C12: SEJA BEM VINDO, ESSA É A SUA CASA!

SEJA BEM VINDO, ESSA É A SUA CASA!

Foto: http://www.movimentodown.org.br

CRÔNICA

Um dia antes de recebermos a notícia que nosso Pietro poderia sair da UTI neonatal, a Dr(a) Flavia pediu que chegássemos uma hora antes para realizarmos os procedimentos da alta hospitalar e passar algumas orientações sobre nosso filho portador da síndrome de Down. Ficamos com uma enorme ansiedade para a chegada do dia seguinte. Chegou o dia, fui trabalhar, sai mais cedo, peguei minha esposa e fomos buscar o nosso filhote. A ansiedade era visível, parecíamos pais de primeira viagem (talvez fossemos). Chegamos à UTI neo e a Dr(a) Flavia já nos aguardava, e nos chamou para uma conversa na sala de espera. Iniciou mostrando o detalhamento de todos os procedimentos usados com o Pietro. Depois, começou a nos informar sobre como iríamos lidar dali por diante com nosso filho portador da SD, desde os cuidados iniciais com sua higiene, sua amamentação, cuidados com sua saúde, importância de um acompanhamento mais próximo de um pediatra, importância dos profissionais da fisioterapia e fonoaudióloga, e também nos alertou sobre os direitos que temos a partir daquele momento em relação ao nosso filho, deficiente, por ser portador da SD. Orientou também sobre os atendimentos gratuitos pelos postos de atendimento municipal. Pontuou que nosso filho tem tudo para ser uma criança normal, dentro de suas devidas limitações, em se tratando de seu desenvolvimento e convívio com a família e também com o restante da sociedade. Foi nossa primeira professora e incentivadora... uma pessoa de um profissionalismo brilhante e de uma sensibilidade de emocionar. Deverás, pois ela também possui uma história de vida muito emocionante, de luta e dedicação!

No transporte de Pietro até em casa foi de muito cuidado, pois ele estava dormindo e era muito franzininho devido ao tempo na UTI-NEO. Entramos em casa, onde foi um momento de muita emoção, pois estávamos apresentando nossa casa pela primeira vez ao nosso filho, após 18 dias do seu nascimento. Fomos mostrando e relatando os detalhes de cada cômodo para ele, principalmente seu quartinho, junto ao irmão. Anthony estava eufórico e muito feliz, não parava de falar um só momento, estava realizado! Apresentei nossa secretária Lauza que estava muito emocionada por conhecer o novo integrante de nossa casa. Agradeci muito a Deus por esse momento, por enfim estarmos todos reunidos. Mais tarde, depois de nos preocuparmos com todos os cuidados com nosso filhinho, fiquei pensando sozinho em tudo o que aconteceu e principalmente pelas orientações da Dr(a) Flavia e me deparei com a seguinte questão: e agora... como será o inicio de nossas vidas com Pietro em casa? Mas, logo pensei na solução: uma coisa de cada vez!

Seja bem vindo a sua casinha, meu querubim!

Esse momento de transição do hospital para nossa casa pude perceber que fiquei um pouco tenso, pois estava ansioso de como as pessoas iriam receber meu filho portador da síndrome de Down. É um momento em que inconscientemente brigamos com nossos próprios instintos preconceituosos, formados durante nosso desenvolvimento cultural por uma sociedade, que na maioria das vezes dá mais importância pelo o que é BELO e PERFEITO, ou melhor, exclui o que acha que não é “perfeito”, o estereótipo. Podemos observar nas propagandas de grandes marcas (principalmente relacionados à moda), onde não há uma presença do “diferente”, seja pela cor de pele ou devido a uma deficiência. Poderia escrever varias linhas sobre inúmeros exemplos de discriminação devido a uma deficiência, sejam em setores importantes de grandes empresas, instituições de ensino, esportes, música, televisão, revistas, etc. Mas, ainda não é o momento! Esse confronto com meus preconceitos que tenho que despir, confrontar e entender, para aí sim poder conduzir minha vida com meu filho sem nunca, em nenhum momento sequer ter a “VERGONHA” (não que eu tive algum dia) de estar com ele em qualquer local que esteja pessoas ditas “normais”, que vão te olhar, analisar e muitas das vezes julgar o porquê de estar naquele lugar com “aquela” criança (o diferente sempre incomoda!). Parece cruel, mas tenho absoluta certeza do que estou escrevendo. Tive um ensinamento muito importante de minha mãe (e que aprendi!), onde, um dia ela me disse: Filho, nunca destrate (inclui ignorar) uma pessoa que esteja em desvantagem, seja ela física ou mental, trate sempre com o devido RESPEITO, sorria e seja AGRADAVEL (sem nunca enganar), pois essa pessoa vai lhe devolver com outro sorriso e CONFIANÇA. Tenho certeza que meus filhos confiam muito em seu pai!

Texto: Alessandro Carvalho

PRÓXIMA CRÔNICA:  A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA. (Se não houver mudança do tema)

ARTIGOS E VÍDEOS

ARTIGOS VIA INTERNET:

SINDROME DE DOWN E REJEIÇÃO: UM CORPO ESTRANHO ENTRE NÓS?

imagem publicada - a capa promocional do filme O Guardião de Memórias, baseado em um best-seller homônimo, com os atores do filme. À direita está o Dr. David Henry ( ator-Dermot Mulroney) o médico ortopedista, e à esquerda a sua esposa Norah no fime ( atriz-Gretchen Mol). No meio, em tamanho menor, está uma enfermeira, com casaco vermelho(atriz - Emily Watson) segurando um bebê recém-nascido. Este filme basea-se na história de que no inverno de 1964, sua esposa Norah esta prestes a dar a luz aos gêmeos Paul e Phoebe. David se vê obrigado a realizar o parto e assim acontece. Porém, Phoebe nasce com ´SÍNDROME DE DOWN'. Imediatamente David é remetido as lembranças de sua infância, a doença que levou sua irmã quando era apenas uma criança. Ele não queria passar por tudo aquilo novamente e não queria que Norah "sofresse". David decide então pedir para que sua enfermeira Caroline Gill (a atriz Emily Watson) leve Phoebe a uma instituição para crianças com deficiência. Caroline leva Phoebe, mas não para a instituição e sim para sua vida. David diz para Norah que Phoebe não resistiu e morreu no parto, ele não sabia mas essa mentira destruiria sua vida e a de sua esposa. A partir dai o casal se distancia intimamente, o casamento que antes era alimentado por amor agora passa a ser alimentado por pura casualidade. Norah se fecha em um mundo de frustrações e David em um mundo de fotografias. Na história original do livro de Kim Edwards há um ''corpo estranho e rejeitado" que se torna a luta de Caroline, que criando Phoebe, passa a lutar pelos direitos das crianças com síndrome de down. Talvez esta ficção seja mais realidade do que muitos imaginam... Acho que já assistimos esse filme muitas vezes como dura realidade. Agora com re-apresentação ''real'' no Rio.

Quando e como podemos rejeitar uma criança com Síndrome de DOWN ? A pessoa com esta condição pode vir a se tornar um "corpo estranho entre nós'', como a personagem do filme? Estas perguntas surgiram após episódios, já em repetição quase naturalizada, de um casal que ''abandonou'' seu filho com esta condição humana em uma Clínica particular, na Zona Sul, no Rio de Janeiro.

O meu passado nas navegações, em águas profundas e baixo-fundas, de inconscientes de familiares não me foi suficiente para dar respostas mais claras ou convincentes. Relembrei do filme "Guardiões", pois para mim são 03(três),para me reavivar as memórias, mas elas só me advertiram o quão temerário é apenas "explicar" estas ações ou rejeições de um Outro e sua diferença.

Para que meus leitores e leitoras possam entender o que estarei interrogando trago o que saiu na mídia. No dia 14 de outubro foi noticiado que: "Segue internado em estado grave o bebê com síndrome de Down abandonado pelos pais logo após o parto em uma clínica particular na zona sul do Rio.A criança nasceu há uma semana e está internada na UTI (Unidade de Tratamento Intensivo) neonatal, com problemas cardíacos. No hospital, o bebê é o xodó dos médicos e enfermeiros. O abandono da criança foi parar na Justiça, que pode encaminhá-la para adoção. Os pais, de classe média alta, podem ser processados e condenados a até três anos de prisão".

Nesse mês que dizem ser das bruxas, e também de alguns profissionais da saúde (médicos, dentistas), esta ocorrência repetida de abandono nos re-apresenta mais um um "corpo estranho". Um corpo estranho entre nós? Perguntarão porque essa associação com uma criança com Síndrome de Down.

É a forma que encontrei para me/nos provocar uma reflexão crítica e bioética sobre o que se passou com o casal que abandonou recém nascido: Por quê uma criança com Síndrome de Down?. Sei que sua condição foi o fato gerador de toda a indignação pública e notória.

