente elucidativos e esclarecedores em relação a SD. Mas, cuidado, não entre de cabeça na leitura desses livros, pois, no meu ponto de vista, não é um livro de leitura seqüencial, mas sim de leitura de pesquisa, onde você procura entender e esclarecer suas duvidas perante a síndrome. Encontrará desde duvidas em relação as chances de se ter um filho com síndrome de Down, as possíveis doenças que podem surgir, a importância dos estímulos, as preocupações com a vida adulta, dentre outros assuntos. Se observar, os autores são americanos ou europeus, e observando no seu conteúdo, verifica-se que são ilustrações até mesmo em torno de 30 – 40 anos atrás. Isso me despertou curiosidade e acabei por constatar que de uma forma cultural nosso país está apenas engatinhando em relação aos tratos com os deficientes, sejam eles com comprometimento físico ou mental. Particularmente gosto muito da primeira opção do autor Liff Cunningham, pois o assunto é muito bem distribuído e detalhado, facilitando o entendimento. Mas, cada livro tem sua importância em dado momento do desenvolvimento de seu filho. Pesquise em todos!

Depois dessa enxurrada de informação, voltei para os livros de relatos. Recomecei com o belo e comovente: Síndrome de Down – relatos de um pai apaixonado – Marcelo Nadur. Esse livro é o relato de um pai louco de AMOR pelo seu filho. Relata varias situações emocionantes e engraçadas com seu filho, um verdadeiro pai “babão”. O que me chamou um pouco a atenção é que no final do livro, Marcelo acabou por separar de sua esposa, mas permaneceu uma boa relação entre os dois. Já ouvi alguns relatos sobre a separação de alguns casais (principalmente novos) por não conciliarem bem a situação com uma criança especial. Não sei se foi o caso de Marcelo e sua esposa... não foi relatado em seu livro.

O próximo foi Mano Down – relatos de um irmão apaixonado, de Leonardo Gontijo. Esse livro para mim fecha um importante ciclo, pois sai da ligação pai-filho ou mãe-filho e mostra a admiração e o AMOR de um irmão para com seu irmão com SD. Esses relatos demonstrando a profunda admiração entre irmãos é muito interessante. Pois, o autor do livro – Leonardo – escreveu outro lado da história, a visão de um irmão mais velho, que com certeza teve as atenções (que eram para ele) voltadas para o seu irmão mais novo –Eduardo- portador da síndrome de Down. A admiração que o Leonardo possui com Eduardo (Dudu) é de cativar e emocionar. Ele não polpa esforços para ver o seu irmão vencedor, feliz e envolvido na sociedade. Nada como a musica para aproximar pessoas e sem nenhuma descriminação!

Depois passei para o lindo, Meu rei Arthur – a chegada de um filho com síndrome de Down – Lucia Cyreno. Ao terminar esse livro, você acaba tendo a total certeza de que uma criança (Arthur) portadora de síndrome de Down criada em volta de muito AMOR de sua mãe (autora), seu pai e suas irmãs tende a se desenvolver de uma forma tão “normal” que dá a entender que a SD é o menor dos problemas, mas o pior fica por conta de algumas dificuldades de se conseguir incluir seu filho na sociedade. Uma família religiosa, carinhosa e amorosa não consegue ver diferenças, mas sim esperanças em tudo que foi planejado para o seu filho especial. Livro rápido e gostoso de ler.

O seguinte foi: O livro de Julieta – Uma menina com síndrome de Down e ternura de sua mãe – Cristina Sánchez Andrade. Esse livro eu considero extremamente verdadeiro em suas linhas. Verdadeiro, pois sua autora não polpa nenhum momento de sua vida com sua filha (Julieta) portadora SD, seja ele de alegria, frustrações, AMOR, angustia e dentre outros sentimentos que relata com uma delicadeza e ao mesmo tempo frieza que faz você ao mesmo tempo apaixonar ou não entender o que a autora esta realmente sentido por sua filha. Mas, ela tem uma sinceridade que cativa por sua honestidade nos relatos de sua vida com sua filha, que depende em muito de sua figura materna. Cristina teve a coragem de relatar o inicio de muitas angustias, sensibilidade e AMOR para entender o universo de sua filha. Tem que ser lido!

Por último (por enquanto): A queda – As memória de um pai em 424 passos – Diogo Mainardi. Esse livro são relatos de um pai (Diogo Mainardi) que se culpa e aponta culpados no nascimento do seu filho que por dificuldades (erros seqüentes) e negligências no parto acabou por ver seu filho, por complicações respiratórias, vir a ter lesões neurológicas irreversíveis e tornando-se portador da paralisia cerebral. O autor traça suas linhas de uma forma brilhante e com isso evita um tom mais sério na história de sua família e na luta para dar o de melhor para seu filho especial. Não é um livro sobre a síndrome de Down, mas mostra que o sofrimento inicial e a luta constante para dar condições de uma vida mais próxima do normal para seu filho é igual para todos os pais de crianças deficientes. É um bom livro e vale a pena ler!