Mas, mesmo negando, sabemos que nesse mesmo dia muitos outros também foram ''abandonados''. A singularidade da condição desse recém nato é que fez e faz a diferença. Ele sintetiza em seu corpo com suas características genéticas visíveis e, para muitos, gritantemente, a xenofobia. É um estranho entre nós, vem de outro país, outra terra, outro planeta, é visto como pertencente a uma outra ''raça'' ou ''etnia'': os que foram chamados de "mongolóides'' (muito bem representados no filme O Oitavo Dia).

Por ter a experiência de me tornar pai, duas vezes, de filhos com deficiência sou afetado profundamente por estes acontecimentos. E, exatamente, por isso posso tentar entender/refletir o que Jackie Lichie Scully chama de ''corporificação'' da deficiência. Uma experiência que se aproxima, na minha concepção, do conceito da empatia.

Para esta autora, que vivencia o Movimento Surdo, a corporificação (embodiment) ocorre pois temos percepções diferenciadas na dependência dos ambientes que vivenciamos. Ela diz que, segundo a epistemologia, alguns grupos humanos, como as mulheres, os pobres e os negros, por exemplo possuem uma forma privilegiada para compreender a realidade que os cerca (e cerceia).

Esta autora pode nos ajudar na busca de entendimento bioético do que acontece com as rejeições ou in extremis a aniquilação de pessoas com deficiências. A visão eugênica e biomédica do corpo com alguma forma de deficiência, fundamentador de paradigmas ainda em transição, justificou, historicamente, desde a Antiguidade Clássica e Grega a ''eliminação'' destes corpos diferenciados e ''estranhos''.

Ainda pode ser este modelo espartano e o sacríficio dos ''defeituosos'', que, transversalizado, atualizado e naturalizado, justificaria os 'abandonos e os abandonados'' na Idade Mídia. Não mais os atiramos do alto do monte Taygetos, não mais os colocamos em experimentação pela medicina nazista, não mais os entregamos na roda dos rejeitados. Modernamente, deixá-mo-los nascer em clínicas e lá os deixamos, continuando a ficção dos Guardiões da Memória.

Esta história real de abandono pode se tornar um bom e real caso ''Phoebe'' como no filme. Porém mais do que isso deverá ser um bom motivo para que continuemos ajudando na mudança dos paradigmas que se aplicam às deficiências. E, em especial, aquelas que mais ''rejeição ou repulsa'' provoquem nos inconscientes individuais ou coletivos. É lá que temos de provocar a derrocada dos nossos ideais eugenistas ou preconceituosos. Estas idéias, continuo afirmando, tem mais ''imprinting'' ou impregnação profunda da sociedade atual do que se diz ou denuncia-se.

È lá que devemos provocar a crise e o contraste entre um paradigma biomédico e o atual chamado de social. Para o primeiro ainda se justificam medidas de exclusão baseadas na idéia de aborto seletivo, já que, por exemplo, uma síndrome de down por ser genéticamente detectável, alguns pais poderão (e podem) desejar evitar estes ''filhos indesejáveis'' (como no texto que escrevi nesse blog: A pagar-se uma criança com Síndrome de Down).

Surgem daí as interrogações bioéticas sobre autonomia, as institucionalizações, os aconselhamentos genéticos, a prevenção das deficiências, e a questão e dilema dos abortamentos. Aí se apresentam os temas que não podemos deixar de enfrentar, discutir e buscar respostas para o futuro.

As conceituações, assim como os pré-conceitos, que damos aos termos saúde, normalidade e deficiência, não são claras ou objetivas. São construídas ou naturalizadas para justificar, historicamente, as diferentes tecnologias ou métodos de segregação a que pessoas com deficiência foram, e, lamentavelmente, ainda são aplicadas tanto na saúde como na educação.

Para isso é que urge a afirmação do que chamamos de Sociedade Inclusiva e sua concretização. E pessoas, como estes bebês "Phoebe" com Síndrome de Down, caso sobrevivam a todas as formas de abandono, tornar-se-á, quando incluídos, sem nenhuma forma de discriminação ou exclusão, em todos os espaços da vida, da família a escola, uma possibilidade vital e não mais um ''corpo estranho'' entre nós...

copyright jorgemarciopereiradeandrade (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela Internet ou outros meios de comunicação de massa)

Referências Bibliográficas no texto:

Corporificação da deficiência e uma ética do cuidar - Jackie Lichie Scully, in Admirável Nova Genética: Bioética e Sociedade, Débora Diniz (Org.), Editora UNB/Letras Livres, Brasília, DF, 2005.

'Páginas da vida' na vida real =Pais abandonam criança com Síndrome de Down em hospital no Humaitá
http://oglobo.globo.com/rio/mat/2011/10/14/pais-abandonam-crianca-com-sindrome-de-down-em-hospital-no-humaita-925586800.asp#ixzz1bqhJVNQC

Pais abandonam trigêmeas em hospital http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=1111797

Filmes indicados para reflexão e re-pensar:

- O GUARDIÃO DE MEMÓRIAS -Direção: Mick Jackson -Lançamento: 2008 http://www.interfilmes.com/filme_20163_o.guardiao.de.memorias.html
- Gattaca - A Experiência Genética - 1997 http://www.interfilmes.com/filme_13454_gattaca.a.experiencia.genetica.html

- Leon y Olvido - 2004 - http://www.youtube.com/watch?v=KLzmSj24nTY

Fonte: http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/10/sindrome-de-down-e-rejeicao-um-corpo.html


APRENDAM COM OS VÍDEOS:


1- Após 4 anos morando em hospital no RN, menina com Down recebe alta.
O vídeo está incluso na matéria. Adianto, é muito emocionante!
Link:

http://g1.globo.com/rn/rio-grande-do-norte/noticia/2013/02/apos-4-anos-morando-em-hospital-no-rn-menina-com-down-recebe-alta.html

2- MetaSocial: Adolescente.

C11: INFORMAÇÃO É VITAL! - parte 2

CRÔNICA

INFORMAÇÃO É VITAL! - (parte 2)

Foto: http://www.diariodeumaneurotica.com

Após esse enorme estimulo do documentário DO LUTO A LUTA, comecei a procurar informações em livros que eram lançados exclusivamente para pais de portadores da síndrome de Down. Primeiramente fui procurar nas livraria da minha cidade, onde encontrei alguns e encomendei outros. Comecei minha leitura com o livro Cadê a síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu, de Elizabeth Tunes. Esse livro mostra o que uma mãe com um enorme AMOR no coração é capaz de fazer para que seu filho portador da síndrome de Down desenvolva o melhor ou o mais “normal” possível. Ela montou um método de disciplina de estímulos constantes, utilizando fontes alternativas desde os estímulos motores a educações alimentares para os benefícios voltados para seu filho. Um verdadeiro livro para estimular os pais em relação aos seus filhos com SD. Comecei com um dos melhores! Antes, estava meio inseguro em como começar minhas estimulações, mas após a leitura, libertei minha imaginação fisioterápica (de forma racional) em relação aos exercícios que poderia realizar com meu filho (descreverei mais adiante sobre isso).

Depois passei para o livro Construindo o caminho – um desafio aos limites da síndrome de Down, de Cecília Dias. Um livro forte de emoções e muita luta, onde uma mãe através de seu AMOR por sua filha ultrapassou limites de uma sociedade que estava moldada aos estereótipos antigos da SD e, portanto dificultavam seus avanços para educar sua filha. É um exemplo de luta para integrar sua filha.

Partir para a compra de três livros mais voltados para informações e quase técnicos em relação a síndrome de Down. São eles: 1-Síndrome de down – uma introdução para pais e educadores – Cliff Cunningham. 2- Crianças com síndrome de Down: guias para pais e educadores – Karen Stray-Gundersen. 3- Síndrome de Down: guia para pais e educadores – Siegfried M. Pueschel. Esses três livros são altamente elucidativos e esclarecedores em relação a SD. Mas, cuidado, não entre de cabeça na leitura desses livros, pois, no meu ponto de vista, não é um livro de leitura seqüencial, mas sim de leitura de pesquisa, onde você procura entender e esclarecer suas duvidas perante a síndrome. Encontrará desde duvidas em relação as chances de se ter um filho com síndrome de Down, as possíveis doenças que podem surgir, a importância dos estímulos, as preocupações com a vida adulta, dentre outros assuntos. Se observar, os autores são americanos ou europeus, e observando no seu conteúdo, verifica-se que são ilustrações até mesmo em torno de 30 – 40 anos atrás. Isso me despertou curiosidade e acabei por constatar que de uma forma cultural nosso país está apenas engatinhando em relação aos tratos com os deficientes, sejam eles com comprometimento físico ou mental. Particularmente gosto muito da primeira opção do autor Liff Cunningham, pois o assunto é muito bem distribuído e detalhado, facilitando o entendimento. Mas, cada livro tem sua importância em dado momento do desenvolvimento de seu filho. Pesquise em todos!

Depois dessa enxurrada de informação, voltei para os livros de relatos. Recomecei com o belo e comovente: Síndrome de Down – relatos de um pai apaixonado – Marcelo Nadur. Esse livro é o relato de um pai louco de AMOR pelo seu filho. Relata varias situações emocionantes e engraçadas com seu filho, um verdadeiro pai “babão”. O que me chamou um pouco a atenção é que no final do livro, Marcelo acabou por separar de sua esposa, mas permaneceu uma boa relação entre os dois. Já ouvi alguns relatos sobre a separação de alguns casais (principalmente novos) por não conciliarem bem a situação com uma criança especial. Não sei se foi o caso de Marcelo e sua esposa... não foi relatado em seu livro.

O próximo foi Mano Down – relatos de um irmão apaixonado, de Leonardo Gontijo. Esse livro para mim fecha um importante ciclo, pois sai da ligação pai-filho ou mãe-filho e mostra a admiração e o AMOR de um irmão para com seu irmão com SD. Esses relatos demonstrando a profunda admiração entre irmãos é muito interessante. Pois, o autor do livro – Leonardo – escreveu outro lado da história, a visão de um irmão mais velho, que com certeza teve as atenções (que eram para ele) voltadas para o seu irmão mais novo –Eduardo- portador da síndrome de Down. A admiração que o Leonardo possui com Eduardo (Dudu) é de cativar e emocionar. Ele não polpa esforços para ver o seu irmão vencedor, feliz e envolvido na sociedade. Nada como a musica para aproximar pessoas e sem nenhuma descriminação!

Depois passei para o lindo, Meu rei Arthur – a chegada de um filho com síndrome de Down – Lucia Cyreno. Ao terminar esse livro, você acaba tendo a total certeza de que uma criança (Arthur) portadora de síndrome de Down criada em volta de muito AMOR de sua mãe (autora), seu pai e suas irmãs tende a se desenvolver de uma forma tão “normal” que dá a entender que a SD é o menor dos problemas, mas o pior fica por conta de algumas dificuldades de se conseguir incluir seu filho na sociedade. Uma família religiosa, carinhosa e amorosa não consegue ver diferenças, mas sim esperanças em tudo que foi planejado para o seu filho especial. Livro rápido e gostoso de ler.

O seguinte foi: O livro de Julieta – Uma menina com síndrome de Down e ternura de sua mãe – Cristina Sánchez Andrade. Esse livro eu considero extremamente verdadeiro em suas linhas. Verdadeiro, pois sua autora não polpa nenhum momento de sua vida com sua filha (Julieta) portadora SD, seja ele de alegria, frustrações, AMOR, angustia e dentre outros sentimentos que relata com uma delicadeza e ao mesmo tempo frieza que faz você ao mesmo tempo apaixonar ou não entender o que a autora esta realmente sentido por sua filha. Mas, ela tem uma sinceridade que cativa por sua honestidade nos relatos de sua vida com sua filha, que depende em muito de sua figura materna. Cristina teve a coragem de relatar o inicio de muitas angustias, sensibilidade e AMOR para entender o universo de sua filha. Tem que ser lido!

Por último (por enquanto): A queda – As memória de um pai em 424 passos – Diogo Mainardi. Esse livro são relatos de um pai (Diogo Mainardi) que se culpa e aponta culpados no nascimento do seu filho que por dificuldades (erros seqüentes) e negligências no parto acabou por ver seu filho, por complicações respiratórias, vir a ter lesões neurológicas irreversíveis e tornando-se portador da paralisia cerebral. O autor traça suas linhas de uma forma brilhante e com isso evita um tom mais sério na história de sua família e na luta para dar o de melhor para seu filho especial. Não é um livro sobre a síndrome de Down, mas mostra que o sofrimento inicial e a luta constante para dar condições de uma vida mais próxima do normal para seu filho é igual para todos os pais de crianças deficientes. É um bom livro e vale a pena ler!

Após ler com muita atenção todos esses belíssimos livros, pude ter uma única certeza, a de que o mais importante em tudo é o AMOR! Não adianta querer o melhor para seu filho portador de alguma deficiência física ou mental se não tiver o verdadeiro AMOR. Isso significa que se tiver AMOR (se traduz em FÉ) vai ter um comprometimento único e honesto com seu filho e não poupará esforços para uma melhor qualidade de vida e interação com a sociedade. Ao ler todos os livros puder ver a admiração estampada em cada relato, seja de pai, mãe e irmão. Esse sentimento é traduzido nessa admiração e sensibilidade nos traços comoventes de cada autor, que vivem cada momento com seus filhos ou irmão como se fossem únicos e eternos! O AMOR que sinto por meu filho foi de certa forma conquistada, pois ele com sua luta para viver (desde o seu nascimento) mostrou que precisa de sua família e conseqüentemente nós dele. Esse vinculo é único e totalmente verdadeiro e apenas moldado por esse forte sentimento que será eterno entre nós!

Vejam na pagina dos livros o detalhe de cada um!

Em breve pagina dos filmes e dos sites!

ARTIGOS E VÍDEOS

ARTIGO VIA INTERNET:

SÍNDROME DE DOWN

Celina Missura e Leni Helena

Estudantes do Colégio N. Senhora do Morumbi, São Paulo, preocupados com a questão da inclusão social, trabalharam o livro “O pequeno rei Arthur” de Lúcia Cyreno.

Eis o resumo da entrevista elaborada pelos nossos estudantes:

1. Lúcia, você teve dificuldades em publicar o livro “O pequeno rei Arthur”. Quanto tempo você demorou em escrever o livro?

Lúcia: Demorei uns dois anos. O livro foi escrito aos poucos. Quando Arthur nasceu fiquei muito deprimida. Não aceitei o fato de ter tido um filho com Síndrome de Down. Fiquei de luto, chorando, chorando por vários dias. Então uma enfermeira foi conversar comigo e me propôs conhecer um grupo que tinha como missão ajudar as famílias com filhos portadores da S.D. Foi neste grupo que percebi o quanto eu estava errada em rejeitar meu próprio filho.Então, ao escrever o livro “O pequeno rei Arthur” eu tinha como objetivo justamente mostrar que a criança com S.D. é uma criança como outra qualquer, porém com uma alteração genética que tem uma característica a mais, mas não é uma criança doente. Passei então a valorizar cada pequena conquista de Arthur.

2. Você escreveu o livro pensando que com ele as pessoas aceitariam melhor o Arthur?

Lúcia: Inconscientemente eu devo ter feito isso. Mas a idéia inicial era que as pessoas pudessem conhecer o que era Síndrome de Down.

3. Explique o que é Síndrome de Down.

Lúcia: Síndrome de Down é uma alteração genética, não uma doença. Isso quer dizer que os cromossomos, responsáveis por nossas características, apresentam uma formação errada. No caso em questão, é o cromossomo 21 que se manifesta triplicado em vez de duplicado e a criança tem as seguintes características: mãos pequenas, olhos puxados, orelhas baixas, rosto oval, estatura menor, tônus muscular reduzido. Porém, todos nós, queremos ser reconhecidos não pelas nossas características físicas, mas como pessoas, como indivíduos.

4. Tem como saber se uma criança vai ter Síndrome de Down antes do seu nascimento?

Lúcia: Sim. Hoje existem vários exames que detectam se há algum problema com o bebê. Porém, eu passei por todos os exames e não fiquei sabendo que teria um filho com S.D.

5. O que você faz para o Arthur se desenvolver melhor? É muito difícil ele aprender?

Lúcia: Ele aprende num ritmo mais lento, porém existem técnicas para ajudar no desenvolvimento. Algo mais concreto como figuras, letras, músicas, jogos etc.

6. Você escreveu o texto do livro sozinha, ou outras pessoas ajudaram?

Lúcia: Escrevi sozinha, porém recebi apoio, sugestão e dicas de muitas pessoas que leram o projeto.

7. No livro, você publicou fotos de família. Sua família apoiou?

Lúcia: Todos me apoiaram e acharam a idéia maravilhosa, especialmente porque meu livro iria ajudar outras famílias com a mesma dificuldade de lidar com crianças com SÍNDROME de Down. As fotos foram sendo tiradas especialmente para a ilustração do livro.

8. Quando você estava escrevendo o livro, você desanimou alguma vez? Como se sentiu?

Lúcia: Sim! Desanimei várias vezes porque tinha medo de expor minha família e também eu tinha medo de críticas. Mas continuei pensando que se pelo menos uma pessoa entendesse a problemática da Síndrome de Down, já valeria a pena. Tive muito apoio da minha família, de amigos e do Colégio.