Após ler com muita atenção todos esses belíssimos livros, pude ter uma única certeza, a de que o mais importante em tudo é o AMOR! Não adianta querer o melhor para seu filho portador de alguma deficiência física ou mental se não tiver o verdadeiro AMOR. Isso significa que se tiver AMOR (se traduz em FÉ) vai ter um comprometimento único e honesto com seu filho e não poupará esforços para uma melhor qualidade de vida e interação com a sociedade. Ao ler todos os livros puder ver a admiração estampada em cada relato, seja de pai, mãe e irmão. Esse sentimento é traduzido nessa admiração e sensibilidade nos traços comoventes de cada autor, que vivem cada momento com seus filhos ou irmão como se fossem únicos e eternos! O AMOR que sinto por meu filho foi de certa forma conquistada, pois ele com sua luta para viver (desde o seu nascimento) mostrou que precisa de sua família e conseqüentemente nós dele. Esse vinculo é único e totalmente verdadeiro e apenas moldado por esse forte sentimento que será eterno entre nós!

Vejam na pagina dos livros o detalhe de cada um!

Em breve pagina dos filmes e dos sites!

ARTIGOS E VÍDEOS

ARTIGO VIA INTERNET:

SÍNDROME DE DOWN

Celina Missura e Leni Helena

Estudantes do Colégio N. Senhora do Morumbi, São Paulo, preocupados com a questão da inclusão social, trabalharam o livro “O pequeno rei Arthur” de Lúcia Cyreno.

Eis o resumo da entrevista elaborada pelos nossos estudantes:

1. Lúcia, você teve dificuldades em publicar o livro “O pequeno rei Arthur”. Quanto tempo você demorou em escrever o livro?

Lúcia: Demorei uns dois anos. O livro foi escrito aos poucos. Quando Arthur nasceu fiquei muito deprimida. Não aceitei o fato de ter tido um filho com Síndrome de Down. Fiquei de luto, chorando, chorando por vários dias. Então uma enfermeira foi conversar comigo e me propôs conhecer um grupo que tinha como missão ajudar as famílias com filhos portadores da S.D. Foi neste grupo que percebi o quanto eu estava errada em rejeitar meu próprio filho.Então, ao escrever o livro “O pequeno rei Arthur” eu tinha como objetivo justamente mostrar que a criança com S.D. é uma criança como outra qualquer, porém com uma alteração genética que tem uma característica a mais, mas não é uma criança doente. Passei então a valorizar cada pequena conquista de Arthur.

2. Você escreveu o livro pensando que com ele as pessoas aceitariam melhor o Arthur?

Lúcia: Inconscientemente eu devo ter feito isso. Mas a idéia inicial era que as pessoas pudessem conhecer o que era Síndrome de Down.

3. Explique o que é Síndrome de Down.

Lúcia: Síndrome de Down é uma alteração genética, não uma doença. Isso quer dizer que os cromossomos, responsáveis por nossas características, apresentam uma formação errada. No caso em questão, é o cromossomo 21 que se manifesta triplicado em vez de duplicado e a criança tem as seguintes características: mãos pequenas, olhos puxados, orelhas baixas, rosto oval, estatura menor, tônus muscular reduzido. Porém, todos nós, queremos ser reconhecidos não pelas nossas características físicas, mas como pessoas, como indivíduos.

4. Tem como saber se uma criança vai ter Síndrome de Down antes do seu nascimento?

Lúcia: Sim. Hoje existem vários exames que detectam se há algum problema com o bebê. Porém, eu passei por todos os exames e não fiquei sabendo que teria um filho com S.D.

5. O que você faz para o Arthur se desenvolver melhor? É muito difícil ele aprender?

Lúcia: Ele aprende num ritmo mais lento, porém existem técnicas para ajudar no desenvolvimento. Algo mais concreto como figuras, letras, músicas, jogos etc.

6. Você escreveu o texto do livro sozinha, ou outras pessoas ajudaram?

Lúcia: Escrevi sozinha, porém recebi apoio, sugestão e dicas de muitas pessoas que leram o projeto.

7. No livro, você publicou fotos de família. Sua família apoiou?

Lúcia: Todos me apoiaram e acharam a idéia maravilhosa, especialmente porque meu livro iria ajudar outras famílias com a mesma dificuldade de lidar com crianças com SÍNDROME de Down. As fotos foram sendo tiradas especialmente para a ilustração do livro.

8. Quando você estava escrevendo o livro, você desanimou alguma vez? Como se sentiu?

Lúcia: Sim! Desanimei várias vezes porque tinha medo de expor minha família e também eu tinha medo de críticas. Mas continuei pensando que se pelo menos uma pessoa entendesse a problemática da Síndrome de Down, já valeria a pena. Tive muito apoio da minha família, de amigos e do Colégio.

(Foto tirada da internet no endereço: planetanews.com)

Fonte: http://celinamissura.blogspot.com.br/2010/08/sindrome-de-dawn.html

APRENDAM COM OS VÍDEOS:

 1- Entrevista programa Mulheres - relatos de um pai apaixonado - Marcelo Nadur - Parte 1, 2 e 3
PARTE 1:




PARTE 2:



PARTE  3:




2- Fernanda Honorato entrevista Dudu do cavaco









3- León y Olvido - Trailer