(Foto tirada da internet no endereço: planetanews.com)

Fonte: http://celinamissura.blogspot.com.br/2010/08/sindrome-de-dawn.html

APRENDAM COM OS VÍDEOS:

 1- Entrevista programa Mulheres - relatos de um pai apaixonado - Marcelo Nadur - Parte 1, 2 e 3
PARTE 1:




PARTE 2:



PARTE  3:




2- Fernanda Honorato entrevista Dudu do cavaco









3- León y Olvido - Trailer

C10: INFORMAÇÃO É VITAL! - parte 1

CRÔNICA

INFORMAÇÃO É VITAL!

Foto do dia: http://fernandado.blogspot.com.br

Desde o nascimento de Pietro não conseguia parar de pensar no que verdadeiramente é a SD, o que realmente causou essa alteração cromossômica?; onde foi que ocorreu o nosso erro? (já falei sobre esse assunto: veja C5); será que meu filho vai ser doente?; será que vamos dar conta de criá-lo?; como será que vamos educá-lo?; será que vai falar corretamente?; será que seu irmão vai curti-lo?; será que sofrerá muito preconceito?. Daí para pior são as minhas questões em relação a síndrome de down,  milhares de duvidas e sem nenhuma resposta.

Bom, não tinha muitas resposta por não ter muito conceito do assunto. Portanto, comecei a ficar inquieto devido a falta de informação. Quando o Pietro estava na UTI Neo e retornamos para casa, de imediato comecei a me informar e iniciei pela INTERNET - que hoje é o meio mais rápido de adquiri-las - e partir para uma peregrinação por tudo o que era site com assuntos sobre a SD e mergulhava cada vez mais fundo, colhendo dados aleatoriamente e lendo e baixando tudo que acha interessante, imprimia o que podia ser relido no meu trabalho e no final estava mais confuso do que quando iniciei. Minha mente congelou e não estava agüentado ver mais nada sobre a SD! Parei tudo! fiquei mais ou menos uma semana sem querer ver mais nada sobre a síndrome, tinha lido horrores sobre outras síndromes e isso me fez ficar péssimo. Ou seja, fiz tudo errado! Mas, então como é o jeito certo de me informar sem ficar sofrendo com algumas coisas que leio? OBJETIVAR, essa era a palavra que faltava! Com isso, depois de esfriar a cabeça, comecei verdadeiramente do princípio. Primeiramente deveria procurar sites direcionados a SD e dentro deles procurar as descrições corretas da síndrome, desde o que é? até como será conduzido seus estimulos? Procurei também alguns artigos científicos, nomes de livros direcionados para pais de portadores de SD e documentários e filmes sobre a síndrome. Anotei tudo que pude e comecei a selecionar e depois comprar - comprei o máximo que pude - e ler e ver de tudo (ainda estava muito eufórico). Até que me deparei com um texto sobre um documentário que achei muito interessante e principalmente elucidativo. Pois se tratava de um diretor de cinema (Evaldo Mocarzel) que é pai de uma linda menina com síndrome de Down, que tinha participado de forma muito significativa da novela da rede Globo (Paginas da vida) em que ela vivia uma personagem que tinha sido abandonada (rejeitada) pela sua avó materna, pois sua filha tinha falecido no parto, e a criança rejeitada era uma menina portadora de síndrome de Down. Esse pai e diretor relatou que quando teve sua filha e procurou sobre vários assuntos sobre a SD, acabou ficando muito desolado, pois não tinha achado muitas coisas elucidativas para aquele momento. Tomou uma decisão de que iria realizar um documentário sobre o tema e descrever todos os passos desde o nascimento até a idade adulta. Esse documentário se chama "DO LUTO A LUTA". Depois de vê-lo, percebi que tinha entendido o que realmente era a síndrome de Down, que todo nosso sofrimento no nascimento, a maioria das pessoas que estavam em relato tinha passado por isso, ou melhor era o chamado LUTO, e que esse sentimento passava. A LUTA era o que viria depois, os tratamentos (quando tinha uma patológia instalada), os constantes e interminaveis estimulos, os preconceitos e as dificuldades de inserir o filho na sociedade. Mas, ao mesmo tempo a felicidade estampada em cada pai de um portador de síndrome de Down, por ter tido um filho "deficiente" mas que pode estudar, praticar esportes, namorar, trabalhar (inclusive contracenar)e principalmente ver a vida por outro ângulo, o do AMOR e da total felicidade por estar vivo e viver entre os "normais". Pronto, esse documentário me proporcionou o que faltava: Existe o futuro além da síndrome de Down.

Esse momento de busca incessante por informação é penosa, pois acabamos por procurá-la principalmente via Google ou outra forma de pesquisa e acabam nos oferecendo milhares de site relacionados ao assunto. Acabamos por ler textos as vezes ultrapassados e grosseiros para os dias atuais da síndrome de Down, portanto devemos evitar artigos ou textos antes da década de 90, principalmente abaixo de 1995. Deve-se evitar textos que ainda denominam como mongolismo, debilóide, retardados, etc. Esses textos nos inferiorizam perante a SD! Procurem sites que estejam comprometidos com os portadores SD, como por exemplo o movimento Down (excelente), APPAE, Sociedade Down, síndromededown (Dr. Zan Mustacchi) dentre outros. Devemos ler textos elucidativos que nos mostram a evolução perante o diagnóstico clínico, a forma de dar a notícia para pais e familiares, as informações sobre as possíveis patologias e seus ótimos resultados no tratamento, a luta e o sucesso da inclusão nas escolas, esportes e trabalho, a desmistificação sobre o sexo e casamento entre os portadores SD, os direitos adquiridos nas leis brasileiras (importantíssimo), dentre vários outros assuntos atuais. 

Texto: Alessandro Carvalho

Dedicatória: Essa crônica é dedicada a minha pessoa! 

ARTIGOS E VÍDEOS

Artigos via Internet:

RECEBI UMA CRIANÇA ESPECIAL E AGORA O QUE DEVO FAZER?

Erika Longone

Hoje vou compartilhar com vocês o lindíssimo texto de uma grande amiga minha. Andréa é fonoaudióloga, esposa e mãe de Pedro, de nove anos, e da Marina, de quatro.
Dia desses, fui no aniversário de um ano do Gabriel, filho de outra grande amiga nossa. Nesse aniversário, a Andréa que estava grávida, falou: “Esse bebezinho aqui que estou esperando é especial, ela tem Síndrome de Down”. A primeira reação que tive foi dizer que a Marina não poderia ter sorte maior de ter ela como mãe, afinal, filhos especiais são enviados para mães especiais.
Andréa é uma mãe engajada que ajuda outras mães de filhos especiais. Nem por isso foi fácil o processo de escolarização da Marina e a escolha pela escola ideal. Abaixo, segue um breve relato dessa grande mãe e mulher.

Recebi uma criança especial e agora o que devo fazer?
A quem devo procurar? Como posso ajudar? Estas deveriam ser as dúvidas de uma escola que está começando (ou se propondo a...) a receber alunos nas condições de” Especiais” ou talvez estas deveriam ser as dúvidas das escolas antes de iniciarem o processo de inclusão a que este nosso país refere estar passando!!!
Porém, na contra mão dos fatos que ocorrem ou que deveriam estar acontecendo, nossas escolas e porque não dizer a sociedade, nem começaram a pensar sobre isto...
As escolas estão desamparadas e despreparadas para receber crianças denominadas especiais. Os pais também se encontram na condição de órfãos de educação para seus filhos. Eu, na condição de mãe de uma criança com Síndrome de Down, me encontro à deriva num oceano de dúvidas e incompetências!
O Estado que deveria amparar tais famílias e escolas, simplesmente agem como a figura dos três macaquinhos... “Nada vejo, nada ouço e nada falo!” E assim caminha a educação especial!
Um dia, acreditei que teríamos um mundo melhor para nossos filhos ao ver a evolução tecnológica a que o mundo se depara, mas isto não é real nos lares de milhões de brasileirinhos que nasceram um pouco diferente de outras crianças. O que dizer ao meu filho de nove anos que não tem nenhuma deficiência quando ele me questiona o motivo destes amiguinhos não estarem com eles nas escolas regulares. E ele, meu pequeno ainda completa: “Mas mãe eu não vejo nada de diferente neles!!!! Eles brincam que nem eu!!!!”
Sinto-me envergonhada quando observo pais em sua busca incessante por educação a seus filhos especiais. Sim, ENVERGONHADA! Porque sou brasileira e nada consigo fazer por eles. Mas chegou a hora de levantarmos a nossa bandeira! Mãos à obra e vamos à luta que o amanhã vai raiar e, cheia de esperança, por eles eu vou lutar com as armas que eu tiver.
Luto, sim, por todos eles, pelos sorrisos que recebo ao chegar perto deste seres humanos de luz.
Luto por você, minha filha escolhida, minha orquídea rara!
Luto porque acredito no ser humano e na sua capacidade de AMAR! E digo a vocês que ser mãe de uma criança com deficiência não nos torna melhores do que os outros, mas confesso a vocês que dentro de nós há uma força imensa chamada AMOR e esta ninguém pode segurar!
Andréa de Cerqueira Lima Ribeiro Pontes

Fonte: http://vidamaislivre.com.br


 

SÍNDROME DE DOWN

É um comprometimento genético. Não está vinculada a consanguinidade, isto é, a laços de parentesco entre os pais. Intimamente ligada a um excesso de material cromossômico, tem nitida relação com a idade dos pais. Quanto mais idosos eles forem, maior é a probabilidade de gerarem um filho com essa síndrome, que vem necessariamente associada a um comprometimento intelectual e a uma hipotonia, redução do tônus muscular.

PERGUNTAS MAIS FREQUENTES:

- Boa tarde eu tenho 40 anos e gostaria de ter outro filho, meus exames de rotina estão normais, tenho uma filha de 05 anos e gostaria de saber se pela minha idade é arriscado ter um filho com síndrome de Down (pergunta feita por e-mail).
Resposta do Prof. Dr. Zan Mustacchi: Considerando que não haja histórico familial de indivíduos com qualquer alteração genética e em especial com síndrome de Down, podemos caracterizar o risco de uma prole para sua idade (entendendo que o pai da futura criança tenha uma idade próxima), o risco de ocorrência de um filho com síndrome de Down está por volta de 1 para cada 100 ou até 1 para cada 150 nascimentos vivos, mas preciso salientar que toda e qualquer gestação independente de faixa etária tem um risco de 3% de filho com alguma alteração perceptível no nascimento (isto é um risco populacional). Se vocês tomarem ácido fólico 5mg ao dia (o casal, ambos necessariamente) o risco pode reduzir-se tanto para síndrome de Down quanto para outras malformações, tal qual anomalias de fechamento de tubo neural. O uso de folato (ácido fólico) pelo casal deve ser no mínimo 2 meses antes de engravidar e você deverá tomar até fim do primeiro trimestre de gestação e o seu marido até a confirmação do seu estado gestacional.

• Influência da dança na síndrome de Down (pergunta enviada por e-mail):
Resposta do Prof. Dr. Zan Mustacchi: Vivemos em busca de prazeres e a música, acompanhada por uma extroversão corporal, traduz além de prazer uma grande organização neurológica com controle do equilíbrio e organização de simetria e assimetrias harmônicas e projetadas na nossa mente como elementos que dependem de memória e habilidade. Portanto, todo o ornamento deste trabalho sempre favorecerá a qualquer indivíduo, principalmente aquelas que apresentam algum modelo de comprometimento.
- Pergunta enviada em 26/06/2004:

" Gostaria de receber mais informações sobre como trabalhar alfabetização com as crianças com síndrome de Down"
Resposta da Psicopedagoga do CEPEC-SP Dra. Vânia Aparecida B. Sanches:

O tema de sua questão é bastante amplo, mas espero auxiliar-lhe fazendo algumas considerações que julgo como importantes.

O primeiro passo ao pensar em alfabetização é compreender e respeitar as diferenças individuais. Assim como há diferenças entre as crianças consideradas "normais", há, também, diferenças entre as crianças com S.D.

Mas, podemos partir do princípio que as crianças com SD, comumente, apresentam dificuldades na aquisição de linguagem, que é essencial no processo de alfabetização.

Outras habilidades psicomotoras, como o esquema e imagem Corporal, percepção, coordenação motora, orientação espacial e temporal, lateralidade e atenção, são, também, requisitos no processo pedagógico, e podem estar limitadas na criança com SD. Desta forma, a prontidão para a alfabetização se torna imprescindível, e para isto, se faz necessário ter o conhecimento real do aluno, não só em suas limitações, como principalmente, de suas habilidades, ou seja, o seu potencial para o aprendizado.

Como qualquer criança, o conhecimento acontece, efetivamente, quando é prazeroso e desperte o seu interesse e, para isto, a situação lúdica é essencial.

As informações apresentadas devem ser graduais, uma vez que a criança com SD apresenta dificuldades em reter muitas informações, assim, para favorecer esta retenção, elas devem ser contextualizadas, e não fornecidas de modo isolado.

Devemos considerar, também, que o professor deve estar atento, constantemente, às reações comportamentais do aluno, ou melhor, às suas reações afetivas, valorizando suas conquistas e incentivando-o às novas.

Ainda, em sala de aula, proporcionar dinâmicas grupais onde se estimule a cooperação e interação entre os alunos e aceitação social da criança.

Durante o processo educacional, a interação da escola com a família é extremamente importante, pois permite que esta participe das atividades que o filho vem desenvolvendo, permitindo maior compreensão da criança e maior colaboração no seu desenvolvimento, minimizando, ainda, as suas dúvidas e ansiedade sobre o processo de alfabetização da criança.

A interação da escola, com os profissionais envolvidos com a criança, vem, também, contribuir para o seu desempenho escolar e desenvolvimento global (terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicopedagogo, psicomotricista, médicos, entre outros).

Aponto algumas "dicas" que poderão te auxiliar neste momento, porém sem a intenção de limitá-las ou finalizá-las:

Conhecer as limitações do aluno e, principalmente suas habilidades, de maneira que possa explorá-las e ampliá-las por meio de vivências de inúmeras e diversas experiências.

Os aspectos psicomotores, como já disse, são essenciais para a prontidão da alfabetização; o corpo e suas relações com o meio são referências para qualquer tipo de aprendizagem. Portanto, incentivar e explorar as atividades corporais e expressivas (faça uma parceria com o educador físico da escola).

Proporcionar situações prazerosas de aprendizagem que facilitem o desenvolvimento de diferentes atividades (motoras, cognitivas, emocionais e sociais) e, conseqüentemente, maior elaboração do pensamento.

A criança com SD apresenta dificuldades de abstração e, por isso, devemos trabalhar com o concreto; é importante que a criança manuseie os objetos.

Proporcionar o contato e realização de atividades relacionadas com leitura/escrita.

O educador deve estar atento ao fato de que a construção da escrita, e compreensão da leitura, se faz necessário que o aluno, não somente adquira a linguagem, como, também, articule corretamente os fonemas, ou seja, fale corretamente, o que, comumente, não é o caso nas crianças com SD. Assim, a parceria com o fonoaudiólogo é muito importante.

As habilidades manuais e postura corporal devem ser trabalhadas, uma vez que a escrita requer estas funções; embora uma inabilidade nestas áreas pode não impedir o processo de alfabetização, pode, ao menos, dificultá-la. Neste sentido, o contato com o terapeuta ocupacional (T.O.) é bastante vantajoso.

Incentivar a utilização de conceitos têmporo-espaciais.

Estimular a identificação de diferenças e semelhanças entre sons iniciais e finais das palavras.

Identificar os grafemas (símbolos gráficos).

Favorecer a organização de seqüências da esquerda para a direita.

Favorecer a organização de idéias em seqüências lógicas.

Adaptar as atividades de leitura/escrita ao contexto lingüístico da criança.

Desenvolver hábitos de vida em grupo.

Evitar situações que possam ser traumatizantes para a criança; enfatizo, novamente, a necessidade de conhecer suas limitações e principalmente seus potenciais.

Explorar ao máximo cada experiência de aprendizagem da criança.

O processo de aprendizagem deve ser contextualizado com a realidade do aluno.

Enfim, desejar alfabetizar crianças com SD significa ter que considerar que há diferenças individuais e saber conhecê-las e respeitá-las é o princípio de tudo. O aprendizado pode ser mais lento, na grande maioria das vezes, não é impossível.

Bem, penso que teríamos muitas coisas a serem ditas sobre a sua questão, porém não é possível aprofundá-las neste momento, mas espero que algumas de suas dúvidas tenham sido esclarecidas com as considerações feitas.

Um abraço e boa sorte!

- Estou em minha 3ª gestação e foi quando pela terceira vez optei por fazer o exame para detectar a síndrome de Down, mas desta vez foi tudo diferente. Fiz este exame através do sangue e houve uma alteração, sendo que o resultado final deu um "Alto Risco de Síndrome de Down", assim sendo fiz um ultrassom de alta definição, bem eu não conheço nada. A minha dúvida é, até que ponto este tipo de ultrassom, sendo que estou na minha 22ª semana, pode-se ter 100% de certeza de detectar-se a síndrome, pois até então foram feitas medidas de fêmur, cabeça e etc. e não foi constatada nenhuma alteração. Este exame pode me dar quantos por cento de tranqüilidade? Fiz este exame passado o prazo estabelecido e por este motivo me justificaram que há uma possibilidade de erro nas datas e o exame foi considerado inválido. (Pergunta feita por e-mail)
Resposta do Prof. Dr. Zan Mustacchi: O exame de ultrassom, que chamamos de Ultrassom Morfológico Fetal, sugere riscos de valores que se aproximam a 75% de fetos com alterações cromossômicas e jamais são determinantes absolutas de diagnóstico.

Para que tivéssemos a certeza, o único exame é o estudo citogenético ou do líquido amniótico ou da vilosidade coriônica (placenta).

No momento acredito ser prudente investigar a função cardiovascular de seu bebê, solicitando ao seu médico uma Ecodoppler-cardiografia Bidimensional Colorida Fetal, visto que se houver qualquer alteração cromossômica fetal o risco mínimo para este tipo de comprometimento é de 50% (de cardiopatia). O qual poderá alertar e permitir uma melhor qualidade de atendimento perinatal.

- O que é mais urgente e adequado se fazer na área de fonoaudiologia para um bebê com síndrome de Down com 2 meses de idade? (pergunta por e-mail)
Fonoaudióloga Sandra Cristina Fonseca Pires: O trabalho fonoaudiológico para um bebê com síndrome de Down de 2 meses enfoca basicamente a alimentação. Avalia-se todos os aspectos acerca das funções de alimentação (sucção, deglutição) e dificuldades que possam estar relacionadas, ou seja, modo de pegar ao seio materno ou ao bico de mamadeira, nesse caso tipo e formato do bico, ritmo de sucção, coordenação e eficiência das funções, ocorrência de engasgos, refluxos ou cansaço excessivo. Além disso, avalia-se a condição da musculatura facial e oral, e a necessidade de orientar exercícios específicos e regulares.
- Tenho um filho de 8 meses com síndrome de Down e ainda não procurei um fonoaudiólogo. Gostaria de saber qual é a idade ideal para fazer avaliação e acompanhamento fonoaudiológico para crianças com síndrome de Down? (pergunta por e-mail)
Fonoaudióloga Sandra Cristina Fonseca Pires: A fonoaudiologia não corresponde apenas ao trabalho da fala e linguagem; a avaliação e o acompanhamento terapêutico fonoaudiológico são indicados desde o primeiro mês de idade, variando quanto à regularidade deste acompanhamento. Inicialmente são avaliadas as condições de alimentação, seja ao seio materno ou na mamadeira, seguindo um acompanhamento das fases de transição alimentar quanto ao modo de oferta, utensílios a utilizar e consistências dos alimentos. Além disso, desde o início avalia-se também a necessidade e indicação de exercícios a serem realizados visando fortalecer a musculatura da face e região oral, em geral fraca, assim como é característica da musculatura global de crianças com síndrome de Down. Acrescento ainda, considerando a idade de seu filho, a importância de um acompanhamento da integridade e desenvolvimento do sistema auditivo com avaliações periódicas a partir dos 12 meses de idade.
- É possível que um feto tenha síndrome de Down e esse diagnóstico não seja detectado no exame de translucência nucal? (pergunta por e-mail)
Prof. Dr. Zan Mustacchi: A avaliação da translucência nucal, como diagnóstico de triagem neonatal, é um dos dados que deve ser acumulado a no mínimo mais dez outros itens de observação da ultrassonografia morfológica fetal e interpretada dentro do conjunto como o valor de alerta e não de diagnóstico. É óbvio que quanto maior o número de sinais de alerta observados na ultrassonografia, maior a confluência para a possibilidade de um feto portador de cromossomopatia. É importantíssimo enfatizar que o único exame que de fato confirma o diagnóstico genético fetal é o estudo citogenético, que pode ser feito de várias formas, dentre as quais as mais rotineiramente realizadas e propostas são o estudo citogenético do líquido amniótico do vilo corial, portanto há de se entender que dados isolados de ultrassonografia fetal devem ter seus valores comparados e associados com o mais amplo perfil de investigação e não configuram uma confirmação ou uma exclusão diagnóstica.
- Gostaria de saber se a síndrome de Down pode ocorrer em pessoas da raça negra? (pergunta feita por e-mail)
Prof. Dr. Zan Mustacchi: A síndrome de Down pode ocorrer tanto em pessoas da raça negra, quanto em qualquer outra raça nas mesmas proporções. Tudo é possível.
- Quais os cuidados que se deve ter com uma criança que nasce com a Síndrome de Down?
Essa criança precisa de cuidados médicos iguais e maiores que outras crianças. Iguais, porque é uma criança, como qualquer outra. Maiores, porque os portadores da Síndrome têm algumas particularidades, entre as quais a mais preocupante é uma cardiopatia. Metade dessas crianças apresentam problemas cardiológicos. Se o pediatra dessa criança, ao ouvir seu coração, achar que está tudo bem; se um cardiologista a examinar e disser que não há problemas, mesmo assim o meu conselho aos pais é que a criança seja levada a fazer um exame que documente isso: e o melhor que temos hoje se chama ecodoplercardiografia bidimensional colorida - independentemente de indicação médica ou mesmo de capacitação médica. Se esse exame evidenciar normalidade, só aí é possível tranquilizar-se quanto a disfunções anatômicas cardíacas.
Essa, porém, é uma criança com dificuldade de aprendizado. Para que ela tenha a melhor qualidade de vida possível, é importante avaliar sua capacitação para o aprendizado, como a acuidade auditiva e acuidade visual. Não é raro um comprometimento nessas áreas. Na área oftalmológica há mesmo a possibilidade, maior que a usual, da existência de catarata ou glaucoma. Com grande freqüência essas são crianças que apresentam estrabismo e vícios de refração, como miopia e hipermetropia. Se o diagnóstico da Síndrome for feito bem cedo, sua qualidade de vida poderá ser bastante melhorada, com os cuidados especiais. Elas nuca deixarão de ser portadoras da Síndrome de Down, sua capacidade intelectual será sempre menor, mas elas poderão ter uma vida melhor.
Além de cuidados médicos, uma dieta adequada é muito importante, e a melhor dieta é a que favorece a mobilidade intestinal. É preciso, portanto, evitar os tubérculos, como batata, cenoura, mandioquinha, que, além de prenderem o intestino, engordam - e a hipotonia, somada à obesidade, torna tudo mais difícil.
A amamentação com o leite materno, se é importante para qualquer criança, para o portador da Síndrome é fundamental. Isso porque melhora sua capacitação fono-deglutatória futura, melhora a mandíbula, favorece a deglutição e a sucção - o que leva mais tarde a uma melhor comunicação verbal, dado importantíssimo, uma vez que uma de suas características é a linguagem comprometida.
- Qual a porcentagem de nascimentos de bebês com Síndrome de Down?
Mundialmente, a cada 800 a mil nascimentos, um é de um portador da Síndrome. Das três milhões de crianças que nascem anualmente no Brasil, cerca de oito mil são portadores da Síndrome de Down. Mas é interessante, e preocupante, repara que a porcentagem apresenta variações em alguns países. Tende a ser menor em alguns países de Primeiro Mundo, mas isso acontece porque, neles, o governo empenha-se em favorecer o diagnóstico pré-natal, que pode indicar a Síndrome de Down. Esse diagnóstico, imposto pelo governo, tem como finalidade evitar o nascimento dessas crianças - que, afinal, podem representar um alto custo. Alguns países chegam mesmo a limitar os direitos dessa criança, quando a Síndrome tiver sido diagnosticada prematuramente sem que se tenha interrompido a gestação.
-É fato que as crianças com Síndrome de Down são por natureza dóceis e amorosas?
Não é verdade. Como qualquer outra criança ela devolve o que recebe, seja carinho e amor, seja agressividade. O caso é que essa é uma criança que devolve em triplo. Se for bem tratada, ela é extremamente amorosa, mais do que as outras crianças. Se sofrer maus tratos, irá revidas com mais violência ainda. Elas são um reflexo ampliado daquilo que lhes é oferecido.
- Existe a possibilidade de se detectar a síndrome de Down antes do nascimento da criança?
Prof. Dr. Zan Mustacchi: Sem dúvida nenhuma, há mais de 20 anos as técnicas de diagnóstico pré-natal vem sendo aprimoradas com o principal intuito de realizar o diagnóstico preciso, o mais prematuramente e com a maior segurança possível. A punção do vilo corial, bem como a amniocentese prematura, são os dois exames de melhor especificidade e segurança nos diagnósticos, tanto da síndrome de Down quanto de qualquer outra cromossomopatia numérica ou estrutural.
- Como trabalhar o lado psicológico dos pais?
Prof. Dr. Zan Mustacchi: Defrontar-se com a perda é muito difícil. Costumo dizer que perder um pai, uma mãe, um irmão, um tio é perder o passado e perder um filho, mesmo que esperado, é perder o futuro. A perda do filho esperado deve ser inicialmente entendida como um momento de grande luto, pois todas as perspectivas que elaboramos para um futuro filho, no momento da notícia do nascimento de um filho portador da síndrome de Down, caem por água abaixo.
A extrema delicadeza da situação deve ser abordada com cautela e habilidade que ultrapassa os conhecimentos técnicos profissionais. Com isso quero dizer que a formação profissional na área da saúde não é suficiente para dar um suporte que possa sustentar tal drama social; é necessário, além de uma grande habilidade profissional, uma prática deste momento que somente é adquirida pela vivência a longo prazo de várias destas situações.
O papel do psicólogo é indubitavelmente importante na condição de dar alicerces e, portanto, condições estruturais para que o casal consiga entender, compreender e acreditar na perspectiva da ampla gama de possibilidades que ornamentam a sociabilização dos portadores da síndrome de Down, desmistificando parâmetros sócio-culturais e informações errôneas previamente existentes e impostas pela sociadade com relação as esses pacientes.
- Atualmente o que existe de mais avançado, em termos de tratamento no Brasil?
Prof. Dr. Zan Mustacchi: Particularmente e de forma que muito surpreende, acredito que o Brasil esteja muito avançado quanto a suas propostas de atenção às crianças portadoras de síndrome de Down. Como mantemos um intercâmbio e uma participação direta com o DSMIG (Down Syndrome Interest Group), podemos afirmar que entre todos os países envolvidos com esse grupo de estudos da síndrome de Down, somos provavelmente os únicos que mantém atualizada a proposta do protocolo de investigação clínica, bem como a frequência desta investigação em todos os nossos pacientes, principalmente no serviço público (no Hospital Infantil Darcy Vargas estão em acompanhamento cerca de 5.000 portadores da síndrome de Down).
O grande marco da diferenciação do Brasil, com relação a atenção aos portadores da síndrome de Down perante os demais países, é que a proposta existente é das mais avançadas, até hoje determinadas por serviços de saúde pública, que é chamada de prevenção. Este tem sido o "tratamento" de melhor resultado existente para com a síndrome de Down envolvendo, obviamente, todo um suporte multiprofissional.
- Como tornar a criança sociável e inseri-la na sociedade, evitando discriminação?
Prof. Dr. Zan Mustacchi: Considerando que as crianças portadoras de síndrome de Down apresentam uma característica fenotípica determinada pela sua própria imagem fotográfica, esta expressão característica foi lamentavelmente muito mal apresentada às gerações que nos antecedem, de tal forma que, assim como o preconceito da associação de "manga com leite", que fora imposto pelos coronéis e senhores das capitanias para proteger um potencial econômico gerado pelo leite e seus derivados, permaneceu por estes cinco (5) séculos e só agora está sendo caracterizado como uma grande mentira que envolvia questões econômicas; a síndrome de Down que foi descrita há quase quatro (4) séculos com as restrições que lhes foram impostas, estão sendo progressivamente desafiadas e vencidas e temos como um dos principais exemplos a questão da sobrevida deste grupo que, no início do século XX, era de mais ou menos cinco (5) anos, em meados do mesmo século era de 15 anos e no fim deste século, praticamente considerado similar a nossa própria idade de sobrevida.
Isto tudo aconteceu devido ao envolvimento dos educadores, profissionais da saúde e, fundamentalmente, pela persistência e insistência dos pais e associações que objetivaram a melhor qualidade de vida de seus filhos; obviamente alicerçados com a aquisição da terapia antimicrobiana e dos grandes avanços da cirurgia cardíaca.
Consideramos, portanto, que a sociabilização das crianças com síndrome de Down demandará fundamentalmente um largo período de crédito da sociedade que, necessariamente, estará vinculada com progressivas insistências de indivíduos isoladamente ou de grupos de instituições com os conceitos determinados pelos programas de inclusão geral e o passo seguinte a esta inclusão social será coroado pela igualdade de seus direitos e obrigação. É preciso reconhecer e se conscientizar de que o preconceito da situação isolada de "manga com leite" perdurou 500 anos, ficando a pergunta: - Quanto tempo precisaremos para a "suposta" sociabilização integral dos portadores da síndrome de Down ser extinta?
- Um recado para os pais que tem filho com síndrome de Down:
Prof. Dr. Zan Mustacchi: Acreditem: SEMPRE É CEDO!!


-Por que ocorre a trissomia no cromossomo 21? Que tipo de falha genética pode resultar nesta trissomia ?

Prof. Dr. Zan Mustacchi: A Trissomia do cromossomo 21, assim como as demais trissomias 13 e 18, originam-se de um defeito, caracterizado como não-disjunção cromossômica, que ocorre durante a anáfase, podendo isto acontecer tanto em situações pré-zigóticas como pós-zigóticas. A principal falha ocorre por uma alteração de uma proteína, a presinilina 1, 2, que compõe a estrutura dos fusos que ligam os cromossomos aos centríolos, para que ocorra a divisão celular e esta anormalidade, gera uma ruptura prematura deste fuso e como consequência uma não-disjunção cromossômica e uma trissomia em uma das novas células formadas e uma monossomia que inviabilidade esta última célula. E então só evoluem as células trissômicas.


- Quais os tipos de discriminação enfrentados pelos portadores da síndrome de Down? (Pergunta feita por estudante de fisioterapia Miriam – por e-mail)
Prof. Dr. Zan Mustacchi: Todas as formas de discriminação são enfrentadas pelos portadores da síndrome de Down. Inicialmente o elemento 'imagem' 'fotografia' é o que tem caracterizado o grande impacto, visto que vivemos uma cultura fotográfica. Os preconceitos com o fenótipo da síndrome de Down passam a expressar-se de forma imediata. O segundo preconceito é o do tratamento 'infantilizado', simulando forma carinhosa, mas desrespeitosa com jovens, adolescentes e adultos portadores de síndrome de Down. Outra limitante é a falta do crédito na habilitação social e laboral para com este grupo. O fato de apresentarem um comprometimento intelectual, habitualmente limita o acesso à informação, partindo-se do princípio errôneo de que a deficiência mental destes incapacita-os da atividade educacional rotineira e normal, havendo ainda quem impõe salas de educação especial nas escolas. Enfim, todas as limitações que a sociedade pode lembrar de exercer, ela infelizmente ainda o faz com todas as repercussões que limitam o direito de cidadania dos portadores de síndrome de Down. É lamentável, mas venceremos!



- Quais são as propostas de tratamento oferecidas pelos seguintes profissionais: fisioterapia, psicoterapia, outros... (como estes profissionais, trabalham com a síndrome de Down)? (Pergunta feita por estudante de fisioterapia Miriam – por e-mail)

Prof. Dr. Zan Mustacchi: A estimulação é oferecer toda e qualquer oportunidade de capacitação, aprendizado, sociabilização, adequação e direitos, estas são as bases principais dos programas de intervenção preventiva que habitualmente alicerçam os tratamentos.


- Como é o avanço da idade para pessoas que tem Síndrome de Down, onde vão morar? (pergunta enviada por e-mail por estudante de arquitetura e urbanismo, da Fundação Armando Álvares Penteado (FAAP), que está projetando um centro de desenvolvimento para pessoas com síndrome de Down em São Paulo)
Prof. Dr. Zan Mustacchi: Atualmente ainda ficam restritos a programas institucionais, quando "abandonados" pelos familiares e órfãos. Há uma grande preocupação social em elaborar alternativas inclusivas em "lares abrigados".


- No meu projeto terá a convivência de adultos e crianças com a Síndrome de Down, isto é bom ou é melhor separar? (pergunta enviada por e-mail por estudante de arquitetura e urbanismo, da Fundação Armando Álvares Penteado (FAAP), que está projetando um centro de desenvolvimento para pessoas com síndrome de Down em São Paulo)
Prof. Dr. Zan Mustacchi: Obviamente com o programa social de inclusão, "unir todos no mesmo barco" é o que se pretende, e entendemos que este comportamento de união será o de melhor resultante.

- As pessoas com síndrome de Down hoje em dia podem chegar a ter 63 anos, estas pessoas precisam de cuidados especiais? Quais são? (pergunta enviada por e-mail por estudante de arquitetura e urbanismo, da Fundação Armando Álvares Penteado (FAAP), que está projetando um centro de desenvolvimento para pessoas com síndrome de Down em São Paulo)
Prof. Dr. Zan Mustacchi: Como todo idoso, deve ter uma atenção a sua saúde, visando sempre sua melhor qualidade de vida, o que reflete-se diretamente com o projeto de lazer que lhes será oferecido, bem como a um programa dietético peculiar aos comprometimentos salutares específicos, como também a dieta rotineira bem balanceada. O mais importante é o programa de "lazer", ocupação que lhes é oferecida, de tal forma que a terceira idade necessita de um absoluto lazer para sua ocupação e saúde mental.



- Já houve casamentos entre pessoas com SD, como é transmitida a educação sexual e os cuidados com as doenças sexualmente transmissíveis? Os casais foram morar sozinhos e como enfrentam o fato de não poderem ter filhos? (pergunta enviada por e-mail por estudante de arquitetura e urbanismo, da Fundação Armando Álvares Penteado (FAAP), que está projetando um centro de desenvolvimento para pessoas com síndrome de Down em São Paulo)
Prof. Dr. Zan Mustacchi: Há casamentos em alguns lugares, principalmente de indivíduos com síndrome de Down junto a outros tipos de deficiência. Quanto a não ter filhos, isto é uma determinação que deve ser considerada caso a caso e inclusive com os responsáveis de ambos os envolvidos. A sexualidade deve ser explorada de forma lógica, racional e rotineira, sem mistérios e muitas vezes explorando modelos da botânica e do mundo animal. Quanto às doenças sexualmente transmissíveis, em qualquer atividade de qualquer indivíduo a prevenção com preservativos é "imposta".

- Irei fazer moradia, é melhor fazer moradia para duas ou três pessoas e se cada um tem seu quarto ou se é melhor dividir o mesmo? (pergunta enviada por e-mail por estudante de arquitetura e urbanismo, da Fundação Armando Álvares Penteado (FAAP), que está projetando um centro de desenvolvimento para pessoas com síndrome de Down em São Paulo)
Prof. Dr. Zan Mustacchi: Com relação a moradia, devemos respeitar a princípio a individualidade, mas isso não pode ser regra, pois muitos de nós não gostamos de viver sozinhos, portanto não há uma fórmula prévia, será determinado com as experiências individuais caso a caso.

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E-mail enviado em 15/07/2010: Olá, querido amigo, professor e referência em Down no Brasil, recebi este artigo e pedi para uma amiga fono que mora na itália, traduzi-lo para melhor eu entender e estudar, gostaria de seu parecer e o que sabes além deste artigo? Aguardo sua resposta.  Muito obrigado, desde já. Abraços. - L., coord. De Associação no Brasil:
Sindrome di Down: il Prozac fa rinascere i neuroni [it] segunda-feira - 12/07/2010
Somministrato a topi, geneticamente modificati per simulare la malattia, il noto antidepressivo ha indotto un pieno recupero sia del numero dei neuroni, sia delle capacità mentali degli animali. Lo sostengono gli studiosi del dipartimento di Fisiologia umana e generale dell´Università di Bologna, in una ricerca pubblicata dalla rivista scientifica Journal of Neuroscience
Un farmaco per correggere i difetti di neurogenesi della sindrome di Down nel primo periodo dopo la nascita. È questa l´ipotesi studiata dal gruppo di neurofisiologia e neurobiologia del Dipartimento di Fisiologia Umana e Generale, guidato da Renata Bartesaghi, fisiologa dell´Università di Bologna. La ricerca tutta bolognese pubblicata sull´ultimo numero della rivista Journal of Neuroscience dimostra che in topi modificati per replicare molte delle caratteristiche tipiche della Sindrome di Down, appena nati, è possibile ripristinare lo sviluppo di nuovi neuroni e che tale neurogenesi è accompagnata da un recupero del comportamento cognitivo.
Lo studio, che ha coinvolto circa duecento animali, testa per la prima volta un farmaco antidepressivo già presente in commercio, la fluoxetina, in un momento critico dello sviluppo del cervello, in topini nelle prime settimane di vita. "Nei topi, l´80 per cento dello sviluppo dell´ippocampo, una regione cerebrale fondamentale per la memoria a lungo termine avviene nel postnatale immediato", spiega la professoressa Bartesaghi. "Lo stesso farmaco era già stato testato nello stesso modello di topo, ma adulto".

Per la prima volta lo studio ha valutato non solo gli aspetti fisiologici ovvero se il numero di neuroni venisse ripristinato dal trattamento con il farmaco, ma anche se la neurogenesi fosse funzionale. Per fare ciò è stato osservato tramite un test di apprendimento se i topini recuperassero pienamente le funzioni legate alla memoria spaziale. Questa corrisponde alla memoria dichiarativa dell´uomo, un tipo di memoria che codifica l´informazione su particolari eventi autobiografici e le associazioni temporali e personali che si riferiscono a essi.
Nel modello di topo usato per lo studio, il numero di neuroni è marcatamente ridotto e la valutazione del comportamento cognitivo ha mostrato un notevole difetto nella memoria ippocampo-dipendente. La ricerca dimostra che il trattamento con fluoxetina ripristina completamente, rispetto ai controlli cioè ai topini senza la sindrome di Down, il corretto numero di neuroni che formano la fascia dentata dell´ippocampo. Non solo si formano nuovi neuroni, ma questi si differenziano e sopravvivono anche un mese dopo la cessazione del trattamento. Inoltre, si assiste a un completo recupero del difetto nella memoria.

Le cause del ritardo mentale che caratterizza la sindrome di Down non sono note, ma esso è stato attribuito alla riduzione generalizzata di volume del cervello, evidente fin dalle prime fasi dello sviluppo e che sembra possa essere causata da un difetto grave e generalizzato nella formazione di neuroni durante lo sviluppo cerebrale. Crescenti evidenze, in modelli animali, mostrano che i farmaci antidepressivi sono in grado di aumentare la neurogenesi nel cervello normale. Questo potrebbe significare la possibilità di migliorare la formazione di neuroni per correggere patologie cerebrali caratterizzate da ridotta produzione di questi ultimi. "Abbiamo usato fluoxetina - dice ancora Renata Bartesaghi - per stimolare la neurogenesi, in quanto si tratta di un antidepressivo ampiamente usato dagli adulti e prescritto perfino a bambini ed adolescenti".

La fluoxetina inibisce la ricaptazione di serotonina, il cosiddetto ormone del buonumore, che svolge un ruolo importante nella regolazione dell´umore, del sonno, della sessualità e dell´appetito. Non è noto come questa sostanza stimoli la formazione di nuovi neuroni, ma l´ipotesi è che agisca sul recettore HT1A. Il gruppo bolognese ha dimostrato che nelle cellule proliferanti dei topi con la sindrome di Down c´è una bassa espressione di questo recettore, che torna però ai livelli normali dopo trattamento con fluoxetina. Le indagini ora in corso cercheranno di capire se e quali effetti ci siano somministrando il farmaco nel periodo prenatale.

Lo studio è stato in parte finanziato grazie al contributo della fondazione francese Jerome Lejeune. Allo ricerca hanno collaborato oltre al gruppo coordinato da Renata Bartesaghi, alcuni ricercatori del Dipartimento di Morfofisiologia veterinaria e produzioni animali, guidati da Laura Calzà e Gabriele Grossi, del Centro unificato di Ricerca biomedica applicata al Policlinico S. Orsola-Malpighi.


Esclarecendo dúvidas sobre o uso de Fluoxetina em pessoas com Síndrome de Down (resposta ao texto enviado por e-mail em italiano, acima citado):

Por Prof. Dr. Zan Mustacchi – SP, 02/08/2010

Fluoxetina tem sido usada com sucesso referido no texto, especialmente e com tranqüilidade, isto é, com segurança em pessoas adultas e friso "enfatizando a faixa etária", pois o único domínio farmacológico (farmacodinâmica, farmacocinética) é em adultos comuns (sem Síndrome de Down) não existindo nenhuma investigação bioquímica, laboratorial, farmacológica, de testes de concentração sérica de metabolização de vias de eliminação de libodisponibilidade ou hidrosolubilidade, que traduza qualquer expectativa de segurança quanto possíveis efeitos deletérios e danosos reversíveis e irreversíveis e além do mais, não se conhece efeitos mutagênicos na própria gametogênese, nem sequer de camundongos, ditos "comuns".

Pessoalmente compartilho com projetos que tenham fundamentos com experimentação científica e estudos duplo-cegos inicialmente na faixa etária a que se propõe e em segunda intenção em adultos com um determinado modelo de comprometimento genético, tal qual, por exemplo a síndrome de Down e por último em crianças com síndrome de Down.

Reconheço o poder da ansiedade e do curto prazo na expectativa dos pais em oferecerem o mais rapidamente possível "oportunidades terapêuticas", mesmo que ainda não haja confirmação científica, tema que foi abordado neste ano no "Simpósio Internacional sobre Síndrome de Down – Avanços da Neurociência e Tratamentos Medicamentosos", na cidade de São Paulo (20 1 21/03/2010). Este é um tema que ainda carece de grandes alicerces éticos.

 Fonte: http://www.sindromededown.com.br

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 DO LUTO A LUTA - Parte 1